アイスへの相談に関するご感想

生後わずかな息子が病気の後遺症で重い障害を負うことがわかり、自分自身の生理がつかないなか、とても丁寧に相談に乗っていただきました。気持ちに寄り添ったメッセージ、現状に合わせた的確なアドバイス、先に進めるよう背中を押していただけました。つらいときも何度も読み返して、息子のために何ができるか考えることができました。息子とこれからも頑張っていきます。ありがとうございました。

（メール相談・Kさん）

第一子が難病の重度障害児でした。未来が不安でたまりません。毎日毎日泣き続ける息子に気が狂いそうです。よい母でいなければと思う反面、笑わず目も合わない息子と遊ぶことが苦痛でたまらず、息子がまったく可愛いと思えません。近くに気持ちを打ち明けられる友達もおらず、孤独感に押しつぶされています・・・「希少難病」のため、身近では仲間を探せそうにありません。頑張って子育て支援センターなどにも出かけるのですが、健常児ママと話せば話すほど、「本当の意味では理解してくれないのだ」と、孤独感が強まります・・。主人も息子が可愛いと思えないようで、息子が泣くとイライラして怒鳴り散らし、ひどい時には息子を殴ることも・・・主人のひどい態度に、離婚も考えています。

〇〇さん、こんにちは。
LINE、確認しました。

お一人で子育てをがんばっておられるのですね。

周りに同じような子がいない環境は辛いですよね。

どうやって育てていけば良いのか不安な中でも、泣く子供をあやし、
母として苦痛を感じながらも、子供と向き合って遊んでいるのですよね。
〇〇さんは自分の持つ力を全部注いで、良い母になろうと
しっかりと育児をされているんだろうなぁという印象を受けました。

息子さんは疾患の特性上、例えば、泣かせすぎないように（心臓や肺、呼吸の負担など）など
医師から育児の注意事項は何か聞いていますか？
〇〇さん自身は、まとまって眠る時間や一息つく時間はありますか？

息子さんの在宅開始前後に、
福祉課・相談支援員・療育・訪問看護・リハビリなどのお話は誰かから聞いていますか？
頼れるところは人にお任せして、少しずつ〇〇さんがひと息つける時間を作るのも大切かと思います。

療育園の先生や訪問看護師さんは、子供のケアだけでなく、ご家族のケアにも精通しています。
息子さんへの接し方なども教えてくれます。
療育園に行くと、何かしらの共通点があるおしゃべりしやすいママに出会える可能性も高いです。
同じ年頃を持つママ友として、たわいのない話をするだけでも孤独が少し和らぐと思います。

息子さんが泣き続けるのも、何か理由があるかもしれません。
例えば、体が辛かったり、感情の表出として、表現方法がまだ泣くことしかできないかもしれません。
辛くて泣くだけではなく、喜怒哀楽を全て泣く事で表現しているかもしれません。

息子さんの泣き続ける理由がわかれば、その対応ができるので、
ご家族の負担も少なくなり、家庭の雰囲気も変わる可能性があります。
今は息子さんだけでなく、〇〇さんやご家族の負担が減る方法も一緒に考えていきましょう。