こんにちは。絵本屋だっこ代表のしょうじあいかです。今日のコラムは連載企画となっており、重心児のパパさんである、小菊さんという方からいただいた文章を掲載しています。
あるとき、『息子からこんな目線で世界が見えていたとしたら』・・・と目線を変えてみたことをきっかけに、息子さんが何を感じて何を思って、何を伝えたいかがわかるようになってきたという小菊さん。
その思い、息子さんから感じ取った思いを発信していきたいとのことで、絵本屋だっこのコラムで＜連載企画＞として発信をしていってもらうことにしました。
ご本人も初めての発信で、うまくまとめていけるか不安なところもあるそうですが、あたたかく見守っていただければと思います。
私が発信をしたいと思った理由
はじめまして、小菊と申します。
私には、8歳の血が繋がっていない息子がいます。ウエスト症候群、重度発達障害、自閉症のある重心児です。
息子が生後半年の頃に今の妻と出会い、再婚しました。息子の病気がわかったのはそのあとです。今は訳あって、息子は入居施設で暮らしています。
今回、絵本屋だっこさんのコラムをお借りして発信しようと思った理由は、以下のようなことを伝えたいと思ったためです。
①息子が現在、施設で暮らしている理由
訳あって、息子カイトは3年前から入所施設で暮らしています。
今では、実の子どもよりもかわいいと思えるカイト。ではなぜ、別々に暮らすことになってしまったのか。
私たち夫婦の気持ち、世間の声、正解が見えない生活。これらを発信して、施設関係者の方々に伝えたいと思っています。
入所施設に預ける親のことを『子育てを放棄した、もしくは子どもを育てる能力がない人だろう』と軽蔑した言い方をしたり、自身もそう思っていました。そうしたことを、社会全体の同じような状況の親御さんに謝りたいと思っています。
②血のつながりのない息子を”誰よりも愛おしい”と思えるようになるまでの経緯
カイトとは、血のつながりはありません。それでも、実の子より可愛いと言い切れるようになったまでの経緯を伝えていきます。
将来に幸せを求めて再婚し、息子の病気が分かった時の気持ちから始まって、実の子より可愛くて愛おしいと言えるまでになるまでには、さまざまな出来事がありました。
今に至るまでの環境、出来事が一つ一つ大切なきっかけとなっており、『心を動かす、心の変化をもたらす』ものでした。
障害のあるお子さんを受け入れられずに悩む親御さんに、私の体験を伝えられればと思います。
③障害児を取り巻く環境や、社会福祉の現状
障害児を取り巻く環境は、私たちがいくら声を発しても、変えることができない現状があります。それらを、当事者家族の視点から、伝えていきたいと思っています。
パラリンピックが当たり前のように食卓で見れるようになり、気の毒で目をそれすことなく普通に応援できる家庭がほとんどとなったように、今は人に優しい時代になりつつあります。
だからこそ障害児家族も、今まで以上にもっともっと社会に出て行って伝えていくべきだと思っています。
『障害児が生きる意味』をはっきり答えれる人がたくさん増えて、社会が障害児の生きる意味を共通の言葉で答えれるようにしたいと思っています。
『人を憎むことを知らない子たち』だからこそ、伝えられることがあると思っています。
④これまでの不思議な体験を伝えたい
実は、これまでに不思議な体験や、特殊な経験をした経緯があり、私は息子の言っていることがわかるようになりました。どう考えても言葉が分かっているとしか思えない出来事が続いてきたのです。
見識ある方にそのことを相談したところ、障害児の親からも聞いたことがないとのことでした。広く発信したことがないですが発信してみたいと思います。
特殊な経験では公的機関とのやり取りで、古い習慣を変えた話などもあります。
声を出すことで、息子の環境が大きく変わることもわかりました。
声を出すことで相手にも親の本当にお気持ちが伝わることもあります。
なかにはそれから親身になって子どものお世話が変わった方もおられます。
だから、声を出してみたいんです。
よろしくお願いいたします。
これから書くコラムでは、「息子はきっと、こんなことを考えているんじゃないか」と私が感じてきた内容を、息子の視点からのストーリーとして、綴っていきたいと思います。
【連載＜カイトの物語＞】story1～重心児カイトと血のつながっていない父親～
僕タチが生きる意味はなに？
2015年3月に僕は産まれた。
僕が産まれて半年の頃、父ちゃんに出会った。父ちゃんは昭和の44年に生まれたらしいから、随分と長く生きてる、いわばおじいさんとも言えるかな。後でわかるんだけど、結構なダメおやじ！！
僕は生まれる前に神様と取引をした。
取引の条件はちょっぴり不便な体に生まれる代わりに、産まれてから死ぬまでの間にダメな人間の目を覚まして愛を与えることができるという条件。
なんだか難しい話ではあったけれど、目的もなく生きる人が多いって神様が言ってたから、僕は神様が言うことだから……って 条件を飲んだんだ。
不便な体っていろいろあるみたいだけど、お任せコースにしたんだ。
結局『ウェスト症候群』『重度発達障害』ets… なんだけど、まぁそれぞれの名前は結構気に入ってる。
1番気に入ってるのは、どんな障害を抱えても変わらない良いところ【人を憎むことをしらない】っていう特徴があるらしいんだけど、これは気に入ってる。
憎むって字が嫌いだし、なんだか人をつらくさせそうだからね。
母さんのことは好きすぎて面白くないだろうからいわないけど、とうちゃんより19歳も若いんだ。優しいし綺麗だし大好きだ。
なんであんなダメおやじと結婚したんだって思ってたけど、それが大人の面白いところで……あとで話してあげる。
だって僕が誰の子になるってところは神様と僕が決めたんだから、ちゃんと話ができてるんだなこれが……。
しかしこのダメおやじ……いや、父ちゃんは、なんとも困った人なわけだよ。
僕と父ちゃんの出来事を話してあげると、僕の不便な体のことや、大人の心の中のことがよくわかると思うんだ。 うまく伝えれない子達の代わりに僕が話してあげる。
つづく
この記事を書いた人
小菊
昭和44年生まれ54歳。妻は昭和63年生まれの35歳。重心児の息子は平成27年生まれの8歳（小3）。息子は妻の連れ子で、息子が生後半年の頃に再婚し親子になる。息子の傷病名は、ウエスト症候群、重度発達障害、自閉症。3年前より、息子は入居施設で暮らす。コラムでは、「息子はきっと、こんなことを考えているんじゃないか」と感じてきた内容を、息子の視点からのストーリーとして掲載。
下記フォームより、こちらの連載記事へのご感想をお聞かせください。直接筆者と連絡を取りたい方もこちらからお問い合わせください。
絵本屋だっこコラムでは、新米ママたちへ向けたお役立ち情報を載せていきます！
こちらのコラムページでは、重心児や自閉症・発達障害などの障害児を育てる先輩ママたちにご協力いただき、新米ママたちへ向けたお役立ち情報を発信していきます！
＜コラムに載せる内容例＞
- 障害児ママたちの体験談まとめ【連載企画】
- 障害児向けの便利グッズ
- 障害児育児のお役立ち情報
- 障害児が使える福祉サービスについて
- 障害児の将来に関すること など……
今、子どもに障害を宣告され、不安いっぱいのママたち、まだまだ子どもが小さく先が見えず不安なママたちへ、必要な情報を届けられればと思っています。
コラム掲載のご案内は、公式LINEやインスタなどで行なっていきますので、ぜひチェックしにきてくださいね！
▼公式LINEのご登録・お問い合わせはこちら
▼絵本屋だっこInstagram
※コラム掲載のご案内は、主にストーリーでお知らせします♪
コラム記事を書いてみたい方を募集中！
絵本屋だっこでは、子どもに障害があって外に働きに出られないママたちの働き場所をつくる取り組みをスタートさせました。こちらのコラム記事執筆も、そのひとつです。
報酬は多くは出せませんが、お手伝いいただける方がいればぜひ公式LINEよりお問い合わせください。一緒に活躍の場をつくっていきましょう！
▼公式LINEのご登録・お問い合わせはこちら
ボランティアさんも募集中♪
絵本屋だっこコラムでは、障害児ママ以外にも、情報発信をしてくださる方を募集します♪
たとえば、特別支援学校の先生、リハビリの先生、デイのスタッフさんなど、障害児ママたちの不安を解消できるような情報発信をしたいという方がいましたら、ぜひご協力ください！
みなさまのあたたかなご協力をお待ちしております(^^♪