以前、絵本屋だっこコラムにて、連載企画『ママたちの体験談』第2弾【今どんな生活してる？】という体験談記事を掲載しました。
この記事では、個別に細かな生活のスケジュールや困りごとなどをインタビュー。
今、特性や障害・病気のあるお子さんの育児で先の見通しがもてずに不安に感じている方には、この先の生活の参考になるかと思います。
ぜひ、先輩ママたちの体験談を参考にしてみてください。
今回は、重心児の9歳男の子を育てるママ、まいさんの体験談をご紹介します♪
今どんな生活してる？～9歳 重心児 悠月くんの場合～
まいさんへのインタビュー内容をご紹介します。今の生活の状況や困りごと、リフレッシュ方法や将来への考えなど詳しく聞いていますので、参考にしてみてくださいね。
質問① お子さんの特性や病気は？
悠月は、出生時の低酸素性虚血性脳症で重度の脳性麻痺と全盲です。
生後、脳梁欠損、滑脳症、脳室周囲石灰化なども判明。
5歳で心肺停止、敗血症にもなりましたが奇跡的に回復。
現在は気管切開と分離をし24時間人工呼吸器を使用しています。
質問② お子さんの年齢や状態は？
- 9歳(小３・2025年2月現在)
- 寝たきりで全介助が必要です！
- 目は見えていませんが耳は聞こえています！
- 嫌なことは全力で表情を筋緊張で表してくれます！
- 嬉しい時はニヤリと笑顔もしせてくれますよ
質問③ 学校・福祉サービスなどの利用状況は？
- 養護学校の訪問学級(週２回)
- 居宅介護支援と訪問看護を利用
ステロイドを内服していて、免疫に弱く…以前はデイサービスを利用していましたが利用のたびに体調を崩してしまうのと、心肺停止があった後からは、デイサービスは利用せず在宅で生活しています！
質問④ 日々のスケジュールはどんな感じ？
質問⑤ 今の生活での困りごとは？
正直なところ、この生活にすっかり慣れてしまっているので、今自分が何に困っているのかあまり思いつかないですね。
でも、ひとつ挙げるとするなら、ヘルパーさんや訪問看護の方がいないと、なかなか外に買い物に出るのが難しいことくらいでしょうか。
ちょっとしたお出かけでもサポートが必要なので、自由に動けないことはやっぱり大変だなと感じることもあります。
とはいえ、これももう日常の一部になっているので、「困っている」というより「そういうものかな」という感覚になっているかもしれません！
質問⑥ ママのリラックス法やリフレッシュ法を教えて！
私のリラックス法は、音楽を聴いたり、サブスクでドラマや映画を見たりすることです！
あとは仕事仲間やお友達と飲みに行くことも！
質問⑦ 今と昔（告知当時）で、考え方はどう変わった？
告昔も今もポジティブ思考なのは変わりません！
告知当時は「やっぱりそうか」という気持ちと同時に、「そうだからこそ、あれもこれもしないと！」と前向きに考えていました。何かできることはないかと、いろいろ挑戦させてあげたいという気持ちが強かったです。
でも今は、悠月に「何をさせるか」よりも、「何をしてもらったら喜ぶか」を大切に考えるようになりました。
やらせたいことよりも、まずは体調が一番。無理をせず、その時の悠月の様子を見ながら、一緒に穏やかに過ごすことを大切にしています。
悠月が心から安心して笑える時間を作ることが、今の私にとって一番大事なことだと感じています。
質問⑧ 子どもの将来について、どう考えてる？
正直なところ、あまり先のことは考えていません…
今は「将来どうするか」よりも、「今をどう過ごすか」が大切だと感じています。悠月の体調や気持ちに寄り添いながら、その時その時を大事にしていきたいと思っています。
きっと、未来はその時になったら考えればいい。今は悠月が笑顔で過ごせる毎日を大切にしていきたいです！
質問⑨ 若いママたちに伝えたいことは？
私自身、幼い頃から障害を持つ方や子どもたちと接する環境で育ったため、「自分の子どもも何か特別なものを持って生まれてくるかもしれない」と、自然と受け入れる心の準備ができていました。
とはいえ、実際に我が子に病気や障害があると分かったときには、やはりショックを受け、不安や悲しみでいっぱいになるのは当然のことだと思います。
でも、時間が経つにつれて「この子でよかった」と心から思える日が必ず来るはずです。
障害があるからこそ広がる世界があり、そこでの出会いや経験はかけがえのないものになります。そのすべてが、本当に素晴らしいものだと実感しています。
だからこそ、一人で抱え込まず、同じ境遇の人たちとつながることが大切です。
同じ思いを共有できる仲間や環境に身を置くことで、気持ちが少しずつ前向きになり、新しい視点を持つきっかけにもなります。
悩んで泣いても大丈夫。きっと、自分なりのペースで前に進んでいける日が来るはずです。
まとめ
悠月くんの障害は重く、学校やデイに通うことも難しい状況ですが、それでも、まいさんは持ち前のポジティブさで悠月くんとの「今」を大切にしたいと話してくれました。
将来が不安でたまらないママたちにも、勇気をもらえる体験談だったのではないでしょうか。
みなさんにも、まいさんのお話が何か参考になればと思います。
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