障害児ママたちの体験談｜年末年始、訪問支援がない期間をどう過ごしていますか？

こんにちは！絵本屋だっこコラム担当・相談室ピアサポーターのアイスです♪
ちょっとだけ自己紹介します。

【アイスってこんな人！】

今回のコラム記事は、連載企画『ママたちの体験談』

年末年始は、訪問看護やヘルパーさんの支援がお休みになる場合も多く、

「どう乗り切ってる？」

「みんなはどうしてるの？」と気になる時期ですよね。

そこで、今回はママたちの“リアルな声”を募集しました。

小さな工夫から、思わず共感したくなるエピソードまで、自由に教えていただきました！

障害児ママたちの体験談｜年末年始、訪問支援がない期間をどう過ごしていますか？

ここからは、障害児ママたちへのアンケート結果をご紹介します。
ママたちには、以下の質問に回答していただきました。

ケース1　14歳・重心児ダウン症・男の子

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①子どもの年齢、性別、特性（発達障害、医療的ケア、重心など)

14歳、男子、重心。

②年末年始の「乗り切り方」編

・年末年始、訪問支援がストップする期間はどう過ごしていますか？

利用事業所が年末年始も稼働されてるところなので、パパの年末年始休暇の前後までお願い出来るため、毎年不安なく過ごせています。

・「これは助かった！」と思う工夫やアイデアがあれば教えてください。

特にありません。

・外出が難しい日、家の中で子どもとどんなふうに過ごしていますか？

子どもは、親と同じ空間にいられたらいいようです。

一緒に遊ぼうとすると、子どもからお断りされますので、同じ空間にいつつ、子どもはTVや歌絵本でのんびり、大人はスマホやPCで作業したりしてます。

③ケアと家事・家族対応のリアル編

・生活リズムが崩れやすい時期、ケアのスケジュールはどう調整していますか？

なるべく普段どおり、規則正しく生活してます。

・年末年始の家事（おせち・大掃除・来客など）、どの部分を“割り切り”ましたか？

ほぼほぼ全部です。

おせちは作りません。
家族が食べたい品も限られてるので、食べたいものだけスーパーで買っています。

大掃除も、パパが気になったところを掃除してくれる以外は、普段の掃除で済ませています。
来客はありません（笑）

・家族との役割分担で意識していることはありますか？

特にありませんが、ママが子どものそばにいる事が多いので、手が回らない洗濯とか掃除をパパがしてくれます。

④しんどさ・不安との向き合い方編

・「これが一番しんどい」と感じる瞬間はどんな時ですか？

子どもが甘えて何にもしなかったり、静かに母に八つ当たりしたりするとき。

また、通院などが立て込んでいるスケジュールに、母自身の体調不良や寝不足が重なったとき。

・心身の負担を少しでも軽くするために、自分のためにしていることはありますか？

家事を手放す、ぼーっとする、可能なら昼寝する、録画したアニメを見る。

・不安や孤独感が出てきた時、どう対処していますか？

1人の時なら感情をぶちまける(泣いたり怒ったり笑ったり)、ぶつぶつボヤキ続ける→ある程度やっていると、「どーでもいいや」となっていき、必要な事をしたりご飯を食べたりしていると気持ちが晴れてる事が増えて来ました。

⑤支援がない期間の“意外な良さ”編

・支援がない時期だからこそ気づけた“嬉しいこと”や“いい変化”はありますか？

特にありません。

⑥他のママに伝えたい一言編

無理にやらなくてもいい事は手放して、自分のやりたい事や楽しみに時間を使ってください！

（NPO法人絵本屋だっこ理事・相談室ピアサポーターかめ）

ケース2　9歳・知的障害・女の子

①子どもの年齢、性別、特性（発達障害、医療的ケア、重心など)

10歳、女子、発達障害。

②年末年始の「乗り切り方」編

・年末年始、訪問支援がストップする期間はどう過ごしていますか？

一緒に過ごすことになるが、年末年始は近隣の公園も閉鎖になったりするので、ひたすら近所を散歩してます。

・「これは助かった！」と思う工夫やアイデアがあれば教えてください。

特にありません。

・外出が難しい日、家の中で子どもとどんなふうに過ごしていますか？

一緒に遊ぶと疲れてイライラしてくるので、お互いに自由に過ごすようにしてます。
娘は、お絵描きしたり、工作したり、その時々で様々です。
私は、娘と同じ空間で、PC作業したり、ストレッチしたりしています。

③ケアと家事・家族対応のリアル編

・生活リズムが崩れやすい時期、ケアのスケジュールはどう調整していますか？

薬を飲む時間をずらしたくないのと、生活時間が一定の方が娘が落ち着いているので、なるべくいつもと同じ生活リズムにしてます。

・年末年始の家事（おせち・大掃除・来客など）、どの部分を“割り切り”ましたか？

特にやりません。。。。。
11月頃から、ちょこっとずつ拭き掃除だけしてます。

・家族との役割分担で意識していることはありますか？

特にありません。

④しんどさ・不安との向き合い方編

・「これが一番しんどい」と感じる瞬間はどんな時ですか？

ワンオペが連日続く時。

・心身の負担を少しでも軽くするために、自分のためにしていることはありますか？

なるべく頑張らずに乗り切れるように、お惣菜などを使う。

・不安や孤独感が出てきた時、どう対処していますか？

不安な気持ちを感じたり、不安な気持ちを自分でわかってあげるようにしてます。

自分で自分をヨシヨシするみたいな、セルフハグみたいな感じです。
その上で、「じゃあどうしたい？」か、「この現実から学ぶことは何だろう？」と、視点を切り替えると落ち着いてきます。

⑤支援がない期間の“意外な良さ”編

・支援がない時期だからこそ気づけた“嬉しいこと”や“いい変化”はありますか？

支援の有り難さを痛感します（学校、給食、先生、放課後デー、学童）

そして将来の自立のために、頼り先を広げていこうという気持ちが高まります。

⑥他のママに伝えたい一言編

毎日も年末年始もお母さん業、お疲れ様です！

支援がストップする期間の過ごし方として、
もうできる限り手を抜くようにしてます。

大掃除もしないし、家族が揃うことはないためお節も作らないし、ほぼフツーの冬休みです。

宅配やスーパーのお惣菜を使ったり、少しでも自分の心身の負担が減るようにしてます。

また、自分のケアとして、お気に入りの香りの入浴剤でほっと和んだり、身体が冷えないようにカイロや湯たんぽを使ったり。

大事な服薬は、忘れないようにアプリを使ったり。

私は子供と一緒に過ごす時期だからこそ、朝一番に自分の時間を持つのがいいような感じがしています。（ストレッチやヨガ、瞑想、内面をみる時間にしてます）

(相談室ピアサポーターなおみ)

ケース3　26歳・重症心身障害者・女の子

①子どもの年齢、性別、特性（発達障害、医療的ケア、重心など)

26歳、女子、重心（医療的ケアなし）

②年末年始の「乗り切り方」編

・年末年始、訪問支援がストップする期間はどう過ごしていますか？

12/31〜1/3以外、デイ(生活介護)や入浴介助サービスを利用できます。

支援の無い間もお父さんがお休みなので、特に困ることなく過ごすことができています。

自分の仕事も、基本12/31〜1/3は休みです。
ただ、訪問が必要な方にそのうち1日か2日はケアに入りますが、普段よりも自分の負担は少なくすみます。

年末年始といっても、氏神様へ初詣に行ったり、親兄弟親戚で一緒にご飯を食べる日が1日あるくらいです。

③ケアと家事・家族対応のリアル編

・生活リズムが崩れやすい時期、ケアのスケジュールはどう調整していますか？

親がお休みモードになり、のんびり過ごします。

・年末年始の家事（おせち・大掃除・来客など）、どの部分を“割り切り”ましたか？

おせちは極一部作るだけで、あとはいつもの野菜の宅配便でそばや餅や惣菜を頼んだりしています。
なんとなくいつもと違うものも食べますが、大して料理はしません。

大掃除はしていません。

・家族との役割分担で意識していることはありますか？

家族の役割負担も特に意識していません。

④しんどさ・不安との向き合い方編

・「これが一番しんどい」と感じる瞬間はどんな時ですか？

いちばんしんどいのは、三度三度のご飯の支度です。
洗濯などは、お父さんにも頼ります。

・心身の負担を少しでも軽くするために、自分のためにしていることはありますか？

意識していることは、とにかく抜ける手は抜きます。

・不安や孤独感が出てきた時、どう対処していますか？

独立して普段遠方にいる息子が長期休みの時期は帰省してくるので、今は孤独感はむしろ無いです。

⑤支援がない期間の“意外な良さ”編

・支援がない時期だからこそ気づけた“嬉しいこと”や“いい変化”はありますか？

家族水入らずで過ごせる(息子もそろって過ごせる)ため、精神的にほっとできる面もあります。

⑥他のママに伝えたい一言編

助けてもらえることがあれば、小さなことでも
家族に頼んだり、ご飯は買ってきたものですませたり。
掃除は、少しくらいできなくても大丈夫。

親子で気持ちに少しでもゆとりをもてることのほうが大切だと思います。

いつもがんばっているパパママさん、おつかれさまです。

(ピアサポーター　スピリチュアルカウンセラー杏子)

ケース4　8歳・医ケアあり重心児・女の子

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①子どもの年齢、性別、特性（発達障害、医療的ケア、重心など)

8歳、女の子、医療的ケアありの重心児(気管切開、夜間人工呼吸器、経鼻栄養)

②年末年始の「乗り切り方」編

・年末年始、訪問支援がストップする期間はどう過ごしていますか？

普段利用しているデイや訪問看護や訪問リハビリなどがお休みに入るため、必然的に親子揃って毎年1週間ほど家に引きこもりです。

定期的な医療的ケアや注入の時間があるものの、いつもより時間に追われない分、起床を遅めにしつつ、ケアもゆっくり行います。
全体的にのんびりと過ごしています。

ヘルパーさんが3日に1度、お風呂介助に来てくれるので、それ以外の日は私に余裕があれば入浴させます。
ただ、寒かったり、私がしんどかったりする時は、無理せずベッド上の清拭に切り替えます。

「物理的に無理な事は無理」と、すぱっと諦めて、親子揃って笑顔で過ごせたらOKとハードルを低くしています。

また、いつも以上にちょこちょこ睡眠をとって（1時間ぐらいは、子どもにDVDを見てもらっておいたりして）疲れを感じる前に休む作戦でいく予定です。

③ケアと家事・家族対応のリアル編

・生活リズムが崩れやすい時期、ケアのスケジュールはどう調整していますか？

多少ケアの時間帯がずれても（寝ていたら）大丈夫な子なので、ここぞとばかりに敢えてダラダラとしています。
体調を崩さない程度に、休日気分を満喫した適当なスケジュールにしています。

・年末年始の家事（おせち・大掃除・来客など）、どの部分を“割り切り”ましたか？

年末年始の大掃除やお節などの伝統は、両親と一緒の生活のため、なかなか省くことはできないです。
ただ、大人たちの体力を第一に考えるようにして、大掃除やおせちは指示されたことを分担しながら（個人的にはいつも通りの生活をしたいけれども、イベントを大事にしている家族がいる限り多少はがんばります）休み休みしながら、外注できるものはどんどん外注していっちゃいます。（主に食べ物系）

来客は身内だけなので、夕食以外はおせちやイオンで外食で済ましてもらい、おもてなしも最小限にしています。

④しんどさ・不安との向き合い方編

・「これが一番しんどい」と感じる瞬間はどんな時ですか？

しんどいのは、元気いっぱいな長女と医療的ケア満載の次女が同じ場所で同じスケジュールで動けないことです。
結果的にどちらかに我慢をさせたり、私1人の時間が日中全くなくなってしまう日があることです。

また、単純にいつもより在宅時間が増えることにより、子どもたちと接する時間やケアの負担が増えるので、体力的に疲れます。

・心身の負担を少しでも軽くするために、自分のためにしていることはありますか？

しっかりとご飯を食べたり、気分転換に子どもたちと散歩に行ったり、昼寝をしたりと、まずは自分の体の健康を保つように気をつけます。

・不安や孤独感が出てきた時、どう対処していますか？

年末年始は、身内が泊まりに来るので、子どもも大人もいっぱいの生活空間になるため、孤独を感じる暇はありません。
物理的に人（特に賑やかな子どもたち）が多いとわちゃわちゃした空間になるので、寂しさは感じにくいかと思います。

大人も子供もいっぱいいるので、大人がそれぞれ順番に子守り役をして休憩する時間を作るようにしています。

⑤支援がない期間の“意外な良さ”編

・支援がない時期だからこそ気づけた“嬉しいこと”や“いい変化”はありますか？

自分で1日の予定を自由に組み立てることができるため、気分が楽です。
スケジュール調整に頭を使わなくてすむのが嬉しいですが、疲れてくるといつもの訪問の支援のありがたみを感じます。

個人的には、自由な期間は3〜4日位でいいな（それ以上長くなると、疲れが溜まってくる）と思ってます。

⑥他のママに伝えたい一言編

家族だけで普段と同じだけのケアや生活をしようと頑張りすぎず（子どもさんが普段通りの方が落ち着く場合はのぞく）、冬「休み」を意識して、ゆっくりできる時はゆっくりと過ごすことが、親子の笑顔を増やすことに繋がる気がします。

子どものケアは最小限でOKとし、
親の体調を優先するように気持ちを切り替えると、結果的に余裕を持って子どもと過ごせるのではないかと思います。

いつものケアをしないといけない、という思いを一旦置いておいて、「いいかげん」を探っていく時期と考えてみると、ちょっと心が軽くなるかもしれません。

（NPO法人絵本屋だっこ理事・相談室ピアサポーター アイス）

【障害児ママたちの体験談】おわりに

年末年始は支援が途切れがちなぶん、工夫や苦労も多くなります。
子どものケアだけでなく、ママ自身のケアも忘れずに。

どうしてもしんどくなった時には、普段利用している訪問看護や絵本屋だっこの相談室などに、メールやLINEなどで相談することもできます。
決してママ1人でがんばりすぎないように、手を抜けるところは抜いてやっていきましょう

。
体験談を書いてくれたママたちの子供の年齢も障害もさまざまです。
子どもの状態はそれぞれ違っても、ケアの方法についてはお互い参考になるところがあるかと思います。

赤ちゃんから成人した後のケアまで幅広くコラムに書いていますので、ぜひ参考にして下さい。

親子共に少しでも休息する時間が増えますように。

体の疲れが取れて、笑顔で過ごす時間が増えますように。

私は一人じゃないんだ。と感じてもらえたら、私もうれしく思います。

サポートスタッフ・相談室ピアサポーター　アイス

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