以前、絵本屋だっこコラムにて、連載企画『ママたちの体験談』第2弾【今どんな生活してる？】という体験談記事を掲載しました。
今回の記事では、さらに細かな生活のスケジュールや困りごとなどを、個別にインタビュー。
今、特性や障害・病気のあるお子さんの育児で先の見通しがもてずに不安に感じている方には、この先の生活の参考になるかと思います。
ぜひ、先輩ママたちの体験談を参考にしてみてください。
今回は、絵本屋だっこ相談室のピアサポーター、スピリチュアルカウンセラー杏子さんの娘さんのインタビュー記事をご紹介します♪
今どんな生活してる？～24歳重心女の子の場合～
以下に、杏子さんへのインタビュー内容をご紹介します。今の生活の状況や困りごと、リフレッシュ方法や将来への考えなど詳しく聞いていますので、参考にしてみてくださいね。
質問① お子さんの特性や病気は？
重心。医療的ケアなし。
質問② お子さんの年齢や状態は？
24歳
新生児仮死
起座不能な体幹機能障害
小頭症
難治性てんかん
(ウエスト症候群→レノックス・ガストー症候群)
側弯症
質問③ 学校・福祉サービスなどの利用状況は？
■通っている学校や施設
生活介護(デイサービス)×3箇所
■福祉サービスの利用状況 居宅介護(入浴介助)
訪問リハビリ
訪問マッサージ
月1回ショートステイ
質問④ 日々のスケジュールはどんな感じ？
質問⑤ 今の生活での困りごとは？
身体がかたくなって動きづらくなったこと
質問⑥ ママのリラックス法やリフレッシュ法を教えて！
平日日中や仕事のない時間帯、
ショートステイ時に外出して人と会ったりお茶したり
質問⑦ 今と昔（告知当時）で、考え方はどう変わった？
昔）
子育て自体も初めてでどう成長していけるのかわからず試行錯誤
今）
娘なりの成長や変化を見守っています
質問⑧ 子どもの将来について、どう考えてる？
いずれは入所施設にお願いすることになると思っています。
親子ともに、徐々に親子以外の関わり合いで過ごすことに慣れていこうと考えています。
質問⑨ 若いママたちに伝えたいことは？
先の見通しが持てなかったり
不安はつきものですが
お子さんにはお子さんなりの
成長する力があり
ママパパも
そんなお子さんと一緒に成長できる
大きな力をお持ちです
困りごとは打ち明ければ
必ず助けてくれる存在はいます 大丈夫です
一人ではありません
まとめ
今は生活介護（成人の重心者向けデイサービス）に通いながら生活をされているという杏子さんの娘さん。いずれは施設入所を見据えながらも、訪問サービスを利用されながらおうちで過ごされているようです。
今、障害のあるお子さんを抱えられたご家族は、なかなか成人後の生活をイメージできない方もいるかと思いますが、みなさんにも、杏子さんのお話が何か参考になればと思います。
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ぜひお気軽に、ご相談にきてくださいね。
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- 障害児育児のお役立ち情報
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