こんにちは！絵本屋だっこコラム担当・相談室ピアサポーターのアイスです♪
ちょっとだけ自己紹介します。
【アイスってこんな人！】
- 寝ること・食べることが好きなアラフォー薬剤師
- 2人姉妹を育てており、次女が医療的ケア満載の重心児
- 福祉の支援やケアが必要な子の日常生活について、お母さん同士でおしゃべりしちゃう感覚でコラムを読んでもらえたら嬉しいです。
今回のコラム記事は、連載企画『ママたちの体験談』。
もうすぐ、バレンタインデー。
バレンタインチョコなど甘いものを食べた後は、特に念入りな歯磨きが必要ですよね。
歯磨きなどの口腔ケアは、経口摂取の有無に関わらず、赤ちゃんから高齢者まで誰しもに必要なケアです。
また、嚥下障害や経口摂取をしていない場合には、特に重要と言われています。
理由は主に2つあります。
1つは、口腔内の細菌を減らすことで誤嚥性肺炎の予防に繋がるため。
もう1つは、口腔ケア自体が口周辺の筋肉の動きを増やし、唇や舌の機能維持・向上に繋がるため。
そこで今回は、歯医者全般の体験談を募集しました！
バレンタイン前特集！歯医者やお口のケアどうしてる？～障害児ママたちの体験談～
以下に、7名の障害児ママたちへのアンケート結果をご紹介します。ママたちには、以下の7つの質問に回答いただきました♪
- 子どもの状態
- 歯医者の頻度
- 通っている歯科の種類
- どうやって今の歯医者を決めた？
- 歯磨き、口腔ケアの頻度と方法
- ST（言語聴覚士）を受けている？
- 現在のお口のケアで気になっていること
虫歯や歯の抜けかわり等が心配な方は、ぜひ参考にしてみてくださいね♪
ケース1 小6・ダウン症の男の子（逆流あり）
相談室ピアサポーター・相談室の仲介役かめさんの体験談です♪
①お子さんの状態は？
・12歳
・経口摂取（普通食、刻み）
・胃食道逆流症あり、咀嚼と飲み込みが苦手。
・歯科も苦手(小低時、麻酔注射と抜歯や削る治療を多く受けたため）
今はしないが、入り口の前でしゃがみこんだり、入り口入って方向転換して、すぐ帰ろうとしていた。
②歯医者の頻度は？
（定期検診や治療）
・2か月に1回
→現在は治療のため、2週間〜1か月に1回。
（摂食外来）
・3か月に1回
③通っている歯科の種類は？
障害者歯科
（市の歯科医師会口腔センター障害者部門）
④どうやって今の歯医者を決めた？
病院の紹介
→近所の母が通う歯科クリニックに一緒に行っていたが、乳歯の虫歯が酷くなった時に、歯科医師会会員の院長先生が紹介してくれた。
⑤歯磨き、口腔ケアの頻度と方法は？
1日3回。
朝晩は、母のひざ枕で、子ども用歯磨き粉を小豆粒くらいつけた歯ブラシで磨く(うがいができなくても、小豆粒くらいの量なら、使って大丈夫とのこと)。
ウエットティシュで軽く口周りを拭いたあと、口臭予防で、指にガーゼを巻き、緑茶を浸して口腔内を拭く。
昼は、学校で机に座った状態で口を開け、先生に歯磨きしてもらっている。
⑥ST（言語聴覚士）を受けている？
受けている。
・月1回（デイにST訪問）
→口腔内の状態確認。
一緒に遊んで、必要な体の動かし方などを確認し、個別課題をデイスタッフさんと共に決めてくれる。
・摂食外来でも、実際に食事をしての摂食指導があり。
（STの指導と同じだと思う）
⑦現在のお口のケアで気になっていることは？
歯科医師、ST、学校の自立活動の先生など、たくさんの方に助言いただいているので、現在はないです。
（12歳男子のママ・サポートスタッフかめ ※相談室のお客さま担当）
ケース2 重心児・5歳男の子ママの体験談（摂食・嚥下障害あり）
SCN8A遺伝異常の重心児、5歳男の子の体験談をご紹介します。
①お子さんの状態は？
・5歳
・摂食・嚥下障害あり
・経口摂取（粒なしペースト食）
→水分はマヨネーズほどのトロミをつけて飲みます。
・NGチューブあり（ラコールを注入することもあり）
・歯科への恐怖心なし（ニコニコ笑っている）
②歯医者の頻度は？
不定期
③通っている歯科の種類は？
一般の歯科
④どうやって今の歯医者を決めた？
車椅子のまま入れるところを探した。
⑤歯磨き、口腔ケアの頻度と方法は？
1日3回〜。
（ジュースやおやつを食べた後も磨くようにしている）
・座位か仰臥位。
歯ブラシに洗い流さなくて良い歯磨きジェルをつけ、ブラッシングをしたあとに、口腔ケア用ウェットティッシュで歯や口全体・舌を拭き取る。
⑥ST（言語聴覚士）を受けている？
受けている
⑦現在のお口のケアで気になっていることは？
お口のケアで気になっているのは、トロミ付きのジュースを飲むのでどうしても虫歯が増えてしまうこと。
歯ぎしりをするので、歯が削れてしまうことを防ぐためにできることが気になります。
（5歳男の子のママ・サポートスタッフnatsuko）
ケース3 脳症やてんかんのある小2女の子ママの体験談（過敏・摂食障害あり）
ウェルニケ脳症やてんかんなどあり、特別支援学級に通う小2女の子の体験談をご紹介します。
①お子さんの状態は？
・8歳
・摂食障害あり、過敏があって不慣れな場所で横になることや口を開けることが苦手。
・経口摂取（軟らかめの普通食）
②歯医者の頻度は？
3か月に１回
③通っている歯科の種類は？
障害児歯科（療育センター内にある歯科）
④どうやって今の歯医者を決めた？
最初は近所の歯科に連れていったが、口を開けなくて治療できず。
現在は、通っている療育センターのSTの勧めで、同センター内の歯科に。
→結果、正解でした！ 先生もスタッフさんも特性への理解はあるし、とても丁寧に寄り添ってスモールステップで治療してくれる。長らくお世話になっている摂食指導のSTの先生とも連携してるので、いちいち説明しなくてよいところも助かっている。
⑤歯磨き、口腔ケアの頻度と方法は？
１日に2回、朝晩。
⑥ST（言語聴覚士）を受けている？
受けている。
摂食指導を2歳すぎから継続中。
⑦現在のお口のケアで気になっていることは？
子ども用のフッ素入り歯磨きジェルは甘いフルーツ味が多くて、味覚の過敏さと甘味が苦手な娘は嫌がる。
夜の歯磨きタイムになると、母が体力消耗しててうまく磨けないことが、、（汗）
そんな日ってないですか。
夜こそしっかり磨く方が、虫歯だけじゃなくて感染症予防になりますよね。
（8歳女児のママ・相談室ピアサポーターなおみ）
ケース4 重症心身障害者の24歳女の子のママの体験談（ミキサー食）
新生児仮死で生まれ、小頭症、難治性てんかんのある重心24歳女の子のママの体験談をご紹介します。
①お子さんの状態は？
・24歳
・経口摂取(多少粒があっても大丈夫なミキサー食／トロミ有)
・嚥下障害は無し
②歯医者の頻度は？
・幼少期
→不定期
・特別支援学校期
→半年に1回ぐらい
・学校卒業後
→通えておらず。
近々、母の通う歯科で診てもらうべく予約を取る予定。
③通っている歯科の種類は？
・幼少期
→障害児を持つ親の開業歯科医院
・学校時
→学校近くの障害者歯科を掲げる開業歯科医院
・学校卒業後
→１軒目
自宅に近い＆往診もある一般歯科
→2軒目
母(私)の通う一般歯科
④どうやって今の歯医者を決めた？
・幼少期
→当時通っていた児童福祉センター（療育センター）のPTのおすすめ歯科
・特別支援学校時代
→障害者歯科も扱う歯科
・卒業後
→上記の歯科自宅から遠いため通いづらくなり、途中もう一軒を経て、現在、母（私）の通う歯科。
バリアフリーで、娘のことを説明してOKがとれたため通ってみることにしたところ。
⑤歯磨き、口腔ケアの頻度と方法は？
・幼少期
→母の膝に頭のせ寝かせ磨き。
多少感覚過敏はあるが、口を開けてはくれたので、声掛けにて歯ブラシで水つけて磨く。
・学校時
→学校・放課後等デイサービス・自宅で、バギー・車椅子・座位保持椅子にて、座位で歯ブラシにて水で磨く。
ソラデー（ソーラーパネルに光が当たると汚れが落ちやすくなる歯ブラシ）を愛用中。
普通の歯ブラシより汚れが落ちやすく感じる。
・卒業後
→学校時と方法は変わらず。
水だけでなく、水に液体ハミガキを混ぜて磨く。
口が小さいため、歯ブラシ先をカッターで削り、ヘッドを小さくしている。
⑥ST（言語聴覚士）を受けている？
経験なし
⑦現在のお口のケアで気になっていることは？
24歳ですが、まだ生え変わっていない齒の方が多く、(小頭症のため、口腔も小さく未だ乳歯ばかり)大切にしたいところだけれどお恥ずかしいことに母の体力不足で夜本人が眠ってしまってから磨くことも多く、きちんと磨けないこと。
（24歳女の子のママ・相談室ピアサポーター杏子）
ケース5 メビウス症候群0歳男の子ママの体験談（摂食障害・麻痺あり）
メビウス症候群、生後10か月の医療的児 男の子の体験談をご紹介します。
①お子さんの状態は？
・0歳10か月
・嚥下障害、顔面神経の麻痺などあり。
・NGチューブあり（ミルク）
NICUで、産まれた直後から鼻のチューブ（NGチューブ）からミルクを飲んでいた。
嘔吐がとても多く、舌も嘔吐したミルクで汚れて真っ白になっていた。
最初は濡らしたガーゼを指にまき、口の中や舌を拭いていたが、あまり綺麗にならず。
看護師からの勧めで口腔ケア用スポンジを使ったところ、とてもよくてそれ以来愛用中。
スポンジの使い方について、詳しくは⑤に記載。
②歯医者の頻度は？
3か月に1回
③通っている歯科の種類は？
療育センターの歯科。
④どうやって今の歯医者を決めた？
大学病院の主治医に紹介してもらいました。
⑤歯磨き、口腔ケアの頻度と方法は？
1日2回。朝と夕方。
・方法
[使用するもの]
口腔ケア用スポンジ、洗口液、口腔ケア用ウエットシート
[使い方]
口腔ケア用スポンジを水で濡らして軽く絞り、舌の汚れを優しく拭き取ったり、ほっぺの裏側や舌の根本を刺激する。
洗口液やウエットシートについては療育センターの歯科で使用をすすめられた。
基本的に水とスポンジを使い、汚れが酷かったりお口の保湿をしたいときは洗口液やウエットシートを使う。
洗口液はサラサラした液体なので、そのままスポンジにつけてお口の中に入れてしまうと誤嚥の危険があるため、使う前によくあわ立ててから使うといいと教えてもらった。
コップに洗口液を入れて（小さじ１杯くらい）、スポンジでかき回すと簡単に泡立てることができる。
洗口液を使った後は洗い流したりはせず、そのまま過ごして大丈夫。
ウェットシートは指に巻き付けてお口の中をマッサージするように拭いたり、舌奥から手前に撫でるように拭き取る。
水が必要ないので、災害時にもおすすめ。
⑥ST（言語聴覚士）を受けている？
受けていない。
⑦現在のお口のケアで気になっていることは？
NICUに入院している時、誤嚥防止のため横向きに寝かせられていました。
そのため顔が若干細長くなり、その影響もあるのか上顎のくぼみがとても狭いです。これ以上狭くなると口腔ケアが大変になりそうで心配です。
（0歳男の子のママ・イラストレーターのだそのえ）
ケース6 重心児・小6男の子ママの体験談（過敏・麻痺あり）
絵本屋だっこ代表しょうじあいかの息子、重心児はやと11歳の体験談です。
①お子さんの状態は？
・11歳
・2歳からNGチューブあり
（半身麻痺や過敏のため）
→高学年になり急になんでも食べれるようになったため、３か月前からNGチューブ離脱し、経口摂取。
・歯医者という概念がわかっておらず、押さえられることが大嫌いで、処置中は大騒ぎするが、最近は終わったらケロっとしている。
②歯医者の頻度は？
3か月に1回
③通っている歯科の種類は？
大学病院の障害者歯科
④どうやって今の歯医者を決めた？
病院の紹介
→はじめは摂食で訪問STから紹介してもらった病院で。
⑤歯磨き、口腔ケアの頻度と方法は？
1日3回。
後ろから押さえて、歯ブラシを見せると自分から口をあけてくれるなど、だんだんと理解できるようになった。
少量の歯磨き粉をつけ、ゆすぎはなし、表面のみ軽く拭き取る。
⑥ST（言語聴覚士）を受けている？
受けている。
小1から週に1回、訪問STあり。
（主に食事の練習の目的）
⑦現在のお口のケアで気になっていることは？
歯が抜ける時期は誤嚥が怖く、グラグラしてきたら早めに歯医者で抜いてもらっていたが、今は気づいたら抜けていることもしばしば。
歯が見つからないこともあるが、ごっくんしても意外と大丈夫なよう。
虫歯が怖いが、今のところ虫歯はなし。
ケース7 先天性心疾患、てんかんのある6歳ママの体験談
先天性心疾患で重心児、養護学校進学予定の6歳女の子の体験談をご紹介します。
①お子さんの状態は？
・6歳
・低酸素脳症による嚥下障害あり。
・気管切開あり
・NGチューブあり（エネーボと野菜ジュースを注入）
・経口摂取はおやつのみ（アイス、飴、ペースト食など）
・歯医者への恐怖心なし
②歯医者の頻度は？
半年に1回
③通っている歯科の種類は？
障害者歯科もしている個人の歯科医院。
→歯科医師と歯科衛生士の2人体制で訪問してもらい、自分のベッドの上でケアをしてもらっている。
④どうやって今の歯医者を決めた？
病院（リハビリ病院）からの紹介
⑤歯磨き、口腔ケアの頻度と方法は？
1日1〜2回。
ベッドで寝たままか、椅子に座っての座位の姿勢。
口腔ケアジェルをつけた歯ブラシで歯磨きした後に水で濡らした歯ブラシで拭き取り、口腔ケアスポンジで口内を磨く。
⑥ST（言語聴覚士）を受けている？
受けている。
3か月に1回訪問、
1週間に1回療育園で。
（療育園は、月2ぐらいしか通えてないので、実質月2ぐらい）
⑦現在のお口のケアで気になっていることは？
ケアがたくさんあるので、夜は夕食前からいつも疲れ果てており、口腔ケアが1日1回で精一杯。
最低限やっておいた方がいいケアについて知りたい。
（2月の訪問歯科で聞くつもり）
（6歳女の子のママ・相談室ピアサポーター アイス）
アイスのおすすめ絵本「むしばくん だいすき？」
さて、体験談繋がりで、私のおすすめの絵本があるので、紹介します。
「むしばくん だいすき？」
こちらは、実は私が子どもの時に購入してもらった絵本になります。
初版は、なんと1984年。
40年たった現在でも、歯磨きの重要性を伝えるメッセージは色褪せることなく、子どもたちの心に響くと思います。
うちの子どもたちも、歯磨きを嫌がる時期にはこの本の読み聞かせをして、自主的に歯磨きをする形を作っていきました。
「歯磨きをしないと虫歯になるよ」といっても、子どもは「虫歯？ それって何？ どうなるの？」とイメージがつきにくいと思います。
「虫歯になると痛いよ〜歯がなくなるよ〜」と言っても、「別にいいもん」と言い返してきたり、伝わらなかったりということもあるかと思います。（うちの子だけですかね？）
この絵本は、虫歯のむしばくんが主役です。
むしばくんが、ある男の子の口の中に入ってからの冒険のお話です。
歯磨きをしていても、虫歯になることがある。
それはなぜか？
歯の内部の構造もとても分かりやすくイラスト化されており、虫歯になるメカニズムや、虫歯になったらなぜ痛むのか、といった内容が小さな子どもにも分かりやすくまとまっています。
絵本の最後は、むしばくんからの問いかけで終わります。
ぜひ、親子でゆっくりと絵本を読んで、むしばくんからの質問にこたえてみてください。
【お口のケアどうしてる？ 障害児ママたちの体験談】まとめ
体験談を書いてくれたママたちの子どもの年齢も障害もさまざまです。
子どもの状態はそれぞれ違っても、ケアの方法についてはお互い参考になるところがあるかと思います。
歯磨き1つとっても、毎日のケアとなると継続するのは大変です。
色んな口腔ケアの方法を知り、かかりつけの歯科医に相談することで、毎日の負担を少しでも減らすことができるかもしれません。
赤ちゃんから成人した後のケアまで幅広くコラムに書いていますので、ぜひ参考にしてください。
私は一人じゃないんだ。と感じてもらえたら、私もうれしく思います。
サポートスタッフ・相談室ピアサポーター アイス
ひとりで悩んでしまう方は『絵本屋だっこ相談室』へご相談ください
絵本屋だっこでは、障害児ママたちが安心して相談できる場所をつくるため、また、障害児がいて外で働けないママたちの居場所をつくるため、『絵本屋だっこ相談室』を開設しました♪
体験談を書いてくださっているママたちに、直接お悩みを相談できますよ。
ぜひお気軽に、ご相談にきてくださいね。
新米ママたちへ向けたお役立ち情報の掲載
こちらのコラムページでは、重心児や自閉症・発達障害などの障害児を育てる先輩ママたちにご協力いただき、新米ママたちへ向けたお役立ち情報を発信していきます！
＜コラムに載せる内容例＞
- 障害児ママたちの体験談まとめ【連載企画】
- 障害児向けの便利グッズ
- 障害児育児のお役立ち情報
- 障害児が使える福祉サービスについて
- 障害児の将来に関すること など……
今、子どもに障害を宣告され、不安いっぱいのママたち、まだまだ子どもが小さく先が見えず不安なママたちへ、必要な情報を届けられればと思っています。
コラム掲載のご案内は、公式LINEやインスタなどで行なっていきますので、ぜひチェックしにきてくださいね！
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※コラム掲載のご案内は、主にストーリーでお知らせします♪
コラム記事を書いてみたい方を募集中！
絵本屋だっこでは、子どもに障害があって外に働きに出られないママたちの働き場所をつくる取り組みをスタートさせました。こちらのコラム記事執筆も、そのひとつです。
報酬は多くは出せませんが、お手伝いいただける方がいればぜひ公式LINEよりお問い合わせください。一緒に活躍の場をつくっていきましょう！
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ボランティアさんも募集中♪
絵本屋だっこコラムでは、障害児ママ以外にも、情報発信をしてくださる方を募集します♪
たとえば、特別支援学校の先生、リハビリの先生、デイのスタッフさんなど、障害児ママたちの不安を解消できるような情報発信をしたいという方がいましたら、ぜひご協力ください！
みなさまのあたたかなご協力をお待ちしております(^^♪