前回、絵本屋だっこコラムにて、連載企画『ママたちの体験談』第2弾【今どんな生活してる？】という体験談記事を掲載しました。
今回の記事では、さらに細かな生活のスケジュールや困りごとなどを、個別にインタビュー。
今、特性や障害・病気のあるお子さんの育児で先の見通しがもてずに不安に感じている方には、この先の生活の参考になるかと思います。
ぜひ、先輩ママたちの体験談を参考にしてみてください。
今回は、絵本屋だっこ相談室のピアサポーター、そうくんママの息子さん、そうくん（中学1年生）のインタビュー記事をご紹介します♪
今どんな生活してる？～中1重心児そうくんの場合～
以下に、そうくんママへのインタビュー内容をご紹介します。今の生活の状況や困りごと、リフレッシュ方法や将来への考えなど詳しく聞いていますので、参考にしてみてくださいね。
質問① お子さんの特性や病気は？
重症心身障がい児、全盲（光覚なし）自閉症です。
質問② お子さんの年齢や状態は？
13歳（2010年生まれ）男の子。
発語数個あり、コミュニケーションはジェスチャーでやり取りしています。
質問③ 学校・福祉サービスなどの利用状況は？
■通っている学校や施設
肢体不自由が通う特別支援学校の中学部一年生です。
■福祉サービスの利用状況
放課後等デイサービス週5日、医療型ショートステイ、市運営の学校内にある学童に通っています。
質問④ 日々のスケジュールはどんな感じ？
質問⑤ 今の生活での困りごとは？
いざという時に預けることができる場所を、もう少し増やせたらいいなと思っています。
質問⑥ ママのリラックス法やリフレッシュ法を教えて！
ママ友と会って話すこと、カラオケ
質問⑦ 今と昔（告知当時）で、考え方はどう変わった？
胎児期に脳出血から水頭症になっていると告知されました。
お腹の中にいる時はどんな子が産まれてくるのか不安で仕方なく、どん底でした。
生きていく意味があるのかなとまで思ったほど、絶望しました。
当時は障がいがある事を受け止めることができず、長く苦しい時間が続きました。
現在、息子も12歳になり、日々頑張って生きている息子を誇りに思うようになりました。
息子の前に1人、子宮内胎児死亡でなくしているので、そばに居てくれることは当たり前じゃないということ、隣でニコニコ笑ってくれる姿を見て愛おしいです。
質問⑧ 子どもの将来について、どう考えてる？
グループホーム希望。18歳〜20歳ごろを目安に考えています。
グループホームがある放課後等デイサービスに就学時からお世話になっており、先を見据えたデイサービス選びも必要かなと思っています。
親が体調を崩したり、急に知らない場所に入所となって本人がつらい思いをしないように、今できることを準備しておこうと、ショートステイの練習を月1回行っています。
質問⑨ 若いママたちに伝えたいことは？
告知を受けて戸惑われている方もいらっしゃるかもしれません。私も、告知された時は同じ気持ちでした。
息子が大きくなった今でも、「私は障がいを受け入れることができました！」とは言えないけれど、この子は私たちにとって大切な家族であり、守るべき存在であることに間違いありません。
少しずつ、少しずつ、自分の気持ちを受け入れながら、ゆっくり前に進めたらいいんじゃないかなと思います。
まとめ
将来を考え、そうくん自身がつらい思いをしないようにと、家以外の場所に慣れていく練習もされているというそうくんママ。
いざという時に預けられる場所をいまのうちからつくっておくことは、大切ですよね。
そうくんの前に授かったお子さんの話など、大切なお話を聞かせていただきありがとうございました。
みなさんにも、そうくんママのお話が何か参考になればと思います。
ひとりで悩んでしまう方は『絵本屋だっこ相談室』へご相談ください
絵本屋だっこでは、障害児ママたちが安心して相談できる場所をつくるため、また、障害児がいて外で働けないママたちの居場所をつくるため、『絵本屋だっこ相談室』を開設しました♪
そうくんママは重心児が使える福祉機器について詳しく、相談室ではそうした相談をすることもできます。
ぜひお気軽に、ご相談にきてくださいね。
新米ママたちへ向けたお役立ち情報の掲載
こちらのコラムページでは、重心児や自閉症・発達障害などの障害児を育てる先輩ママたちにご協力いただき、新米ママたちへ向けたお役立ち情報を発信していきます！
＜コラムに載せる内容例＞
- 障害児ママたちの体験談まとめ【連載企画】
- 障害児向けの便利グッズ
- 障害児育児のお役立ち情報
- 障害児が使える福祉サービスについて
- 障害児の将来に関すること など……
今、子どもに障害を宣告され、不安いっぱいのママたち、まだまだ子どもが小さく先が見えず不安なママたちへ、必要な情報を届けられればと思っています。
コラム掲載のご案内は、公式LINEやインスタなどで行なっていきますので、ぜひチェックしにきてくださいね！
▼公式LINEのご登録・お問い合わせはこちら
▼絵本屋だっこInstagram
※コラム掲載のご案内は、主にストーリーでお知らせします♪
コラム記事を書いてみたい方を募集中！
絵本屋だっこでは、子どもに障害があって外に働きに出られないママたちの働き場所をつくる取り組みをスタートさせました。こちらのコラム記事執筆も、そのひとつです。
報酬は多くは出せませんが、お手伝いいただける方がいればぜひ公式LINEよりお問い合わせください。一緒に活躍の場をつくっていきましょう！
▼公式LINEのご登録・お問い合わせはこちら
ボランティアさんも募集中♪
絵本屋だっこコラムでは、障害児ママ以外にも、情報発信をしてくださる方を募集します♪
たとえば、特別支援学校の先生、リハビリの先生、デイのスタッフさんなど、障害児ママたちの不安を解消できるような情報発信をしたいという方がいましたら、ぜひご協力ください！
みなさまのあたたかなご協力をお待ちしております(^^♪