こんにちは！絵本屋だっこコラム担当・相談室ピアサポーターのアイスです♪
ちょっとだけ自己紹介します。
【アイスってこんな人！】
- 寝ること・食べることが好きなアラフォー薬剤師
- 2人姉妹を育てており、次女が医療的ケア満載の重心児
- 福祉の支援やケアが必要な子の日常生活について、お母さん同士でおしゃべりしちゃう感覚でコラムを読んでもらえたら嬉しいです。
今回のコラム記事は、連載企画『ママたちの体験談』。
医療的ケア児・障害児を育てていると、毎日のケアや通院、きょうだい対応…
どうしても“ママひとりでは難しい時間”が出てきますよね。
そんなときに頼りになるのが、ヘルパーさん（居宅介護・行動援護・重度訪問介護など）の存在です。病院ではあまり教えてもらえない、障害児家庭を支えるヘルパーさん。
でも実際には、
「どこに相談したらいいかわからない」
「知らない人にお願いするのが不安」
「どんな支援が受けられるの？」
と悩むママも多いのではないでしょうか。
そこで今回は、実際に利用しているママや利用を考えているママにアンケートで聞いてみました。
障害児ママたちの体験談
ここからは、障害児ママたちへのアンケート結果をご紹介します。
ママたちには、以下の質問に回答していただきました。
- 子どもの年齢、性別、特性（発達障害、医療的ケア、重心など)
- どんなときにヘルパーさんの支援を利用していますか？
- 利用を始めたきっかけや、利用までに大変だったことはありますか？
- 実際に利用してみて、よかったこと・助かったことを教えてください。
- これから利用したいけど迷っているママへのメッセージ
ケース1 14歳・重心児ダウン症・男の子
かめさんの似顔絵を描いたのは……よしのなおさん♪
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①子どもの年齢、性別、特性（発達障害、医療的ケア、重心など)
14歳、男子、重心。
②どんなときにヘルパーさんの支援を利用していますか？
- 入浴介助(シャワーのみ)と食事介助の一部、週1〜4回。
- 通学支援(親同伴なし)、自宅から学校のスクールバス停までの送迎、週5回。
- 通院介助(親同伴)、歯科、眼科や小児科、PTなど。3ヶ月に2〜3回。
③利用を始めたきっかけや、利用までに大変だったことはありますか？
- 就学前、息子が市の児童発達支援施設に通っていた時、母の私は体調不良を抱えながらも園バスまでの送迎や施設の行事参加などをこなしていたのですが、段々と心身ともに辛くなっていきました。個別懇談の時に、「しんどい」と思いきって相談したところ、居宅介護について詳しく説明してくださり、事業所の一覧もいただけたことで、家の近くの事業所に問い合わせしてみたところ、すごく良く対応してもらったのがきっかけです。
はじめての支援は、入浴介助でした。 - 就学後、利用していた事業所さんが福祉サービスを廃業する事となった時には、別事業所さんに丁寧に引き継いでくださったおかげで、その後の契約から利用までもスムーズにいきました。
④実際に利用してみて、よかったこと・助かったことを教えてください。
- 両親以外にも関わる大人ができたことで、子どもがいろんな人とのコミュニケーションが取れるようになりました。
- 自分の負担が減りました。
⑤これから利用したいけど迷っているママへのメッセージ
人に頼る事は、悪い事ではありません。
支えてくれる方がいるだけで、気持ちも軽くなりますし、負担も軽減します。
人と人との関わり合いなので、当然合わない方(事業所)もいらっしゃいます。
また、他人に家に入ってもらいたくないという理由で利用されない方もいらっしゃいます。
まずは、情報を見て、気になるところは質問をする。
その上で契約された方が間違いないと思います。
相談室を利用されていらっしゃる方は、相談室にご相談されてもいいかもしれません。
（NPO法人絵本屋だっこ理事・相談室ピアサポーターかめ）
ケース2 8歳・医ケアあり重心児・女の子
アイスの似顔絵を描いたのは……のだそのえさん♪
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①子どもの年齢、性別、特性（発達障害、医療的ケア、重心など)
8歳、女の子、医療的ケアありの重心児(気管切開、夜間人工呼吸器、経鼻栄養)
②どんなときにヘルパーさんの支援を利用していますか？
母とは、私のことです。
↓
1.入浴介助（居宅介護）
・動ける医療的ケア児時代（酸素のみ）
週4回、ヘルパーさん2人体制で完全にお任せ。
入浴後の水分補給やおやつの食事介助、保育などの遊びもお願いしていました。
当時は、0歳代での入浴介助もヘルパー2人体制もなかなか認められず（母ができるでしょ？といった意見があったよう）。
1人親のレスパイト目的ときょうだい児の世話もあるため、とても仕事ができると評判の相談員さんと一緒に役所にかけあい、自宅まで様子を見に来てもらった結果、希望通りの支援を受けられることになりました。
「心臓手術後の顔色が超悪い、酸素つけてぐったりしている赤子を母1人で毎日入れるのは親子共々に危険がある」との私の訴えを、自宅に来た時に「これは、確かに大変そう」と思ってもらえたらしいです。
・現在
週2回（訪問看護師さんとヘルパーさんの2人体制）
週1回（ヘルパーさん2人体制）
ヘルパーさんは、痰の吸引や経鼻栄養も可能な資格を持った人を中心に来てもらっているので、基本的にお任せスタイルです。
母は、休んだり、家事をしたり、買い物したりしています。
2.通院介助（定期受診時、2ヶ月に1回ぐらい）痰の吸引ができるヘルパーさん。
普通車両でチャイルドシートでの長距離ドライブ通院のため、
母が運転中の見守り・吸引、
病院内では様々な移乗、
診察室でのドクターとの対話のサポート
など、あらゆる面からお手伝いしてもらっています。
半日がかりの通院でも、楽しくおしゃべりしながら過ごせるのがありがたいです。
通院は、当初、私の両親に受診付き添いをお願いしていました。
しかし、上の子の帰宅時間問題や両親自身の病気での通院、また長時間受診により大人全員が疲れてしまい、帰宅後が地獄になったため、早めにヘルパーさんに相談し、相談員さんにも伝えて、通院介助を支援に組み込んでもらいました。
子どもの移乗などは、現在家族内では私しかできない（重たいので、両親は抱っことかできない）のと、いずれ、両親にも頼れなくなる将来を見越して、早めに支援に繋がっておいて良かったと思っています。
体力的に非常に助かっています。
3.子どもの見守りや世話（居宅介護）
私がめまいでぶっ倒れた時、急遽数時間の訪問を入れてもらい、経鼻栄養や普段のケア、デイへの送り出しなどをしてもらいました。
いずれ、学校やデイへの送り出しもちょいちょい頼もうと思っています。
③利用を始めたきっかけや、利用までに大変だったことはありますか？
希望の支援を受けられるかどうか、役所の判定や手続き、事業所探しに予想以上に時間がかかることが大変でした。
うちの場合は、母1人で子ども2人の世話をするのが、体力的にも時間的にも厳しいなと思った段階で、早めに相談員さんに泣きついたのが良かったかなと思います。
また、ヘルパーさんは同じ人・同じ事業所で継続していくのが難しく、支援に入ってくれる人の入れ替わりが激しいのがしんどい時もあります。
今は、訪問看護師さんや継続で入ってくれているヘルパーさんが新しいヘルパーさんに指導をしてくれるので、母の負担は少なくなりました。
④実際に利用してみて、よかったこと・助かったことを教えてください。
訪問看護よりも支援の内容について融通がきくことが多いので、定期的に自分の時間を作れるようになったこと。
また、娘が大好きなヘルパーさんとお風呂でぷかぷか泳がせてもらい、よく笑ったり、表情豊かになったりしている姿を見ると、幸せを感じます。
通院の体力的な負担も減り、母の安心感も増えました。
また、子どもから大人までをケアしているベテランのヘルパーさんが多いので、子どもの成長に伴う不安なども具体的なアドバイスをもらえるのが、とても心強いです。
⑤これから利用したいけど迷っているママへのメッセージ
ヘルパーさんの支援内容は、多岐にわたります。
事業所や個人によって、どこまでできるのか・できないのかの差が激しいと思うので、そこをどう折り合いをつけていくのか、相談員さんや周囲の人に相談してみたら、意外と希望に近いところが見つかったりすることもあると思います。
特に、医療的ケアの対応をしてくれるヘルパーさんは少ないですが、成長とともにいずれ家族だけでの入浴などのケアが難しくなるので、まだ体が小さな内に週1からでも他人のケアに親子共々慣れておくのも、子どもの自立への一歩かなと思います。
「もうしんどい。ケアするの限界」となる前に、「ちょっと疲れてきたかも」の段階で、早めに役所や相談員さんに伝えておくことをおすすめします。
数少ないですが、医療的ケア児の夜間の見守り（もちろん、吸引などもしてくれてる）の支援も居宅介護の枠で行っているところもあります。
他人が家に出入りする気疲れもありますが、そばに人がいるだけで、1人で悩んだり抱え込んだりしなくてすむこともあるので、小さなSOSから早め早めに外部に出して、在宅を乗り切っていきましょう。
（NPO法人絵本屋だっこ理事・相談室ピアサポーター アイス）
ケース3 26歳・重症心身障害者・女の子
①子どもの年齢、性別、特性（発達障害、医療的ケア、重心など)
26歳、女子、重心（医療的ケアなし）
②どんなときにヘルパーさんの支援を利用していますか？
現在、週2回、入浴介助で利用しています。
幼少期からずっと継続して利用しています。
③利用を始めたきっかけや、利用までに大変だったことはありますか？
きょうだいが生まれてから、子ども2人を時間差で入浴させるのは大変なため、利用を始めました。
幼少期からの利用だったことや同性介助が頼みやすかったこともあり、利用開始は難しくはなかったです。
ただ、これまでに何度も御縁が切れ、事業所を変わっています。
その度に、利用曜日や時間帯、ヘルパーさんとの関わり方が変わるので慣れるまでに少し時間を要してきました。
それでも、途切れずに利用をできていることがありがたいです。
④実際に利用してみて、よかったこと・助かったことを教えてください。
保護者の身体的・精神的負担が軽減でき、助けてもらえる安心感もあり、助かっています。
⑤これから利用したいけど迷っているママへのメッセージ
まずは、公的機関やつながりのあるまわりの人たちに相談してみてください。
お住まいの地域によって希望どおりのサービスがある場合ばかりではないこともあるかもしれません。
しかし、声を上げることでそれに近い支援に巡り会えることもあります。
親はもちろん、お子さん自身がいろいろな人の助けを受けて生きていくことに慣れることもよいことだと思います。
ケース4 2歳・医療的ケアあり・男の子
①子どもの年齢、性別、特性（発達障害、医療的ケア、重心など)
2歳、男の子、医療的ケアあり。
②どんなときにヘルパーさんの支援を利用していますか？
週1で、在宅勤務中の見守りと夜間の見守り。
③利用を始めたきっかけや、利用までに大変だったことはありますか？
気管切開のオペ後に、退院前カンファレンスにて主治医の勧めで利用することになりました。
それまで病院内でヘルパーさんを利用した経験のある小児患者が居なかったため、引き受けてくれる事業所を相談員さんが見つけてくださるまで1ヶ月ほどかかりました。
また、利用するにあたって、看護師さんからヘルパーさんへの医療的ケアの手技指導が必要と分かり、日程調整に2ヶ月ほどかかりました。
「ヘルパーさんが利用できる体制になってからでないと退院できない。」と指示を受けていたため、退院できる体調になってから実際に退院許可が出るまで3ヶ月もかかりました。
④実際に利用してみて、よかったこと・助かったことを教えてください。
わが家は、利用し始めてから半年弱のため、まだ上手な利用方法が分かっていない面が多いかと思っています。
さまざまな福祉サービスを受けていることで、今後なにか困りごとがあった時に、頼らせてもらえるのは大変ありがたいと感じてます。
⑤これから利用したいけど迷っているママへのメッセージ
これまでの生活の中に新しいサービスの利用を始めるのは不安な気持ちもあるかと思います。
わが家も、ちょうど良い利用頻度や利用時間に行き着くまでが大変でした。
利用することがストレスになるのではなく、生活に合わせた形になるのがベストだと感じています。
孤独になりがちな障害児育児ですが、自分たちの味方が増えるのは心強いと思っています。
(サポートスタッフ 真梨)
ケース5 10歳・重心医ケアあり・女の子
Naoさんの似顔絵を描いたのは……ノアさん♪
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①子どもの年齢、性別、特性（発達障害、医療的ケア、重心など)
10歳、女子、重心医ケアあり(気管切開、胃ろう、夜間人工呼吸器)
②どんなときにヘルパーさんの支援を利用していますか？
第二子の妊娠を機に、入浴介助をお願いしたくてヘルパーの利用を検討しました。
③利用を始めたきっかけや、利用までに大変だったことはありますか？
何件も問い合わせをして、ケースワーカーさんも一緒に探してくれました。
しかし、結局引き受けてくれる事業所が見つかりませんでした。
子どもかつ医療的ケアありの状況だと、引き受けられないと断られてしまいました。
同性介助の希望があるため、「女性のヘルパーさんで夕方」という条件的にも人員が確保できないということでした。
地域にもよるかもしれませんが、支給決定が出ても、医療的ケアがある場合には、実際に引き受けてくれる事業所がかなり少なく、ヘルパーさんの利用は難しいこともあります。
うちの場合は、夕方に引き受けてくれる訪問看護の事業所が見つかったので、訪問看護を増やすことで対応しました。
④実際に利用してみて、よかったこと・助かったことを教えてください。
なし
⑤これから利用したいけど迷っているママへのメッセージ
ヘルパーが利用できるかどうかは、自治体や事業所によっても異なると思います。
まずは、困り事を役所やワーカーさんなどに伝えてみることが大切かなと思います。
自治体独自の見守り制度などがある場合もあります。
相談することで、どうしたら解決できるかみんなで考え、良い方向に動き出すのではないかと思います。
【障害児ママたちの体験談】まとめ
ヘルパーさんの支援は、多岐に渡ります。
在宅生活で、「今これがちょっとしんどいな」と思うことも、声を上げることで、もしかしたら得られる支援があるのかもしれません。
まずは、自治体の窓口(福祉課)へ相談してみてください。
近隣の自治体での前例があれば、利用できる可能性もあります。
また、この体験談をもとに、コラムで「障害児ママのためのヘルパー支援入門」を書きます。ぜひ参考にしてみてくださいね。
体験談を書いてくれたママたちの子供の年齢も障害もさまざまです。
子どもの状態はそれぞれ違っても、ケアの方法についてはお互い参考になるところがあるかと思います。
赤ちゃんから成人した後のケアまで幅広くコラムに書いていますので、ぜひ参考にして下さい。
親子共に少しでも休息する時間が増えますように。
体の疲れが取れて、笑顔で過ごす時間が増えますように。
私は一人じゃないんだ。と感じてもらえたら、私もうれしく思います。
NPO法人絵本屋だっこ理事・相談室ピアサポーター アイス
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新米ママたちへ向けたお役立ち情報の掲載
こちらのコラムページでは、重心児や自閉症・発達障害などの障害児を育てる先輩ママたちにご協力いただき、新米ママたちへ向けたお役立ち情報を発信していきます！
＜コラムに載せる内容例＞
- 障害児ママたちの体験談まとめ【連載企画】
- 障害児向けの便利グッズ
- 障害児育児のお役立ち情報
- 障害児が使える福祉サービスについて
- 障害児の将来に関すること など……
今、子どもに障害を宣告され、不安いっぱいのママたち、まだまだ子どもが小さく先が見えず不安なママたちへ、必要な情報を届けられればと思っています。
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