こんにちは！絵本屋だっこコラム担当・相談室ピアサポーターのアイスです♪
ちょっとだけ自己紹介します。
【アイスってこんな人！】
- 寝ること・食べることが好きなアラフォー薬剤師
- 2人姉妹を育てており、次女が医療的ケア満載の重心児
- 福祉の支援やケアが必要な子の日常生活について、お母さん同士でおしゃべりしちゃう感覚でコラムを読んでもらえたら嬉しいです。
今回のコラム記事は、連載企画『ママたちの体験談』。
はじめに
「もう無理……」
障害のある子どもを育てていると、
そんなふうに思ってしまう日がありませんか？
医療的ケア。
発達の悩み。
学校や療育とのやりとり。
きょうだいのこと。
周りにはなかなか分かってもらえない気持ち。
毎日を頑張っているからこそ、
心が疲れてしまうことがあります。
そんなとき、必要なのは
「もっと頑張ること」ではないのかもしれません。
自分の心を少し楽にするために、
自分なりの「回復方法」を持っておくこと。
心理学では、ストレスに対処するための方法を
「コーピングスキル」と呼びます。
ストレスがあっても、
少し楽になったり、
気持ちを立て直したりするための引き出しと考えると分かりやすいです。
今回は、ママたちに、
「しんどいとき、どうしている？」
「それをすると、どんなふうに気持ちが変わる？」
と聞いてみました。
「そんな方法があったんだ！」
「私もやってみようかな」
そんなふうに思える方法が、
ひとつでも見つかりますように。
一人ひとりの言葉の中に、共感やヒントがきっと見つかるはずです。
障害児ママの体験談｜「自分を楽にする方法」
ここからは、障害児ママたちへのアンケート結果をご紹介します。
ママたちには、以下の質問に回答していただきました。
- しんどいときにすること
- ①によって起こる変化
- 子どもの気持ちの切り替え方法
ケース1 7歳、男の子（重症心身障害、医療的ケアあり）
7歳、男の子、モワットウィルソン症候群、難治性てんかん
① しんどいときにすること
子どもをデイサービスに預けられる状況なら、できるだけ預けるようにします。
その間、私はただひたすら寝ます。
体力を回復するために、食べたいものを食べて、また寝る。
それが、私にとって一番の回復方法です。
また、全力で仕事をすることで気持ちを切り替えることもあります。
しんどい原因が子どもの体調不良による場合もあります。
子どもの体調が悪いと医療ケアに追われてしまうため、なるべく早めに病院を受診します。
母が限界に近いほどケアが大変な時は、正直に主治医に「もう無理です」と泣きつくこともあり…
結果的に入院になることも多いです。
② ①によって起こる変化
寝たり、好きなものを食べたりしても、劇的に元気になるわけではありません。でも、ほんの少しエネルギーが戻ってくる気がします。
「これなら、もう少しだけ頑張れるかな」
と思えるくらいの力が戻り、
最悪の事態を回避するためのエネルギーチャージができる、という感覚です。
無理に前向きになろうとするより、
まず自分の体力を回復させることが大切です。
「倒れてしまう前に休む」
ことも、自分を守るために必要なことだと感じています。
③ 子どもの気持ちの切り替え方法
わが子は寝たきりなので、
気持ちを切り替えるという経験はあまりしていないです。
私が働いているデイサービスでは、
その子の好きなキャラクターを使った手遊びで注意を別のものに向けたり。
見えるタイマーを使って
「あと、どのくらい」が目で見て分かるようにしたりしています。
気持ちの切り替え方法としては、
その子に適した方法を探し、
見通しを持てるようにすることが大切だと考えています。
(サポートスタッフ かおる)
ケース2 15歳、男の子（重症心身障害）
14歳、男子、重症心身障害、ダウン症
① しんどいときにすること
イライラすることが多い時は、
心身の疲労が溜まっている事が多いです。
「とにかく無理しない」と念じながら行動しています。
その時の気分によって、以下のようなことをしています。
- ヘルパーさんに愚痴をこぼす
- 意識して深呼吸する
- 寝る、ぼーっとする
- 1人の時に声に出してブツブツ呟く
- 撮影したエゾリスの写真をスマホの待受けにする
- Instagramで、カピバラやビーバーやアザラシなどの動画を見る
- カピバラカフェ、動物園、水族館系
- Instagramで、自己肯定感を上げてくれる動画を見る（ヨハクさんのアカウントをよく見ています）
- YouTubeで、かわいい癒し系の動画をのぞく
- ちいかわアニメ公式、パペットスンスン公式、アシベなど
- 近くの神社に参拝に行く
- 簡単な工作をする（お菓子の袋などからシールを作るなど、手先を使うようにしています）
② ①によって起こる変化
意識がイライラから離れると、
イライラからの怒りが収まるように感じます。
怒るのも疲れるので、
上記のような「プチ切り替え」が
今の私に向いているのかもしれません。
③ 子どもの気持ちの切り替え方法
とりあえず、一旦離れます。
様子をうかがい、子どもが落ち着いてから声をかけます。
（NPO法人絵本屋だっこ理事・相談室ピアサポーターかめ）
ケース3 13歳、双子男子、知的障がいを伴う自閉スペクトラム症
13歳、双子男子、知的障がいを伴う自閉スペクトラム症
① しんどいときにすること
- 「今、私はしんどい。つらいです」と、ひとりごとを言う
声に出して、自分の脳に話しかけるような感じです。
そうすると、脳が自分の状態に気づき、
ゆるやかモードになる気がします。
- 1人で車に乗り、中島美嘉さんの「僕が死のうと思ったのは」のファーストテイクバージョンを熱唱する
他にも泣きたくなる歌詞の音楽を聴いて、
思いっきり泣いたり（前が見える程度に）
歌ったりしています。
- 1人で辛ラーメンを食べる
口から火を噴くほどの辛さマックスのラーメンを食べて汗をかく。
- 趣味のテニスを仲間とする
② ①によって起こる変化
その時だけですが。
自分を満たしてあげることができます。
泣いたり、汗をかいたりすると、
たまっているストレスや我慢を出してあげることができます。
毎日ずっと1人で抱えていたものから解放され、自分が自分でいられることで、満たされた思いになります。
「自分の人生も楽しまないと」と、13年の子育てを経て、最近やっとそう思えるようになりました。
③ 子どもの気持ちの切り替え方法
場所や環境を変えるようにしています。
とくに、怒りが爆発しているときは、
同じ人・同じ場所だと、
声かけをしても、時間をかけても
気持ちは切り替えられないことが多いです。
気持ちを切り替えるきっかけ作りのために、
場所や環境をかえています。
うまくいく日とそうでない日がありますが…
(サポートスタッフ りぼん)
ケース4 10歳・知的障害・女の子
10歳、女子、発達障害、知的障害、摂食障害
① しんどいときにすること
もうほんとにつらいと感じる時は、
最低限やることだけやって、
子供の安全を確保して「寝る！」
一択です。
頭から布団被って、
とにかく周りの刺激をシャットダウン。
もしくは、ただ座って深呼吸だけしても思考が切り替わらないので、
筋トレする
ちょっと息が上がるような早歩きをするなど、体を動かしています。
可能ならば、ガラッと環境を変えてみる。
自分の気持ちが、
辛いという思いから少しでも離れるように。
離れてみると
自分の視点も変わって、
「まあ、しょうがないよね」
「こんな気持ちだったのかな」
と、子どもにもやさしくなれる気がします。
私には、
- 「寝る」
- 「運動」
- 「大笑いする」
ことが向いているみたいです。
③ 子どもの気持ちの切り替え方法
子どもの気持ちというか機嫌を切り替えようとしたことは、あまりなく…
「子どもが感情的な時は見守る」
しかできないです。
「時間が解決する」という言葉の通りに。
子どもは学校や放課後デイに行くことで、
気持ちが自然と切り替わるのか、
帰宅するとケロっとしてることもあります。
敢えて言うなら、「人・環境を変える」ことです。
ケース5 27歳、女の子（重症心身障害）
27歳、女子、重症心身障害（医療的ケアなし）
① しんどいときにすること
しんどいと思う時は、
色々な事が積み重なり、
眠れていない時や
身体が疲れているときが多いです。
まず第一に睡眠をとります。
わずかな時間（10分でも20分）でも寝ます。
少しでも脳と身体を休めた後、
子どもが視界に入らない場所で、
一人になります。
きょうだい児ができてからは、
なかなか一人になれないことも。
その時には、
主人に少しの間子どもたちをお願いし、
私は一人で車で外出して数十分過ごしたりしていました。
就学後にデイサービスが利用できるようになった後は、子どもと離れる時間を作ることができるように。
機能訓練やデイなどの送迎の合間、
車の中で仮眠したり、
コンビニでコーヒーを買って飲んだり、
本を読んだり、
自分の時間を過ごすようにしています。
イヤホンで好きな音楽や音を聴きながら、
家事や子どもの世話をすることもあります。
車の中で歌ったり、
連絡ノートに家であったことを書いたり、
リハビリのスタッフさんやヘルパーさんに話したり。
同じように境遇の友人達は、
一人カラオケをしたり、
ベランダでシャボン玉を力いっぱい吹いたり。
それぞれの発散方法があるようです。
② ①によって起こる変化
少しでも眠ったり身体を休めると、
最悪なマイナス思考が減ります。
子ども関連で家で起こったことを書くと、
少しスッキリします。
リハビリの方やヘルパーさんなど、
子どもとが関わってくださるひとに話すだけで
少し気持ちが軽くなります。
カラオケやシャボン玉など、
意識して声を出したり、息を吐いたりすると、
お腹の中からモヤモヤが少し放たれた感じがします。
③ 子どもの気持ちの切り替え方法
娘は、視覚より聴覚からの刺激の方が入りやすかったようなので、音楽をかけたりしました。
また、キラキラ・ピカピカしたものに目が奪われやすかったため、
（クリスマスでなくとも)クリスマスツリーにつける電飾をお部屋に配置していた時期もありました。
夜になかなか眠れず、
つらいときは、
必要最低限のことをした後
子どものそばで小さくラジオをつけたままにして眠ることも。
音があったほうが落ち着く気がします。
ケース6 13才、男の子（重症心身障害、医療的ケアあり）
13歳、男子、医療的ケアあり、重症心身障害
① しんどいときにすること
- 一旦、その場を離れる
状況にもよりますが、相手に聞こえないように自分がスッキリすることをつぶやいたりします。（人には言いづらいこととかも）
- ブラックな自分も受け入れる
- 悲しい時や苦しい時は、我慢せずに泣く
最近は年と共に、涙腺がゆるくなっているため、すぐに泣けます。
- ひとりになる
モヤモヤした時は、ひとりになってその事について文句を言ったり、ひとり会議をします。そして、今後の対策を考え、実施します。
- 身体を休める
疲れた時は、とにかくちょこちょこ休憩。横になるだけでも。
- コア活をする
全部において、今1番有効なのは、コア（ラ）活。
とにかくかわいいコアラの写真や動画を見まくります。
見るだけで、ものすごく癒されます。
② ①によって起こる変化
完全にゼロにはなりませんが、心身が少し楽になります。
コア活おすすめです。
(サポートスタッフ みかん)
ケース7 11歳・重心・医ケアあり・女の子
11歳、女の子、重症心身障害、医療的ケアあり（吸引、胃ろう、夜間呼吸器）
① しんどいときにすること
- 信頼できる友人に話す
- 学校関連のモヤモヤやストレスは、事情が分かる学校のママ友と愚痴り合う
- 1人で買い物をしたり、お茶したりする
- 好きなアーティストの曲を聴く
② ①によって起こる変化
言葉にして吐き出すことで、イライラやモヤモヤが少しスッキリする。客観的に物事を捉えられ、整理される。
共感があったり、他者の話を聞くことで、「自分だけじゃない」と思えて前向きになれる。
家から離れ、1人の時間を作り好きなことをすると、自分を満たし、また頑張ろうと思える。
好きなアーティストの曲や歌詞にふれることで、励まされたように感じ、前向きな気持ちになれる。
時々ライブやミュージカルなど生の音楽や舞台に触れ、パワーチャージします。
③ 子どもの気持ちの切り替え方法
「どうして怒っているのか？泣いているのか？」原因を探るため、本人にYesかNoで答えられるように聞いてみたり、提案してみたりする。
・子どものお気に入りの歌をかける。
『おばけなんてないさ』が小さい頃から大好きで、かけると落ち着くことが多い。
年齢とともに精神的に発達してきたため、子ども自身が自分で気持ちを切り替えられるようになってきています。
自分で気持ちを切り替えられた時は、褒めてあげる。
ケース8 9歳、女の子（重症心身障害、医療的ケアあり）
9歳、女の子、重症心身障害、医療的ケアあり（気管切開、夜間人工呼吸器、導尿、浣腸、酸素療法、経鼻栄養など）
① しんどいときにすること
- 誰かに話すこと
- 一人になる時間をつくること
- 心身を休めること
を意識しています。
- 人にしゃべって発散
経験豊富なヘルパーさんに話を聞いてもらいます。
また医療的ケア児ママと定期的にランチに行き、美味しいものを食べながら、長時間しゃべる。
同じ立場の人と話すことで、気持ちが軽くなります。
- SNSで吐き出し
SNSも、目的に応じて使い分けています。
Xでは、そのときに感じていることを素直な言葉にして投稿。
ダークな気分の時の気持ちの切り替えになります。
一方、Instagramでは、自分の子どもとケアが似ているママたちの明るい投稿を見ることが多いです。
意識的に前向きな気持ちを作るようにしています。
- 一人になる
学校やデイなどを利用して、定期的に一人になる時間を確保
- とにかく寝る
ひたすら睡眠をとることもあります。
PMSなどホルモンバランスの乱れによる心身の不調が起こりやすい年頃でもあるため、
女性ホルモンの周期も意識しています。
「この時期は仕方がない」と受け入れ、
自分に優しくすることを心がけています。
- エネルギー回復を心がける
体力を回復させるために、エネルギーをためることを意識しています。
普段は食べない甘いものを食べたり、
30分だけ横になったりします。
- 好きなものに没頭する
趣味の読書を長時間楽しんだり、音楽を聴いたり。
家に引きこもるとどんどんネガティブになるので、仕事や散歩（趣味のメルカリの発送がてら外出）外に出ないといけない日を意識して作っています。
② ①によって起こる変化
気持ちを言葉にして誰かと分かち合ったり、
十分に休むことで、
「自分一人ではない」と感じられ、
少しずつ前向きな気持ちを取り戻せます。
寝たきりの医療的ケア児を知っている人には、状況を説明しなくても話が通じやすいので、
しんどいときでも気軽に気持ちを話すことができます。
共感やアドバイスをもらうと、ホッとします。
そして、少しずつ前向きな気持ちを取り戻せます。
しんどいことやつらいことも、その境遇を想像できる同じ立場のママたちと笑い話にできると、気持ちは軽くなります。
「しんどいのは自分一人ではない」
と実感できるだけで、
子どもに向き合っていく力になります。
自分の思いを言葉にして残すことも、
気持ちを整理する方法の一つです。
改めて自分の状況を客観的に見ることで、
誰かに話を聞いてもらったような感覚になり、気持ちが落ち着きます。
しんどいことがいくつも重なっていると思っていても、元をたどると原因は一つだったと気づくことがあります。
自分の状況を周囲に理解してもらうためには、
誰に、
何を、
どのように、
伝えればよいのかを考えるため、
ヘルプを出す練習にもなっている気がします。
一方で、子どものケアのことを何も考えず、
頭を空っぽにして昼寝するだけで、
悲観的な気持ちがなくなることもあります。
悲観的になりやすい時期は、
ホルモン周期による一時的なもののことも。
「今はそういう時期なんだ」
と自覚するだけで、気持ちの落ち込みを抑えられる気がします。
懐かしさを感じる昔の漫画や曲も、気分転換になります。
ノスタルジーには、心の状態にプラスの影響を与える可能性があることが心理学の研究でも示されているそう。
③ 子どもの気持ちの切り替え方法
子どもの様子の変化を手がかりに、
体の不快感がないかを確認しながら、
体と気持ちの両面から楽になる方法を試します。
何らかの不快感や体調不良があると、いつもより体を激しく動かしたり、寝付きが悪くなったりします。
そのため、不快な状態を少しでも快適にできるよう、体へのアプローチと、気持ちを落ち着かせるためのアプローチを試します。
体へのアプローチとしては、
体位を変えたり、
アイスノンなどを使ったり、
バタバタと動かす手足をマッサージしたりします。
同時に、体調不良がないかどうかも確認します。
気持ちへのアプローチでは、
寝ながら気分転換ができるアロマスプレーを使ったり、
オルゴールミュージックを流したりします。
音楽などを使って、
気持ちが落ち着く方向へ持っていくようにしています。
ただ、ずっと母親が隣にいると気が散ることもあるようです。
そんなときは、ドアを少し開けた状態で隣の部屋に行くなど、あえて距離を取ることもあります。
（NPO法人絵本屋だっこ理事・相談室ピアサポーター アイス）
おわりに
子どもを大切にするためにも、
まずはママ自身の心を少し休ませてあげる。
それは「子どもより自分を優先する」ということではありません。
毎日を頑張り続けるために、
自分自身を守ることも大切なことです。
「寝る」
「誰かに話す」
「おいしいものを食べる」
「ひとりになる」
「好きなことをする」
「癒される動物を見る」
そんな小さなことでも大丈夫。
人によって、心が少し軽くなる方法は違います。
だからこそ、誰かの「これがよかった」が、別の誰かの「私もやってみよう」になるかもしれません。
今日、もし少し疲れているなら、
「私が少し楽になるのは、何をしているときかな？」
と自分に聞いてみてください。
ママの心にも、ひとやすみを。
あなたに合った「自分を守る方法」が、
ひとつでも多く見つかりますように。
子どもの状態はそれぞれ違っても、ケアの方法についてはお互い参考になるところがあるかと思います。
赤ちゃんから成人した後のケアまで幅広くコラムに書いています。
ぜひ参考にして下さいね。
親子共に少しでも休息する時間が増えますように。
体の疲れが取れて、笑顔で過ごす時間が増えますように。
「私は一人じゃないんだ」
と感じてもらえたら、私もうれしく思います。
サポートスタッフ・相談室ピアサポーター
アイス
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- 障害児ママたちの体験談まとめ【連載企画】
- 障害児向けの便利グッズ
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- 障害児が使える福祉サービスについて
- 障害児の将来に関すること など……
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