障害児育児の体験談 PR

みんなの体験談「今どんな生活してる?」|インタビュー③中1・重心児そうくん

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前回、絵本屋だっこコラムにて、連載企画『ママたちの体験談』第2弾【今どんな生活してる?】という体験談記事を掲載しました。

今回の記事では、さらに細かな生活のスケジュールや困りごとなどを、個別にインタビュー。

今、特性や障害・病気のあるお子さんの育児で先の見通しがもてずに不安に感じている方には、この先の生活の参考になるかと思います。

ぜひ、先輩ママたちの体験談を参考にしてみてください。

今回は、絵本屋だっこ相談室のピアサポーター、そうくんママの息子さん、そうくん(中学1年生)のインタビュー記事をご紹介します♪

障害児ママたちの体験談

今どんな生活してる?~中1重心児そうくんの場合~

以下に、そうくんママへのインタビュー内容をご紹介します。今の生活の状況や困りごと、リフレッシュ方法や将来への考えなど詳しく聞いていますので、参考にしてみてくださいね。

質問① お子さんの特性や病気は?

重症心身障がい児、全盲(光覚なし)自閉症です。

質問② お子さんの年齢や状態は?

13歳(2010年生まれ)男の子。
発語数個あり、コミュニケーションはジェスチャーでやり取りしています。

質問③ 学校・福祉サービスなどの利用状況は?

■通っている学校や施設

肢体不自由が通う特別支援学校の中学部一年生です。

■福祉サービスの利用状況

放課後等デイサービス週5日、医療型ショートステイ、市運営の学校内にある学童に通っています。

質問④ 日々のスケジュールはどんな感じ?

重心児そうくんのスケジュール

質問⑤ 今の生活での困りごとは?

いざという時に預けることができる場所を、もう少し増やせたらいいなと思っています。

質問⑥ ママのリラックス法やリフレッシュ法を教えて!

ママ友と会って話すこと、カラオケ

質問⑦ 今と昔(告知当時)で、考え方はどう変わった?

胎児期に脳出血から水頭症になっていると告知されました。

お腹の中にいる時はどんな子が産まれてくるのか不安で仕方なく、どん底でした。

生きていく意味があるのかなとまで思ったほど、絶望しました。

当時は障がいがある事を受け止めることができず、長く苦しい時間が続きました。

現在、息子も12歳になり、日々頑張って生きている息子を誇りに思うようになりました。

息子の前に1人、子宮内胎児死亡でなくしているので、そばに居てくれることは当たり前じゃないということ、隣でニコニコ笑ってくれる姿を見て愛おしいです。

質問⑧ 子どもの将来について、どう考えてる?

グループホーム希望18歳〜20歳ごろを目安に考えています。

グループホームがある放課後等デイサービスに就学時からお世話になっており、先を見据えたデイサービス選びも必要かなと思っています。

親が体調を崩したり、急に知らない場所に入所となって本人がつらい思いをしないように、今できることを準備しておこうと、ショートステイの練習を月1回行っています。

質問⑨ 若いママたちに伝えたいことは?

告知を受けて戸惑われている方もいらっしゃるかもしれません。私も、告知された時は同じ気持ちでした。

息子が大きくなった今でも、「私は障がいを受け入れることができました!」とは言えないけれど、この子は私たちにとって大切な家族であり、守るべき存在であることに間違いありません。

少しずつ、少しずつ、自分の気持ちを受け入れながら、ゆっくり前に進めたらいいんじゃないかなと思います。

 

まとめ

障害児ママたちの体験談

将来を考え、そうくん自身がつらい思いをしないようにと、家以外の場所に慣れていく練習もされているというそうくんママ。

いざという時に預けられる場所をいまのうちからつくっておくことは、大切ですよね。

そうくんの前に授かったお子さんの話など、大切なお話を聞かせていただきありがとうございました。

みなさんにも、そうくんママのお話が何か参考になればと思います。

 

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