こんにちは！絵本屋だっこコラム担当・相談室ピアサポーターのアイスです♪
ちょっとだけ自己紹介します。
【アイスってこんな人！】
- 寝ること・食べることが好きなアラフォー薬剤師
- 2人姉妹を育てており、次女が医療的ケア満載の重心児
- 福祉の支援やケアが必要な子の日常生活について、お母さん同士でおしゃべりしちゃう感覚でコラムを読んでもらえたら嬉しいです。
みんなのリアルなリハビリ事情
〜PT・OT・STとは？
今回のコラム記事は、連載企画『ママたちの体験談』
支援が必要な子を育てていると、耳に入ってくる言葉「リハビリ」。
病院や療育先で始まることも多いのではないでしょうか？
一言でリハビリと言っても、PT・OT・STなどがあります。
・理学療法:担当PT（理学療法士）
粗大運動（座る、立つ、歩くなど）の獲得や機能低下の予防
・作業療法:担当OT（作業療法士）
日常生活を送る上で必要な機能の獲得や維持
・言語指導、摂食指導:担当ST（言語聴覚士）
コミュニケーションの支援・発達、食べる機能（摂食嚥下機能）訓練
リハビリは種類も方法もさまざまで、
「うちの子には何が合うんだろう？」と迷うこともありますよね。
実際に通ってみて分かったこと、
続けて感じた変化、
親としての本音。
今回は、実際にリハビリを受けている子がいるママたちのリアルなリハビリ事情を集めました。
ママたちのリハビリ体験談
ここからは、障害児ママたちへのアンケート結果をご紹介します。
ママたちには、以下の質問に回答していただきました。
- 利用のきっかけ・導入の流れ ー リハビリ（OT・PT・ST）を利用しようと思ったきっかけとは？
- 内容と頻度について ー 現在受けているリハビリの種類（OT・PT・ST）と頻度、どんなことをしている？
- 利用して感じたこと（メリット・悩み）
- これから利用を考えている方へのメッセージ
ケース1 14歳・重心児ダウン症・男の子
14歳、男子、重症心身障害、ダウン症
① 利用のきっかけ・導入の流れ
生後すぐにダウン症と判明。
「ダウン症の子は早期療育を受けていれば、健常の子と変わらないくらいになる子もいますよ！！」と聞きました。
生まれた病院から紹介され、大学病院の整形外科にリハビリに通う事になったのが始まりです。
訪問リハビリを受けていないのは、特に深い理由はないです。
当初から、通院と診察(リハビリ前の状況確認程度)のセットでの紹介でしたので、最初から通院だっただけです。
今現在も通院可能なので、訪問については検討していません。
② 内容と頻度について
すべて通院です。
過去から現在まで、まとめてみました。
訓練内容は主に行ったものです。
【大学病院でPT(赤ちゃん〜就学前まで)・2週間に1回】
・赤ちゃん時代
手足の曲げ伸ばしやお座り、寝返りの練習。
息子はギャン泣きしてました！
・年少くらいまで
赤ちゃん時代の運動にプラスして、歩行器を使った歩行訓練。
・年長、就学前まで
歩行器を使った歩行訓練から介助されながらの歩行訓練。
プラスして立つ姿勢を保つ練習。
【市の発達支援センターでPT(小1〜現在まで)・2週間に1回→月に1回→2ヶ月に1回】
・小1〜小低ぐらい(2週間に1回)
歩行器を使った歩行訓練から介助されながらの歩行訓練、
さらに壁伝いに歩く練習・立ち上がりの練習。
※小3で自立歩行ができるようになりました。
・小高(月1回)
壁伝いに歩く練習や障害物を置いての歩行訓練。
立ち上がりの練習。
・現在
姿勢を正したり、腕を伸ばす練習のためにバスケットボールのシュート練習。
ーー
すべてに共通していたリハビリとして、
からだをほぐすためのストレッチ、
バランスボールを使った運動もありました。
ずっとそばで見守っていると、目覚ましい変化が見られなかったり、リハビリの成果がわかりづらかったりすることもありました。
しかし、最初泣いてばかりいた息子が泣かなくなり、イヤイヤばかりでどこか人まかせな感じだったリハビリへの取り組み方が少しずつ変わり、自分で努力する形に変わってきているように思います。
もちろん、今でもやる気が無い時も多いですが…
③ 利用して感じたこと
頻繁なリハビリ通院のための時間が取られるのに目覚ましい変化がないように感じ、
「正直意味があるの？」と思っていた時期もありました。
しかし、「少しずつの日々の積み重ねがあったからこそ、自分で歩けるまで成長した」のだと、今は思います。
④ これから利用を考えている方へ
人それぞれ発達のスピードも出来る事も異なります。
病院の先生・関わってくださる周りの方々と相談しながら、
利用に向けて準備するといいかと思います。
ただ、精神科とリハビリは混み合う一途をたどっているようなので、
動き出しは早いほうがよさそうです。
（NPO法人絵本屋だっこ理事・相談室ピアサポーターかめ）
ケース2 12歳、双子男子、知的障がいを伴う自閉スペクトラム症
12歳、双子男子、知的障がいを伴う自閉スペクトラム症
① 利用のきっかけ・導入の流れ
3歳1か月のとき、療育先のすすめで病院へ発達検査を受けました。
その際、院内で言語訓練（ST）を行っていると説明を受け、長男は単語のみ・次男は発語がなかったため通うことにしました。
開始までにアセスメントがありました。
困りごとを丁寧に聞いていただき、保護者と目標を立ててからのスタートでした。
大変だったのは、病院が遠方で規模も大きく、駐車場からST室まで距離があったこと。
3歳の双子を母一人で連れて通う負担は、正直大きかったです。
② 内容と頻度について
3歳から1年間、院内のST（通院）に通いました。
その後、通院負担の面から自宅近くの個別療育（通所）へ切り替え、小学校入学前まで利用しました。
入学後は放課後等デイサービスで療育を受けています。
内容は、得意な遊びを通しての関わりです。
長男は型はめ、次男は紐通しや色分けなどに取り組みました。
「指先の運動が言葉の発達につながる」と教えていただき、家庭でも意識するようになりました。
③ 利用して感じたこと
よかった点は、子どもたちの「得意」を知ることができたことです。
先生と小さな変化を一緒に喜んでもらえたことも親の支えになりました。
一方で、なかなか言葉が増えず、親としては落ち込むこともありました。
そんなときは、先生と「できていること」を確認し、成長を見つめ直すようにしていました。
④ これから利用を考えている方へ
思うように結果が見えず、不安になることもあるかもしれません。
うちの双子次男は、
保育園卒業時に単語が少し出る程度でしたが、
中学生になった今は「どこで誰と何をしたか」や簡単な質問にも答えられるようになりました。
成長の形や速さは本当にそれぞれですね。
こういう育ち方をする子もいると、そっとお伝えできたらと思っています！
(サポートスタッフ りぼん)
ケース3 26歳・重症心身障害者・女の子
26歳、女子、重症心身障害（医療的ケアなし）
① 利用のきっかけ・導入の流れ
産後に紹介されて通院していた大学病院からの紹介で、
児童福祉施設内でリハビリ（PT）開始。
0歳〜高等部卒業まで、発達の遅れ・機能向上のため通いました。
学校卒業とともに児童施設利用が終了し、訪問リハビリへ切り替えました。
② 内容と頻度について
【0〜18歳】
PTを基本週1回。
内容は
- 身体の緊張を緩める
- 姿勢保持の練習やその保持(座位/立位)
- 介助と装具利用による歩行練習など
就園時、OTもお試しで利用したこともあります。
ただ、うちの娘には効果や可能性が薄かったのか、利用に至りませんでした。
③ 利用して感じたこと
よかった点は、
長く同じPTの先生に成長をみてもらえたこと。
その反面、リハビリの内容について親に選択権はなく、どんなことをやるのか知らないままでした。
複数のPTを選ぶこともできなかったです。
18歳になる前の1〜2年、PTの先生（今までみてもらっていた先生が定年になったため）の交代があった時、はじめて他の先生のリハビリのやり方を経験して、若干の違いを感じたりしました。
リハビリに関しては、通い続けることが大変でした。
きょうだいが生まれてからと、
通学中(学校がやや遠かったため移動時間がかかったため)が、特にしんどかったです。
学校卒業後に訪問リハビリに切り替える際には、親が自分で調べて探したので、対応してくれる所を見つけるまで時間がかかりました。
その後も、事業所の変更を経験しました。
新しいやり方に慣れるまでは親子ともに少し時間を要します。
学校を卒業すると、児童施設の利用ができなくなります。
訪問リハビリに切り替える際は、まず一箇所はそれまでのPTさんに教えてもらったところへ問い合わせしましたが、対応不可でした。
そのあとは、自分で一から調べて、電話をかけたりして探しました。
対応してくれる所が見つかるまで、どのくらい時間がかかったかは記憶が薄れていますが、探し始めてから約1〜2ヶ月で見つかったと思います。
そこから契約を経て、リハ開始までには更にもう少し時間がかかりました。
ちなみに····
今現在のリハ内容は、本人の身体の変化に合わせて現状維持を図る、もしくは
身体機能低下を緩やかにするためのストレッチや施術、姿勢保持の練習などが
メインになっています。
④ これから利用を考えている方へ
我が子の病気や障害を受容することさえ時間を必要とするパパママにとって、
「子どものためにできることがある」ことは救いになると思います。
早い段階から始めたり、リハビリを続けることで、そのお子さんなりの成長があります。
地域によっては、リハビリを選ぶことができなかったりするかもしれません。
リハビリを受けることさえ、質・量・ソフト面(人不足)などで難しいこともあるかもしれません。
困った時は、無理なく、諦めず、
まわりに助けを求めてください。
そして、焦らず、少しだけ長い目で子どもさんを見てみてくださいね。
ケース4 10歳・重心・医ケアあり・女の子
10歳、女の子、重症心身障害、医療的ケアあり（吸引、胃ろう、夜間呼吸器）
① 利用のきっかけ・導入の流れ
4歳まで入院していたため、医師の勧めで、2歳前から病院内のベッドでPT訓練を始めました。
関節可動域制限があったり、
生まれつき骨格の異常もあったり、
運動発達面においてもリハビリ介入した方が良いだろうという判断で開始しました。
嚥下障害もあったため、嚥下摂食の専門の看護師さんが時々みてくれていました。
退院後は、契約した訪問看護ステーション内にPTの先生もいたため、訪問リハに入ってもらいました。
在宅生活が少し落ち着いた頃から、療育センターのPT・OTも通いはじめました。
8歳頃から、嚥下摂食と言葉(コミュニケーション)の発達をみてもらうため、訪問STにも入ってもらっています。
② 内容と頻度について
【入院中】
・PT（週3〜5）
ストレッチ、関節可動域を広げる、うつ伏せ、座位の練習、呼吸リハなど。
・嚥下摂食専門の看護師（時々）
口周りの過敏を取るマッサージ、スプーンに慣れる練習など。
【退院後】
・療育センターでのPT( 月1）
ストレッチ、関節可動域の維持向上、座位や立位の練習、歩行器、バランスボール、プール(夏季のみ)など。
・療育センターでのOT (月1）
導入にトランポリンやブランコ、手先を使うおもちゃ、スイッチ操作、絵本をめくる、数字やひらがなを書くなど。
・訪問PT(月1）
ストレッチ、関節可動域の維持向上、バランスボールなど。
・訪問ST (週1）
絵カードやひらがなカードで語彙の習得と理解、タブレット端末でアプリを使った勉強、様々な食材の嚥下摂食練習など。
嚥下摂食の歯科医師には、「2歳くらいまでにリハを開始してないと、いくら大きくなってから頑張ろうとしても口から食べることが難しくなってしまうことが多い」と言われた時に、小さい頃から諦めずに根気よく嚥下摂食練習を続けてきて良かったと思いました。
継続することで、口周りの過敏がなくなり、今では食べることが大好きになりました。
PTやOTは、運動発達面や知的発達面から「娘には無理かな」と思っていたことが、リハビリを続けていく中でできるようになったことも多いです。
娘の可能性と成長に喜びを感じたことで、母も前向きな気持ちになります。
「出来た！」という経験は娘のやる気を引き出し、生活を豊かにしてくれています。
③ 利用して感じたこと
通院と訪問を組み合わせることで、リハビリの頻度を増やすことができます。
特に、訪問リハはじっくり専門職の方と直接お家でお話できるので、お家でできる関わり方や工夫なども聞くことができ、とても勉強になります。
学校での様子などもリハの先生と共有しながら相談にのってもらっています。
担当者会議にも都合が付けば参加し助言してくれるので、学校生活にも繋げることができています。
とてもありがたいです。
リハは、複数の方にみてもらっています。
そのため、相談事やリハビリ内容を共有する時は、それぞれの先生方の考え方や方針を否定することのないように配慮した伝え方をするように気をつけています。
通院のリハは、きょうだいや仕事の関係でスケジュール調整が大変なこともあります。
しかし、通院と訪問を組み合わせることで、ダイナミックな動きと家庭でできる動きと両方を経験させてあげられるのはメリットです。
現在通っている療育センターは、18歳までです。
その後は、別にある成人の施設に移行するようです。
④ これから利用を考えている方へ
リハビリは通ったり訪問したりしてもらうにも調整が大変なこともあると思います。
けれども、リハビリを通しての気付きや喜び・成長は、本当にたくさんあります。
専門職の方のアドバイスや意見は、とても勉強になります。
子どもとの関わりの中での疑問点がクリアになったり、
「子どもにしてあげられることがある」という前向きな気持ちになることができます。
劇的に何かができるようになるような大きな変化はなかったとしても、
日々の小さな積み重ねが子どもにとっても親にとっても生活を豊かにより良いものにしてくれると思います。
ケース5 10歳・知的障害・女の子
10歳、女子、発達障害、知的障害、摂食障害
① 利用のきっかけ・導入の流れ
1歳過ぎから体調不良やてんかん発作で入退院を繰り返していた時、入院中に院内のSTやPTを受けていました。
2歳以降、家で安定した生活をおくることができるようになってからは、療育センターでリハビリを受けることになりました。
PTは週1、ST（摂食・言語）は月1だったと思います。
自立歩行がなんとか可能になったので、PTは終了。
その後、市の子ども支援センターでOTを受けるようになりました。
リハビリ場所が変わったのは、療育センターが家から遠く、児童発達支援センターへの通所も始まっていたので、体力面を考慮したためです。
OTは、小学校に入学前まで。
現在は、3ヶ月に1度のST（摂食メイン）のみです。
リハビリとは別ですが、家ではなるべく多感覚刺激を意識した関わりをするように心がけています。
娘が遊びに夢中になっている時に音楽をかける、
お風呂に入る時に入浴剤を入れて香りも楽しんでもらう、などを行っています。
訪問リハは受けていません。
② 内容と頻度について
【リハビリを受けた場所について】
・療育センター（リハビリは、医療の一環として受ける場合が多い）
利用するためには、リハビリ主治医（医師）の診察が必要。
医師の指導のもと、PTなどその子にとって必要と判断されたリハを受けます。
現在、初診まで数ヶ月待ちの場合もあるようです。
・子ども支援センター（地域の子育て支援事業の1つ、就学前の子どもと保護者が対象）
うちの市では、市に所属している理学療法士や作業療法士がいました。
健診などで発達に遅れがある場合にすすめられます。
・児童発達支援センター（福祉型のセンター）
うちは、就学前の集団生活の場として、保育園や幼稚園は受け入れが難しいと言われました。そのため、やむを得えず、児童発達支援センター（児発）に通いました。
今思い返すと、親子ともに理解のある先生に恵まれて良かったとも感じますが、
小学校入学前もインクルーシブな環境で過ごさせてあげたかったなあという思いはあります。
③ 利用して感じたこと
リハビリを受けて良かったのは、専門家の先生に直接アドバイスをもらえること。
ネットで検索するといろんな情報がありますが、
わが子に適したアドバイスは子どもの発達において確実に良い方法へ向かうため、安心感がありました。
障害のあるわが子にどう関わればいいのか、何も分からない私も学ぶ良い機会になっています。
リハ主治医の言葉で、ずっと心に残っているものがあります。
「よく食べて（栄養とって）、よく寝て、身体を動かす。
楽しいことをいっぱいしてね。
それが1番、脳を育てるってことにもなるからね。」
この言葉が私のお守りになっています。
ケース6 8歳・医ケアあり重心児・女の子
8歳、女の子、重症心身障害、医療的ケアあり（気管切開、夜間人工呼吸器、導尿、浣腸、酸素療法、経鼻栄養など）
① 利用のきっかけ・導入の流れ
現在の複数のリハビリへのきっかけは、娘が3歳で一生寝たきり宣告の医療的ケアが必要な低酸素脳症になったことです。
現在の医学では死んだ脳細胞を回復させる治療法はないが、
「成長途中の子どもは、脳への刺激により、脳細胞を作る神経回路が新しく作られることがある。その結果、発達が促される可能性を秘めている」という論文を読みました。
以前の動いてしゃべって食べていた娘に戻ることはないだろうと理解はしていましたが、
少しでも娘の将来への可能性を広げたいという思いで、リハビリに望みをかけた感じです。
娘の場合、心身の機能向上だけでなく、寝たきり生活による体の機能悪化を防止するためにも「体を動かしてもらって悪いことはないだろう」と、いろいろなリハビリに興味を持ちました。
素人の母が闇雲に行うリハビリよりも、
リハビリ専門職からアドバイスを受けた方が子どものためになるだろうと思い、
手術を受けた急性期の病院から一時的に転院したリハビリ病院に相談しました。
在宅移行支援が充実しているリハビリ病院が事業所を紹介してくれたので、訪問リハビリに繋がることができました。
体調が安定しない複数の医療的ケアが必要な子の場合、移動や外出を母1人で行うのは厳しいので、現在も訪問リハビリをメインにやってもらっています。
（PTがいるデイサービスにも行ってます）
また、娘は急変前（0歳〜3歳）体の発達がゆっくりでした。
そのため、かかりつけの小児科の紹介で元々PTは受けていました。
0歳代は病院で、
1歳以降は療育園（保育とリハビリを行っていた）に変わりました。
急変した後の在宅移行後も、自治体が療育園に通う介護タクシーを助成してくれたため、
月1〜2で療育園に集団保育と合わせてPT・ST・OTを受けることもありました。
訪問リハビリは、相談した病院がその後の流れを全て整えてくれました。
② 内容と頻度について
すべて、1回1時間。
・PT（週2回）
座位の練習、排痰に効果的な動き、うつぶせなど。
低酸素脳症になった後は、首も腰も座らなくなってしまったので、できることは限られてい
ますが、本人にとって楽なポジショニングを一緒に模索したりしています。
肩が上がりやすい＆腹部サイドが縮みやすいので、肩を下げたり体の側面を伸ばす動きをしてもらっています。
娘は、体調不良時には体に力が入りやすく、呼吸や排便排尿が難しくなりがちです。
PTの先生にマッサージのように体を動かしてもらうと楽になるようです。
医療的ケア＆薬＆リハビリの相乗効果で、体調不良時の体のゆるめ方を親子共々分かってきたようで、最近は入院の頻度が減ってきました。
体調不良時に娘が楽になるような姿勢や排痰に有効な方法などを実践してもらえるため、
とても助かっています。
・ST（1〜2ヶ月に1回）
経口摂取の嚥下の練習の進め方、口を使ったコミュニケーションの取りを方を学んでいます。
気管切開をしているので、声は基本的に出せません（たまに何か音を出してはいる）が、
話をしているような口の動きで応答をしてくれるようになりました。
STの先生からは、
「こちらからの働きかけによるインプットだけでなく、
本人に意識してアウトプットをさせるように。
コミュニケーションは声に出すだけではない。
全介助が必要な子でも、自分の意思を自分なりの方法で周囲に伝えようとする姿勢が重要」と言われています。
会話の理解はできているように思います。
③ 利用して感じたこと
リハの先生方は、子どもの成長と可能性を親よりも信じて、いつも前向きな姿勢で一生懸命に色々試してくれています。
親子共々、リハビリの時間に心ともに救われている気がします。
在宅に移行したときには、手足の動きも表情の変化も追視さえもなく、ほぼ眠っていた娘。
現在は、昼寝もせず、しっかりと起きて学校に通っています。
おそらく、リハのいろいろな刺激により、覚醒度が上がり、体が楽になってきたからこその変化だと感じています。
麻痺と診断された手足も、布団や人工呼吸器をたたけるようになりました。
追視もしっかりとできるようになりました。
会話の中で、歯が見えるぐらい口を大きく開けて笑ったり、もぐもぐと口を動かしておしゃべりをしたり、果物をかじったりしています。
脳の9割以上が死滅しているという脳画像は今でも変わりませんが、
小児科の医師からは「画像から予想される状態よりも格段に反応や発達がいい」と言われるようになりました。
リハビリの先生方のアプローチと医学による体調の安定が、娘の発達を支えてくれていると思います。
④ これから利用を考えている方へ
「どんな状態の子どもでも、絶対にその子なりの成長はするからね。
今までの子育てと同じように、いっぱい遊んであげて刺激を入れてあげて」というリハビリの先生方の言葉が育児へのモチベーションになっています。
医療的ケアがあったり、
集団生活が難しい子ほど、
まずは慣れたお家での個別リハビリ（訪問リハビリ）からスタートし、
ちょっとずつ外の環境に出ていくことをおすすめします。
リハビリが子どもに適しているかどうかの判断は、
子ども自身の反応だけでなく、
そばにいる親が安心して見ていられる雰囲気かどうかを目安にすると安心です。
（NPO法人絵本屋だっこ理事・相談室ピアサポーター アイス）
おわりに
リハビリは、通所と訪問の2つの方法があります。
通所のリハビリは、集団の中で友達と関わりながら、家庭ではできないダイナミックな動きを経験できるケースもあります。
訪問リハビリは、子どもの体や発達のサポートだけでなく、
家で過ごす時間そのものを支えてくれる存在でもあります。
今回の体験談からも、
「外出が難しい中でもリハビリが続けられた」
「親の気持ちも少し楽になった」
そんな声が多く聞かれました。
OT・PT・ST、それぞれ関わり方は違っても、
子どもに合ったペースで続けることで、少しずつ変化が見られる。
子どもの成長を一緒に喜んでくれる人がそばにいてくれることが、リハビリの大きな魅力の1つなのかもしれません。
もし今、利用を迷っている方がいたら、
今回の体験談が
「こんな選択肢もあるんだ」と知るきっかけになれば嬉しいです。
子どもと家族に合った形で、
無理のないサポートが見つかりますように。
また、リハビリについては、過去に書いた「療育」についてのコラムでも紹介しています。ぜひ参考にしてくださいね。
「私は一人じゃないんだ」
と感じてもらえたら、私もうれしく思います。
サポートスタッフ・相談室ピアサポーター アイス
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