こんにちは！絵本屋だっこコラム担当・相談室ピアサポーターのアイスです♪
ちょっとだけ自己紹介します。
【アイスってこんな人！】
- 寝ること・食べることが好きなアラフォー薬剤師
- 2人姉妹を育てており、次女が医療的ケア満載の重心児
- 福祉の支援やケアが必要な子の日常生活について、お母さん同士でおしゃべりしちゃう感覚でコラムを読んでもらえたら嬉しいです。
今回のコラム記事は、連載企画『ママたちの体験談』。
前回に引き続き、仕事・家事・育児の工夫について、複数のケースをとりあげていきます。
今どんな生活してる？～障害児ママたちの体験談～
仕事を探す上での優先順位は、人それぞれ。まず何がしたいのか、何ができるのかを改めて考えることで、自分の中の優先順位に気づくこともあるのではないでしょうか？
その結果、今は家庭を第一に生活している場合もあるかと思います。
以下に、8名の障害児ママたちへのアンケート結果をご紹介します。ママたちには、以下の7つの質問に回答いただきました♪
今回も、自分に該当する質問のみの回答でもOKにしています。
- 働こうと思った背景
- 働かないで、家にいようと思っている背景
- 今後働くとしたらやってみたい仕事は？（絵本屋だっこ内での仕事も含む）
- 自分の適性・向き不向き
- 働くとしたら、家族や親戚などの身内の支援は得られる？
- 身内の支援が得られない人は、公的な支援で対応しているのか、それとも自力で頑張っているのか？
- 働く上での悩み
ケース1 12歳・重心児ダウン症・男の子の体験談
①働こうと思った背景
働いていない。
②働かないで、家にいようと思っている背景
- 子どもの通院等が多い。
- 自分の心身に不安がある。
- 学校行事や親の会などの活動は昼間が多い。
③今後働くとしたらやってみたい仕事は？（絵本屋だっこ内での仕事も含む）
経理関係以外なら、何でも挑戦したい。
④自分の適性・向き不向き
- 経理関係は向いてない。
- 何が向いているかはわからない。
⑤働くとしたら、家族や親戚などの身内の支援は得られる？
ほぼ得られない、と思う。
→家族は働く事への理解はあると思うし、最大限協力してはもらえそうだが、親戚は遠方だったり高齢だったりで頼れない。
⑥身内の支援が得られない人は、公的な支援で対応しているのか、それとも自力で頑張っているのか？
- 現在お世話になっている事業所さんに引き続きお願いする形で対応
(通学支援、通院等介助、居宅の入浴介助、放課後等デイサービス) - 上記で足りない所は、相談室に相談して支援の幅を増やせるか検討。
⑦働く上での悩み
- 体力が持つか。
- ストレスを溜めないか。
- 出勤日や時間の融通がきくか。
（NPO法人絵本屋だっこ理事・相談室ピアサポーターかめ）
ケース2 6歳・医ケアあり重心児・女の子の体験談
①働こうと思った背景
介護が必要な次女が今年小学生になり、体調が安定してきた。また、学校の付き添いも離れていける目処がたった（といっても、体力面から週1〜2登校が限度）ことにより、ようやく外の世界に意識を向けるようになった。
また、反抗期が激しい長女に働く大人の姿を見せたかったから。
もともと仕事にそんなにやる気がないタイプだったが、子育てのイライラが増えるにつれ、働きたくなってきた。
②働かないで、家にいようと思っている背景
シングルで、次女の医療的ケアの細かいところを託せる相手がおらず、長時間の外出が厳しい。
子どもたちはちょこちょこ体調を崩すので、そのリカバリーをするためのケアに時間を取られる。結果、親子共に体力がギリギリのため、体調を崩さないようにとなるべく家で休む時間を作るので、家事育児で1日がいつのまにか終わる。
③今後働くとしたらやってみたい仕事は？（絵本屋だっこ内での仕事も含む）
- アパレル系のショップ店員
- お客様サロンなどの受付
絵本屋だっこ内では、
- 旧Twitterでの絵本の宣伝、
- 絵本作りのお手伝い（ストーリーを考えるなどの文章系）
- 個別記事をコンスタントに書く（難聴、薬剤師目線の記事など）
をやってみたい。
→体力がなくて、する時間がなかなか取れないのが悩み。
④自分の適性・向き不向き
- 接客業が好き。
- にこにこ笑ってお金をもらえるなら、いくらでも笑顔を作れる。
- 事務作業が苦手（機械に疎いから）
- 力仕事は多分無理（体力が無いから）
- 電話が多い仕事（聴くのに神経を使い、心身ともに疲弊するから）
⑤働くとしたら、家族や親戚などの身内の支援は得られる？
自分の両親が健康でいる内は、医療的ケアを含めてほとんどのケアは任せられる。
ただし、両親共に高齢なので、子どもを抱っこしたりする身体的介助はできない。また、医療的ケアのことでトラブルがあった時の対応は難しい（普段のケアならできる）。
⑥身内の支援が得られない人は、公的な支援で対応しているのか、それとも自力で頑張っているのか？
今後働くとしたら、
- ヘルパーに居宅介護で学校への送り出しを依頼。
- デイサービスに合わせてシフトを組んでもらう。
- 在宅レスパイトを福祉課に相談する。
- 長時間の訪問看護。
⑦働く上での悩み
今後働くとしたら、
- 体力がもたず、しんどくなりそう。
- 長女次女それぞれのスケジュール調整に悩みそう。
- 薬剤師として働くなら、知識のアップデートに苦労しそう。
（NPO法人絵本屋だっこ理事・相談室ピアサポーター アイス）
ケース3 1歳・医療的ケアあり・男の子の体験談
①働こうと思った背景
医療的ケア児を産むと働けないという社会状況が悔しくて反抗したかった。また、好きなこと(＝稼ぐ)をしたくて働いている。
もともと、働くことやお金を稼ぐことが大好きだったため、息子が生まれて障害児とわかるまでは、以前の職場(出勤して働く形態)にできるだけ早く（育休半年ぐらいで）復帰する予定だった。
しかし、子どもが医療的ケアが必要と分かり、一般的な（健康の子どもの場合の）職場復帰は無理だと知った。
そこで、子どもが生後3ヶ月で退院した時から職場や周囲の人に「働きたい」という意思を伝え始め、生後半年で児童発達支援を利用開始したタイミングで、絵本屋だっこからのお仕事も含め自宅でできるお仕事を始めた。
私が在宅でできる仕事を探すようになったのは、結局は「自分のため」に近いかもしれないと思っている。ずっと憧れていた仕事や働き方があったが、産前は行動することや失敗することが怖くて、「憧れの職業」に就く努力をしなかった。
今は、息子の可愛い姿や必死に生きる姿を見ていたら、「息子がこんなに頑張っているのに、私がやらなくてどうするんだ」と思うようになり、憧れていた職に就くための努力をしはじめた…みたいな流れでいる。
②働かないで、家にいようと思っている背景
働いている立場だが、自分自身のやりたいことを大切にしつつも、子どもの命を守ることや生活の質の向上については常に考えるようにしている。
③今後働くとしたらやってみたい仕事は？（絵本屋だっこ内での仕事も含む）
動画撮影〜編集まで行うようなプロモーションビデオの制作やアニメーションを作るお仕事に興味があり、勉強したいと思っている。
絵本屋だっこのお仕事だと、適性があるかどうかは別にして、ワンコイン勉強会の実施に興味がある（今はイラストやデザインの業務をしている）。
④自分の適性・向き不向き
- もともと体力があり、子どもと関わることが好きだったので、保育園の先生や荷物運びの仕事は向いているのではと思う。
- イラスト制作やデザインは楽しく無理なくできることなので、これからも続けたい。
- 向いていないと思うのは、接客業。以前アルバイトをした時とても悩みながら働いた記憶があり…
⑤働くとしたら、家族や親戚などの身内の支援は得られる？
夫と協力して生活することはできそう。実家や義理の実家は、様々な事情により頼ることは難しいです。
⑥身内の支援が得られない人は、公的な支援で対応しているのか、それとも自力で頑張っているのか？
訪問看護、医療ケアがあっても利用できる児童発達支援を利用している。
⑦働く上での悩み
無回答
（1歳男の子のママ・イラストレーターのだそのえ）
ケース4 発達障害8歳女の子の体験談
①働こうと思った背景
子どもが小学校に上がり、親子ともに学校生活に慣れてきて少し気持ちにゆとりができたため。
あとは、離婚したいから。
②働かないで、家にいようと思っている背景
子どもが小さかったり、体調崩しやすかったり、通院療育の予定があったりすると、子ども中心にならざるを得ない感じがする。
③今後働くとしたらやってみたい仕事は？（絵本屋だっこ内での仕事も含む）
デザインとアートを勉強してスキルアップをしたい。時間と場所に制限なく、どこでもPCあればできる仕事を創っていきたいと思っている。
リトリートを提供したいし、提供されたい。
④自分の適性・向き不向き
- 接客業が好き、おもてなしが好き。
- お客様に喜んでもらうことが好き。
⑤働くとしたら、家族や親戚などの身内の支援は得られる？
実家は離れていることもあり、ほぼ常時ワンオペ。
⑥身内の支援が得られない人は、公的な支援で対応しているのか、それとも自力で頑張っているのか？
学童と放課後デイサービスを使っている。
⑦働く上での悩み
体力アップと、心の器の容量を広げる。
ケース5 1歳・医ケアあり・男の子の体験談
①働こうと思った背景
これまでの職場で産休・育休を取得したので、「育休明けは戻る」という選択しか考えていなかった。
生まれた子供に医療的ケアが必要と分かってからも、勤務時間や看護休暇制度の利用などで復帰をする方法を会社と話し合ってきた。
当初は産後3ヶ月で復帰予定だったが、現在は2年取得後の復帰を目標にしている。
②働かないで、家にいようと思っている背景
育休期間を延長して仕事復帰を先延ばしにしたのは、
- 預け先の環境が整わない
- 親族でケアを出来るのが両親のみの
- 家族からの理解が得られないといった理由から。
③今後働くとしたらやってみたい仕事は？（絵本屋だっこ内での仕事も含む）
- 絵本屋だっこのイラストグループにも所属しているので、ロゴの制作に挑戦してみたい。
- 旅行とB級グルメが好きなので、ガイドブックの制作をしてみたい。
- 資格マニアで約20種類の資格を独学してきたので(主に事務関係)、資格取得を目指すママさん向けに講座の開設をしてみたい、という夢がある。
④自分の適性・向き不向き
そろばんを長く続けていたので、細かい数字を永遠に見続ける事と暗算が得意。
今までの仕事経験はデスクワーク(経理・秘書・人事)が多く、マネージャー業務のような形で人をサポートする業務も好き。
初対面の人と話すと緊張してしまったり、ノルマがあるとプレッシャーに感じてしまうため、営業は合っていないと思っている…
⑤働くとしたら、家族や親戚などの身内の支援は得られる？
今まで遠距離別居していた実母と、少しずつ同居の準備を始めている。今後は通院の同行をお願いしたり、いざという時の吸引や注入などのケアもお願いしたいと考えている。
⑥身内の支援が得られない人は、公的な支援で対応しているのか、それとも自力で頑張っているのか？
現在使用しているのは、訪問看護を週6日(1日2回)。今後は、通所施設を週2日程度の利用予定。
⑦働く上での悩み
- 働くことを家族(特に夫)があまり良く思っていない。
- 会社内で、復職に反対している上司が居る。
- 社内で時短勤務の社員が他に居ないため、周囲の理解や自身のモチベーションへの不安がある。
（サポートスタッフまり）
ケース6 24歳・重症心身障害者・女の子の体験談
①働こうと思った背景
家事と子育てだけの毎日に自分が苦しくなったから。タイミングとしては、娘が特別支援学校へのバス登校が可能になった(週1からスタートした)ため、朝送っていく必要のない日ができたから。
②働かないで、家にいようと思っている背景
①の状況になるまでは、子ども中心にならざるを得ない生活だったので、毎日をまわしていくだけで精一杯だった。
③今後働くとしたらやってみたい仕事は？（絵本屋だっこ内での仕事も含む）
無回答
④自分の適性・向き不向き
苦手→接客など。
臨機応変に動いたり、速さと正確さが求められること
向いている→(ずっと同じ作業より)適度に変化があり、気持ちの切り替えがきくことと、短期集中すること。
今の訪問介護は向いていると思っています。
⑤働くとしたら、家族や親戚などの身内の支援は得られる？
家族(夫)に、家事や娘の世話を可能な範囲で(時と場合による)、分担してもらっている。
親戚に頼ることは難しい。
娘が幼い頃は、親に助けてもらった時期もありました(今は難しい)。
⑥身内の支援が得られない人は、公的な支援で対応しているのか、それとも自力で頑張っているのか？
娘の生活介護(デイサービス)の利用時間内で働いている。
⑦働く上での悩み
娘の年齢が低いうち(学齢期)は体調を崩すことも度々あったり、学校が遠いこともあり、すぐに娘のお迎えに行けないこともあった。
また、台風や大雨警報で休校になり、仕事を休み辛かったこともあった。今は、有り難いことに、娘もほとんど体調を崩すことがなくなった。
仕事上の悩みは、システムがどんどん変わるので、ついていくのが大変(記録や各種申請や研修などデジタル化が進んだため、便利で良い面と慣れるまで時間を要し困難な面とあり)。
もともと超アナログ人間なので。
ケース7 12歳・ダウン症・男の子の体験談
①働こうと思った背景
ダウン症の息子がまだ医ケアがあった頃に頼んでいた居宅介護の事業所で、週1パートからと声をかけてもらい、少しずつ働き始めた。現在は、その職場で正社員で働いている。
②働かないで、家にいようと思っている背景
ダウン症の息子が産まれる前から介護の仕事もしていたこともあり、上の子がまだ小さかった時は隙間時間で様々な仕事をしてきた。
ダウン症の息子を産んでから少しの間専業主婦だったが、当時は認知症の自分の母を見ていたのでノイローゼになりそうだった。そのため、週1パートを始めたことが気晴らしになった。
③今後働くとしたらやってみたい仕事は？（絵本屋だっこ内での仕事も含む）
無回答
④自分の適性・向き不向き
デスクワークが苦手、避けている。
⑤働くとしたら、家族や親戚などの身内の支援は得られる？
元々地方の出身なので身内からの支援は無し。
家族内では、上の子に少し協力してもらっていた（元旦那は全くアテにできないので）。
⑥身内の支援が得られない人は、公的な支援で対応しているのか、それとも自力で頑張っているのか？
居宅介護とデイサービスをフル活用している。
シングルなのでなにがなんでも稼がなきゃいけないという思いでやっている。
⑦働く上での悩み
もう年が年なので、自分の健康問題が気になる（いろいろガタが出てきている）。
（NPO法人絵本屋だっこ理事・相談室ピアサポーター あけみ）
ケース8 6歳・重心児・男の子の体験談
①働こうと思った背景
息子の入院をきっかけに、それまで働いていた総合病院を退職。
約2年の息子の入院に付き添い、退院の目処がたったころ、私の母の仲間たちが施設を立ち上げることになり、私も一緒に働いている。
②働かないで、家にいようと思っている背景
約2年の長期入院中は専業主婦だったので、仕事の事を気にせず付き添いが出来たので、あの時期はあの時期でとってもよかったです。
③今後働くとしたらやってみたい仕事は？（絵本屋だっこ内での仕事も含む）
今は医療的ケア対応の児童発達、放課後等デイサービスで看護師として働いている。
- 人生一度きりなので、憧れのショップ店員やお洒落なカフェの店員さんになってみたい気持ちもある。
- 絵本屋だっこでは、今のお仕事を続けていくこと、もう少しデザインのお仕事も出来たら嬉しい。
④自分の適性・向き不向き
- 現在の職場では看護師でもあり、保育士のような業務もしています。壁面を作ったり、ご利用者さんの活動を企画したり、何かを作ることが自分に向いているなと思っている。
- 不向きは、事務作業。
⑤働くとしたら、家族や親戚などの身内の支援は得られる？
シングルマザーなので、私の母と妹と同居。日々の生活の中で子育てを一緒にしてくれているので、大変な事をとても助けてもらっている。
⑥身内の支援が得られない人は、公的な支援で対応しているのか、それとも自力で頑張っているのか？
平日は児童発達支援へ。
→3箇所利用しており、たくさんの方に支援していただいているので、働くことが出来ている。
訪問看護やヘルパーは利用していない。
⑦働く上での悩み
我が子に関わる仕事なので、親としての気持ちがどうしても出てしまい、辛くなってしまう事もあります。
ただ、当時者だからこそ分かる気持ちもたくさんあると思うので、それを武器に働いています！
（サポートスタッフnatsuko）
【今どんな生活してる？－障害児ママたちの体験談】まとめ
体験談を書いてくれたママたちの子供の年齢も障害もさまざまです。子どもの状態はそれぞれ違っても、ケアの方法についてはお互い参考になるところがあるかと思います。
育てている子どもの健康状態に関わらず、主に介護する保護者の働く・働かないの選択がもっと自由にできるような環境を作っていけたら素敵ですね。
また、在宅介護している家族に生活していく上で欠かせない支援（金銭面や夜間レスパイトなどの充実）もあれば助かるのになぁとも個人的に感じています。
赤ちゃんから成人した後のケアまで幅広くコラムに書いていますので、ぜひ参考にして下さい。
親子共に少しでも休息する時間が増えますように。
体の疲れが取れて、笑顔で過ごす時間が増えますように。
私は一人じゃないんだ。と感じてもらえたら、私もうれしく思います。
NPO法人絵本屋だっこ理事・相談室ピアサポーター アイス
ひとりで悩んでしまう方は『絵本屋だっこ相談室』へご相談ください
絵本屋だっこでは、障害児ママたちが安心して相談できる場所をつくるため、また、障害児がいて外で働けないママたちの居場所をつくるため、『絵本屋だっこ相談室』を開設しました♪
ぜひお気軽に、ご相談にきてくださいね。
新米ママたちへ向けたお役立ち情報の掲載
こちらのコラムページでは、重心児や自閉症・発達障害などの障害児を育てる先輩ママたちにご協力いただき、新米ママたちへ向けたお役立ち情報を発信していきます！
＜コラムに載せる内容例＞
- 障害児ママたちの体験談まとめ【連載企画】
- 障害児向けの便利グッズ
- 障害児育児のお役立ち情報
- 障害児が使える福祉サービスについて
- 障害児の将来に関すること など……
今、子どもに障害を宣告され、不安いっぱいのママたち、まだまだ子どもが小さく先が見えず不安なママたちへ、必要な情報を届けられればと思っています。
コラム掲載のご案内は、公式LINEやインスタなどで行なっていきますので、ぜひチェックしにきてくださいね！
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コラム記事を書いてみたい方を募集中！
絵本屋だっこでは、子どもに障害があって外に働きに出られないママたちの働き場所をつくる取り組みをスタートさせました。こちらのコラム記事執筆も、そのひとつです。
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ボランティアさんも募集中♪
絵本屋だっこコラムでは、障害児ママ以外にも、情報発信をしてくださる方を募集します♪
たとえば、特別支援学校の先生、リハビリの先生、デイのスタッフさんなど、障害児ママたちの不安を解消できるような情報発信をしたいという方がいましたら、ぜひご協力ください！
みなさまのあたたかなご協力をお待ちしております(^^♪