こんにちは！絵本屋だっこコラム担当・相談室ピアサポーターのアイスです♪
ちょっとだけ自己紹介します。
【アイスってこんな人！】
- 寝ること・食べることが好きなアラフォー薬剤師
- 2人姉妹を育てており、次女が医療的ケア満載の重心児
- 福祉の支援やケアが必要な子の日常生活について、お母さん同士でおしゃべりしちゃう感覚でコラムを読んでもらえたら嬉しいです。
今回のコラム記事は、連載企画『ママたちの体験談』。
7月からのお仕事について体験談を書いてくれたママたちに、1人ずつインタビューをしてみました。
今後、複数回にわたっていろんな立場のママたちの記事を載せていきます♪
これから働こうかどうか悩んでいるママさん、ぜひ参考にしてみてください。
子育てを中心とした生活の中、外に働きにいくことを優先するのか、それとも家庭を優先するのか、体験談を書いてくれたママたちと一緒に改めて考えてみませんか？
※インタビューの質問は、ママたちの環境によって1人ずつ変えています。また、個別記事ですので、ママたちに回答してもらった雰囲気をなるべく崩さないようにしています。ママたちの雰囲気を想像しながら、お読みください。
そして、絵本屋だっこ名前の通り、最後にはママさんたち共通の質問として、保護者におすすめの本を紹介してもらっています。最後までどうぞお楽しみください。
個別インタビュー～障害児ママたちの体験談～
さて、今回は、私アイスです。
アイスは、相談室ピアサポーター・カウンセラーとして所属しており、コラムのまとめ役などもしています。
薬剤師として復帰も考えていますが、なかなか勤務時間の確保が難しく、現在は主に絵本屋だっこでのお仕事とメルカリで在宅ワークを行なっています。
先天性聴覚障害があり、補聴器生活です。
6歳・医ケアあり・女の子のママ アイスのおすすめ本
アイスの似顔絵を描いたのは……のだそのえさん♪
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①娘について
次は、私の娘について、サラッと紹介します。
娘は、3歳の時に重度の低酸素脳症になり、それまでの生活とガラッと環境が変わってしまいました。
人工呼吸器をつけている寝たきりの娘との暮らしは、未知の世界でした。
周囲に同じような環境の子もいないため、娘の単独入院中にX（旧Twitter）Instagram、blog、本、漫画などで情報収集をした上で、リハビリ病院や地域の福祉と連携を取り、在宅生活への環境を整えていきました。
付き添い入院がない病院だったので、リサーチに時間をかけることができたのはありがたいことでした。
その時から現在にかけて、主たる介護者である母親の私が倒れないように、娘が楽しく過ごせる居場所を1つでも増やせるように、その結果、娘の成長と自立に繋がる支援を獲得するため、様々な情報を仕入れる日々です。
②おすすめの本紹介
今回は、日々乗り切るための情報がのった本を中心に紹介していきます。
住んでいる地域では前例がないことでも、制度として知っているかどうかで役所との交渉で大きな差になります。
ぜひ一度、障害福祉・医療的ケア支援法に基づいた下記の本を読んでみて下さい。読むゆとりがなければ、ご家族・相談員・訪問看護師などに本について相談してみてください。
また、相談室でもご相談を承ります。
相談室には、様々な障害の子どもの育児をしているママがいます。
「これ、よく分からないのだけれど、どうしたらいい？」など、何でも気軽に相談してみて下さいね。
実体験に基づいた貴重なお話を聞くことができるかもしれません。当事者でないと分からないこともあるかと思います。似たような境遇のママを見つけてみてくださいね。
相談室では、ピアサポーターと相談者を繋ぐ仲介役を担当する方もいますので、誰に相談したら良いのか分からないといった場合にもまずお声かけ下さい。
絵本屋だっこ内で、相談者に最適なサポーターを一緒に探すこともできます。
さて、おすすめは下記の本になります。
【今どんな生活してる？－障害児ママたちの体験談】まとめ
体験談を書いてくれたママたちの子供の年齢も障害もさまざまです。
子どもの状態はそれぞれ違っても、ケアの方法についてはお互い参考になるところがあるかと思います。
赤ちゃんから成人した後のケアまで幅広くコラムに書いていますので、ぜひ参考にして下さい。
親子共に少しでも休息する時間が増えますように。
体の疲れが取れて、笑顔で過ごす時間が増えますように。
私は一人じゃないんだ。と感じてもらえたら、私もうれしく思います。
サポートスタッフ・相談室ピアサポーター アイス
ひとりで悩んでしまう方は『絵本屋だっこ相談室』へご相談ください
絵本屋だっこでは、障害児ママたちが安心して相談できる場所をつくるため、また、障害児がいて外で働けないママたちの居場所をつくるため、『絵本屋だっこ相談室』を開設しました♪
ぜひお気軽に、ご相談にきてくださいね。
新米ママたちへ向けたお役立ち情報の掲載
こちらのコラムページでは、重心児や自閉症・発達障害などの障害児を育てる先輩ママたちにご協力いただき、新米ママたちへ向けたお役立ち情報を発信していきます！
＜コラムに載せる内容例＞
- 障害児ママたちの体験談まとめ【連載企画】
- 障害児向けの便利グッズ
- 障害児育児のお役立ち情報
- 障害児が使える福祉サービスについて
- 障害児の将来に関すること など……
今、子どもに障害を宣告され、不安いっぱいのママたち、まだまだ子どもが小さく先が見えず不安なママたちへ、必要な情報を届けられればと思っています。
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