外来＆緊急受診、みんなどうしてる？ ママたちの受診の知恵
こんにちは！絵本屋だっこコラム担当・相談室ピアサポーターのアイスです♪
ちょっとだけ自己紹介します。
【アイスってこんな人！】
- 寝ること・食べることが好きなアラフォー薬剤師
- 2人姉妹を育てており、次女が医療的ケア満載の重心児
- 福祉の支援やケアが必要な子の日常生活について、お母さん同士でおしゃべりしちゃう感覚でコラムを読んでもらえたら嬉しいです。
外来＆緊急受診、みんなどうしてる？
ママたちの受診の知恵
今回のコラム記事は、連載企画『ママたちの体験談』。
障害のある子どもや医療的ケアが必要な子どもを育てていると、受診は生活の一部になります。
定期的な外来受診、リハビリ、検査。そして時には突然の発熱や体調悪化による緊急受診。
けれど、「病院へ行く」という行動ひとつをとっても、障害児家庭にはたくさんの準備や工夫が必要です。
今回は、障害児ママたちの体験談をもとに、外来＆緊急受診のリアルをご紹介します。
ケアが必要な子のママたち｜外来＆緊急受診の体験談
ここからは、障害児ママたちへのアンケート結果をご紹介します。
ママたちには、以下の質問に回答していただきました。
- 外来受診は、誰とどのように行っていますか？（移動手段、受診時の持ち物＆工夫も教えてください）
- 緊急受診や体調急変のとき、特に大変だったことや困ったことは？
- 「これは助かった！」と思った工夫や、他の障害児ママに伝えたい受診時のコツは？
ケース1 14歳・重心児ダウン症・男の子
14歳、男子、重症心身障害、ダウン症
① 外来受診は、誰とどのように行っていますか？
- 母＋ヘルパーさん送迎(余裕がある時は、同行)
- 事業所さんの車で移動
居宅介護の通院等介助と介護タクシーを組み合わせて利用しています。
息子は行動援護を持っているのですが、対応可能な事業所さんと繋がれず、支援を使えていません。
(行動援護がある場合、移動支援は使えません。息子は札幌市の特例で、通学支援だけ移動支援が使えます。)
＜持ち物＞
- お出かけ用カバン(オムツ、着替え、マスク、ティッシュ類＋小さいハサミやストロー、非常時に車のシートを汚さないためのレジャーシート)、
- 水筒
- メガネ
- 重心児受給者証
- マイナカード
- お薬手帳、
- 身体手帳、療育手帳
- 小児科脳神経受診の際はてんかんの記録ノート
病院の待ち時間は、特に何かをすることはなく（何もやりたがらず）大人しく待てるため、時々母の手で遊んだりスマホを覗き込むくらいなので、受診のための特別に準備している持ち物はなし。
受診日が土曜日の場合は、
- 父母同行
- 自家用車で移動
摂食外来の際は、上記にプラスして、先生と話して決めた硬さや形状のおかずやおやつを数種類、カットコップも持参。
父のみで対応出来る場合は、
- 父同行
- 自家用車で移動
② 緊急受診や体調急変のとき、特に大変だったことや困ったことは？
緊急受診の経験がありません。
③ 「これは助かった！」という工夫、受診時のコツは？
些細な事でも、少しでも気になる事はメモなどにまとめたものを見ながら先生に質問すると聞き逃しはないと思います。
最近は丁寧に説明してくださる先生が増えてますが、こちらから聞かないと教えてもらえない場合もあります。
質問をすることで、自分のモヤモヤも消えて、気持ちも少しは軽くなりますよ！！
（NPO法人絵本屋だっこ理事・相談室ピアサポーターかめ）
ケース2 10歳・知的障害・女の子
10歳、女子、発達障害、知的障害、摂食障害
① 外来受診は、誰とどのように行っていますか？
- 車移動
- 母ひとりで対応
＜持ち物＞
- ポーチ（お薬手帳、医療証、マイナンバーカード、診察券類、母子手帳、毎日服用しているてんかん薬））
- 水筒
- 着替え
- 昼用の娘のお弁当
ポーチは、受診時だけでなく、娘と行動する時は常にカバンに入れています。
発作時やケガなどで緊急受診が必要になった時用に備えています。
② 緊急受診や体調急変のとき、特に大変だったことや困ったことは？
てんかん発作時は、救急要請することになっているため、まず１１９に電話。
最優先事項は、「発作を止める薬の使用、娘の気道確保＆容態観察」。
緊急事態は、いつでも息ができないくらい、私は緊張がマックスです。
現在は、何度も同様の場を経験してきた分、冷静さも持つことできるようになってきました。
そうはいっても大変だったのは、娘の付き添いや受診前後の家事育児などを頼める人がいないとき。
私ひとりで娘のケア、受診準備、病院までの運転、帰宅後の家事、きょうだい児（姉たち）の弁当や送迎の手配などを行う必要があります。
③ 「これは助かった！」という工夫、受診時のコツは？
緊急時に少しでも慌てないように、「①のような受診セットポーチを常にカバンに入れておく」です。
それがあれば、とりあえず病院に行けば診てもらえます。
通常の受診時は、相談したいことがある時はメモにして持っていきます。
ドクターの方々は読むことに長けているので、「大切な情報は書面で」と聞いたことがあります。
学校やリハビリ施設と受診の情報共有（検査データや服用中の薬など）をしたいときは、
検査結果の用紙やお薬手帳をそのまま見せています。
私が口頭で説明するよりも確実に伝わるし、簡単になりました。
ケース3 13歳、双子男子、知的障がいを伴う自閉スペクトラム症
13歳、双子男子、知的障がいを伴う自閉スペクトラム症
① 外来受診は、誰とどのように行っていますか？
- 父が休みを取る
- 車移動
待ち時間対策として、お気に入りの絵本やプッシュポップを持参。
本当は、音のなるメロディ絵本やおもちゃが好きなのですが、院内ではアンパンマンの絵本やプッシュポップ、メモ帳に殴り書きなどをして、何とか静かに時間を過ごすようにしています。
＜持ち物＞
- 安心グッズ
- お薬手帳
② 緊急受診や体調急変のとき、特に大変だったことや困ったことは？
一番大変だったことは、発作を起こした長男とパニックになった次男への対応を私一人で行ったことです。
双子を入浴介助時に、長男が初めての発作を起こしました。
一緒にいた次男はパニックになり、私1人で子ども2人の対応をしたとき、とても大変でした。（夫は遠方へ出張中の出来事）
しかも、その時が初めての発作だったため、自分自身の気持ちを落ち着かせるのにも必死でした。
幸い発作はすぐに落ち着いたので、車で病院へ。
待ち時間は、別室の個室で待たせてもらうことができました。
③「これは助かった！」という工夫、受診時のコツは？
基本的には、急変時は「夫にすぐ帰ってくるよう連絡をする」ことにしています。
ケアが必要な子どもが二人いるので、人手は多い方が安心です。
(サポートスタッフ りぼん)
ケース4 13歳、男子、医療的ケアありの重心
13歳、男子、医療的ケアあり、重症心身障害
① 外来受診は、誰とどのように行っていますか？
- 父が休みを取る
- 車移動
人工呼吸器ごと本人をバギーへ移動させます。
医療機器が満載の状態なので、これから旅行にでも行くのか？っていうぐらいの大量の荷物をバギーにのせた後、自家用車（福祉車両：スロープ車）で出発。
＜持ち物＞
- ・ 吸引セット（電動吸引器＆手動吸引器2つ、気管用と口鼻用）
- 手動吸引器は、痰の様子によって使い分けができるように持参。
- すぐにサッと使いたい、そこまで痰が多くなさそうだけれど吸引した方が良いかなといった場面では手動を使用しています。
- ・アンビュー
- ・気切予備セット
- ・予備の酸素ボンベ
- ・水分補給セット
- ・オムツセット
- ・もしもの時用着替え、タオルセットなど
② 緊急受診や体調急変のとき、特に大変だったことや困ったことは？
大変なのは、「母1人で判断、対応、連絡をしなければならないこと」
急変時は、今の状況の判断をし、状態によって救急車を呼ぶ。
すぐに救急車でなくて大丈夫そうだが、受診が必要そうな時はかかりつけ医へ連絡＆父親へ連絡。
状態によっては在宅医へ。
夜間の急変時は、救急車要請を。
その他は、訪看へ連絡し在宅医へ。
一番大変だったことは、
- 母ひとりで急変対応しながら、連絡等しなければならない
- 入院準備が突然始まる（必要な荷物が多すぎる）
③「これは助かった！」という工夫、受診時のコツは？
最寄りの救急隊（呼んだら出動するところ）にあらかじめ重心医ケア児がいることを連絡しておく。
緊急時に備えて、
- 受診セット常備
- サマリー
- 医療ケア一覧を作っておく
(サポートスタッフ みかん)
ケース5 26歳・重症心身障害者・女の子
26歳、女子、重症心身障害（医療的ケアなし）
① 外来受診は、誰とどのように行っていますか？
- 基本的に、母一人で対応
- 車移動
娘の成長にあわせ、バギーと車も変化していきました。
折りたたみバギーの時期から、就学して車椅子利用になってから車もサイズアップしていき、現在はスロープ付き福祉車輌に乗っています。
＜持ち物＞
- てんかん発作のメモ
てんかんのタイプなど変化が著しい時期は、常にノートに発作記録をとっておき、受診時にメモして持参していました。
② 緊急受診や体調急変のとき、特に大変だったことや困ったことは？
急変の内容によってそれぞれのかかりつけに連絡していました。
てんかん発作に関わること(薬の副作用など)、体調悪化に関わることなど。
入院の必要が出た場合は、即父へ連絡。
現在は、まず訪問看護へ連絡。
現在は、きょうだいが独立し、娘の定期受診も年1回程度になっています（てんかんの薬調整のための基本的に母受診）。
過去に大変だったことは、予想外に入院になったときの対応でした。
入院準備(荷物)・きょうだい児の対応をどうするか、体制を整えるために焦りました。
基本的にすべて付き添い入院をしていたため、荷物を取りに戻るための一時帰宅が可能なのか、きょうだい児の世話を祖父母に依頼できるのか、などその都度考えて動いていました。
③「これは助かった！」という工夫、受診時のコツは？
- 娘の診察券・保険証や医療証などを常に自分が携帯しておくこと。
- 1日分の薬やマスク・ティッシュなどをまとめたものを入れたポーチを娘の普段のカバンに入れておくこと。
入院が特に多かった時期は、車に栄養剤(当時はエンシュアリキッド)、オムツ＆おしり拭き、バスタオル、クッションを積んでいたこともあります。
ケース6 8歳・医ケアあり重心児・女の子
8歳、女の子、重症心身障害、医療的ケアあり（気管切開、夜間人工呼吸器、導尿、浣腸、酸素療法、経鼻栄養など）
① 外来受診は、誰とどのように行っていますか？
- 車移動
- ヘルパー付き添い
いつも入浴をお願いしているヘルパーさんに病院の付き添いもしてもらっています。
（障害福祉サービスの居宅介護の支援を利用）
病院までの運転は保護者である母が行い、
車内での医療的ケア（利用的ケアができる資格を持ったヘルパーさん）と院内での移乗や医療的ケアをお任せしています。
「居宅介護」の枠で、
自宅での入浴は「身体介護」
病院の付き添いは「通院介助（身体介護を伴う）」と2種類の支援を受けています。
訪問看護だと、1階の利用時間が短いため、半日がかりのいつ終わるかわからない通院では使えませんでした。
以前は、祖父母（母の両親）のどちらかに付き添ってもらっていました。
祖父母の体力や体調不良などの問題により、毎回の付き添いが難しくなったことがきっかけです。
かかりつけの病院が遠いため、介護タクシーの利用が現実的ではなく、自家用車でチャイルドシートを利用して行っています。
そろそろ、スロープの福祉車両の購入を考えていますが、金銭的な負担が大きく、今後の成長度合いを見越していつ購入するのがベストか検討中です。
＜持ち物＞
- 酸素ボンベ2本
- バギー
- 吸引器バッグ
- アンビュー
- 注入セット
- 着替え
- おむつ
- おくるみ、タオル類
- お薬手帳
- 体調管理ノート（育児日記の医療的ケアバージョンみたいなもの）
毎回病院に着く前に、すでに疲れています…
待ち時間は、ヘルパーさんが相手をしてくれるため、本人はご機嫌にしているか昼寝をしているかで、穏やかに過ごしています。
② 緊急受診や体調急変のとき、特に大変だったことや困ったことは？
急変時、救急車を呼ぶかどうかの判断ときょうだい児の対応とケアが大変でした。
うちの娘は、先天性心疾患、かつ、寝たきりの医療的ケアが複数ある子なので、小さな体調不良から悪化するまでのスピードが早く、重症化した時の対応も限られています。
ただ、人工呼吸器、酸素モニター、吸引器など一通りのケアができる環境なので、ちょっと早めの受診だと一旦帰宅（介護タクシーを呼んで、深夜3時に帰宅していつものケアをするというハードスケジュール）になり、その後にやっぱり悪化して救急車ということもありました。
体調が落ち着かない時期は、毎月救急搬送になっていたこともあり、いつ母が帰れるかわからない状況で、不安で荒れる（なかなか眠らない）きょうだい児を祖父母にお願いしていました。
保育園のうちは、まだきょうだい児も状況が飲み込めていないことが多かったのですが、小学生になるころには、母と妹の帰りを待つと言って、深夜まで起きていたりします。
そして、毎日の生活の中で、体調の変化を見逃さずに、適切なタイミングで訪問看護や医師に連絡したり、救急車に連絡したり、（入院になるかもしれないので）入院グッズを準備したりなど、多くのタスクを母1人で同時にこなす必要があるのが常に大変です。
娘の体調不良時には、その医療的ケアをほぼ1人で担っている母である私も体調不良になっていることが多いです。
そんな中、緊急受診や救急搬送に付き添い、体調変化について何度も色んな人に説明をするのは本当にしんどいです。
そのため、最近は、早め早めに訪問看護に連絡し、救急搬送が必要なレベルの時には救急車を呼んでもらったり、病院に連絡してもらったり、救急車に乗せるお手伝いをしてもらったりするようになりました。
（時間とタイミング次第で可能なら…ですが）
③「これは助かった！」という工夫、受診時のコツは？
①吸引器バックに、以下の荷物をを常に入れておくこと。
- 予備の薬1日分
- 栄養剤1缶
- 緊急時に使う発作止めの坐薬
- 吸引に必要な物品（カテーテル、アルコール綿、Yカットガーゼ、消毒薬など）
これで、多少忘れ物をしても何とかなる心の余裕はありますが、問題はただでさえ重い吸引器バッグが更に重くなることです…（多分、5キロぐらいの重さ）
②救急車に乗るときは、最低限の入院セットを持っていくこと。
- 吸引器バッグ
- おしめ＆おしりふき
- 1日分のパジャマ
- おくるみ
- フェイスタオル など
病院まで片道１時間以上かかるため、入院前後に荷物を取りに帰るのは厳しいため。
車内は寒いことが多いので、できたら掛け物（おくるみかバスタオル）も忘れずに。
③体調と医療的ケアの情報を、デジタルとアナログのダブルで記録。
デジタル：スマホで時系列データが分かるように
アナログ：体調管理ノートで、日々の体調の変化の有無をいつでもどこでも見直しができるように
④緊急受信時はLINEメモに体調を記録
緊急受診時は、毎日の体調やケアを記入したケアノートに手書きで書くのが間に合わないことも多いので、LINEのメモに一言体調の異変を打っておく。
体調の変化（発熱、嘔吐、発作など）とその時間が時系列で自動的に記録されるので便利です。
⑤LINEで「支援者」グループをつくっておく
最近、LINEで「支援者」グループを作りました。
このグループには、普段の娘に関わってくれている訪問看護師・ヘルパー・薬局・デイサービス・相談員の皆さんが入っています。
娘の体調の変化や入院＆退院等の一斉連絡をする必要がある時に、各事業所にそれぞれ連絡を入れるのがしんどかったので、このグループLINEができてから負担が減りました。
それぞれのシフトなど個別に連絡が必要な場合や訪問診療の医師のようにクリニックのLINEを普段利用している場合は、もちろん個別にも連絡を入れています。
（NPO法人絵本屋だっこ理事・相談室ピアサポーター アイス）
おわりに
定期受診では、ママが一人で付き添う家庭もあれば、パパや祖父母と協力している家庭もあります。
家族構成や仕事の状況によって、受診スタイルはさまざまです。
また、定期受診と違い、緊急受診は突然やってきます。
発熱、けいれん、呼吸状態の悪化など、急いで病院へ向かわなければならない場面もあります。
急な受診時に役立ったという声が多かったのが、
- お薬手帳
- 医療サマリー
- 緊急連絡先リスト
- 受診セット
- 入院準備リスト
でした。
普段からまとめておくことで、いざという時の負担が軽くなったという体験談もありました。
日々の経験の中から生まれた工夫もたくさんあります。
- 受診バッグを常に準備しておく
- 医療情報を家族で共有する
- きょうだいの預け先を事前に相談しておく
- 学校やデイサービスと連携しておく
- 緊急時の連絡先を一覧化する
どれも特別なことではありませんが、「いざ」という時に家族を支える大切な備えです。
外来受診も緊急受診も、それぞれの家庭で状況は異なります。
一人で頑張っている方もいれば、家族や支援者の力を借りながら乗り切っている方もいます。
今回の体験談から見えてきたのは、「みんな工夫しながら頑張っている」ということでした。
受診の大変さは、経験した人にしか分からない部分もあります。
だからこそ、誰かの体験談が別の家族の安心やヒントになることもあるのではないでしょうか。
ぜひ、あなたの体験談も教えてください。
体験談を書いてくれたママたち、子どもの年齢も障害もさまざまです。
子どもの状態はそれぞれ違っても、
ケアの方法についてはお互い参考になるところがあるかと思います。
赤ちゃんから成人した後のケアまで幅広くコラムに書いています。
ぜひ参考にして下さいね。
親子共に少しでも休息する時間が増えますように。
体の疲れが取れて、笑顔で過ごす時間が増えますように。
「私は一人じゃないんだ」
と感じてもらえたら、私もうれしく思います。
サポートスタッフ・相談室ピアサポーター アイス
＊絵本屋だっこのコラムに関しては、全ての方に当てはまる情報ではございません。
投稿された情報の利用により生じた損害については、絵本屋だっこでは責任を負いかねます。あくまでもご家庭での判断のもと参考情報としてご利用ください。また、特定の施設や商品、サービスの利用を推奨するものではありません。
ひとりで悩んでしまう方は『絵本屋だっこ相談室』へご相談ください
絵本屋だっこでは、障害児ママたちが安心して相談できる場所をつくるため、また、障害児がいて外で働けないママたちの居場所をつくるため、『絵本屋だっこ相談室』を開設しました♪
ぜひお気軽に、ご相談にきてくださいね。
新米ママたちへ向けたお役立ち情報の掲載
こちらのコラムページでは、重心児や自閉症・発達障害などの障害児を育てる先輩ママたちにご協力いただき、新米ママたちへ向けたお役立ち情報を発信していきます！
＜コラムに載せる内容例＞
- 障害児ママたちの体験談まとめ【連載企画】
- 障害児向けの便利グッズ
- 障害児育児のお役立ち情報
- 障害児が使える福祉サービスについて
- 障害児の将来に関すること など……
今、子どもに障害を宣告され、不安いっぱいのママたち、まだまだ子どもが小さく先が見えず不安なママたちへ、必要な情報を届けられればと思っています。
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絵本屋だっこでは、子どもに障害があって外に働きに出られないママたちの働き場所をつくる取り組みをスタートさせました。こちらのコラム記事執筆も、そのひとつです。
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絵本屋だっこコラムでは、障害児ママ以外にも、情報発信をしてくださる方を募集します♪
たとえば、特別支援学校の先生、リハビリの先生、デイのスタッフさんなど、障害児ママたちの不安を解消できるような情報発信をしたいという方がいましたら、ぜひご協力ください！
みなさまのあたたかなご協力をお待ちしております(^^♪