こんにちは！絵本屋だっこコラム担当・相談室ピアサポーターのアイスです♪
ちょっとだけ自己紹介します。
【アイスってこんな人！】
- 寝ること・食べることが好きなアラフォー薬剤師
- 2人姉妹を育てており、次女が医療的ケア満載の重心児
- 福祉の支援やケアが必要な子の日常生活について、お母さん同士でおしゃべりしちゃう感覚でコラムを読んでもらえたら嬉しいです。
今回のコラム記事は、連載企画『ママたちの体験談』。
医療的ケアや体調管理が欠かせない子どもたちとの暮らし。
毎回の通院は、体力的にも時間的にも大きな負担になりますよね。
そんなときに頼りになるのが、訪問診療や訪問看護です。
そこで今回は、実際に利用しているママたちにアンケートで聞いてみました。
障害児ママたちの体験談
ここからは、障害児ママたちへのアンケート結果をご紹介します。
ママたちには、以下の質問に回答していただきました。
- 子どもの年齢、性別、特性（発達障害、医療的ケア、重心など)
- 訪問診療を利用していますか？
- 訪問看護を利用していますか？
- 利用していて『助かったこと・安心できたこと』はありますか？
- 利用する中で『大変だな・工夫しているな』という点はありますか？
ケース1 13歳・重心児ダウン症・男の子
かめさんの似顔絵を描いたのは……よしのなおさん♪
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①子どもの年齢、性別、特性（発達障害、医療的ケア、重心など)
13歳、男子(もうすぐ14歳)、重心。
②訪問診療を利用していますか？
利用していません。
理由としては、現状は病院への通院が出来ているため。
今後も当分の間は利用する予定もありません。
訪問診療や訪問看護については特に病院からお知らせがなく、制度のことも以前は知らなかったです。
ただ、子供が成長し、それに伴い親が年を取ってきた将来、必要となる日が来ると思いますので、みなさんの経験談を参考にしたいと考えています!
③訪問看護を利用していますか？
なし
④利用していて『助かったこと・安心できたこと』はありますか？
なし
⑤利用する中で『大変だな・工夫しているな』という点はありますか？
なし
（NPO法人絵本屋だっこ理事・相談室ピアサポーターかめ）
ケース2 8歳・医ケアあり重心児・女の子
アイスの似顔絵を描いたのは……のだそのえさん♪
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①子どもの年齢、性別、特性（発達障害、医療的ケア、重心など)
8歳、女の子、医療的ケアありの重心児。
②訪問診療を利用していますか？
利用している（月1〜2の訪問診療・往診）。
訪問診療では、
- 気管切開部の確認
- 気管カニューレの交換の見守り（交換は母。経鼻チューブは母が適宜1人で交換）
- バイタル確認
- 栄養剤などの注入量の相談
- 人工呼吸器の設定、変更など適宜調整
- 予防接種
かかりつけの病院（基幹病院）が遠方なため、ちょっとした体調不良（完全に「これヤバい」レベルは、検査必須のため、直接かかりつけの病院へ行く）で受診するかどうか悩む時に、訪問診療の医師にどうしたらいいのか、相談できるのが安心です。
訪問診療の医師の専門がちょうど娘の疾患のエキスパートなため、セカンドオピニオン感覚でも色々聞いてます。
デイや学校への指示書などの文書類も自宅で簡単に対応してもらえるので、親の負担が減りました。
③訪問看護を利用していますか？
利用している（リハビリの関係上、2つの事業所にそれぞれ週1回、1回1時間ずつ）。
- 当初は医療的ケアの手技に不安があるのと、夜間の急変が不安で訪問看護を利用し始めました。
- 仕事やきょうだいの都合で、たまに長時間の見守りをお願いする時もあります。
- LINEや電話でも対応してもらえるため、ちょっとした不安もその場で解決することができるのがありがたいです。
④利用していて『助かったこと・安心できたこと』はありますか？
- 夜中に発熱した時やサチュレーションが不安定な時に、訪問看護師さんにすぐ相談できるのが心強いです。
- 細かな医療ケアの方法や薬の使い方を丁寧に教えてもらえました。
- 他のお家での対応などを教えてもらえる時もあり、在宅でのケアの勉強になります。
⑤利用する中で『大変だな・工夫しているな』という点はありますか？
- 学校やデイとの兼ね合いで、スケジュールを合わせるのが少し大変です。
（急な予定変更が難しい時もあるので） - 最低限の掃除や片付けさえもしんどい時もあります。
（NPO法人絵本屋だっこ理事・相談室ピアサポーター アイス）
ケース3 9歳・発達障害・女の子
①子どもの年齢、性別、特性（発達障害、医療的ケア、重心など)
9歳、女の子、発達障害。
②訪問診療を利用していますか？
利用していません。
③訪問看護を利用していますか？
利用している（現在） 。
④利用していて『助かったこと・安心できたこと』はありますか？
親子そろって、大変助けてもらっています。
娘に現在医療ケアはないですが、幼い頃は経鼻栄養をしていました。
その時には、鼻チューブのテープ交換やお風呂の介助、注入を助けてもらいました。
チューブをぶらさげる医療用の柱？も貸してもらえました。
お食事を口から食べ始めた時も、一緒に食事介助をしてもらえたため、私の気持ちが少し楽になりました。
また、夜中の体調変化やケガの時も、365日24時間対応してくださるので、いつでも電話して指示を仰いだり、受診のタイミングを相談することができました。
休日の体調不良時でも家に来て、娘の様子を見つつ、病院と電話でやりとりを行い、ドクターの指示を確認してくれたこともありました。
現在は、パッと見での医ケアはないし、困り事がわかりにくいのですが、
「風邪かな？でも病院行くほどでもないかな？うーん、受診した方がいいのかな・・・？」
と迷う時は、すぐに訪問看護ステーションに相談しています。
1歳すぎから利用していて、もうすぐ10歳。
当初からいるナースさんも居て、もはや親戚以上に信頼できる有難い子育てのパートナーです。
⑤利用する中で『大変だな・工夫しているな』という点はありますか？
大したことではないのですが、家を少し片付けたり、お姉ちゃんたちに「訪看さんがくるからね」と予定を伝えたりしておきます。
ケース4 26歳・重症心身障害者・女の子
①子どもの年齢、性別、特性（発達障害、医療的ケア、重心など)
26歳、女子、重心（医療的ケアなし）
②訪問診療を利用していますか？
利用していません。
医療的ケアがないため、利用するきっかけがなくそのままになっています。
成人してから近所のかかりつけ医がないまま過ごしているので、いずれ利用できたらいいなと思っています
③訪問看護を利用していますか？
利用しています（月1回）。
学校卒業後、訪問リハビリを探していた繋がりで、結果的に同じ事業所で訪問看護も入る形の契約で利用することになりました。
最近になり、緊急時対応を契約するかどうか確認がありました。
近所のかかりつけ医が無いこともあり、お願いしました。
④利用していて『助かったこと・安心できたこと』はありますか？
最近では、娘がコロナにかかったとき。
別の体調不良だと思って看護師さんにきていただいたところ、コロナ罹患が判明し、速やかにかかりつけの大学病院へ連絡をとって下さったことで、スムーズに救急受診できて助かりました。
その後、母である自分も感染した時には、娘の訪問看護の回数を臨時で増やしていただき、本当に有り難かったです。
⑤利用する中で『大変だな・工夫しているな』という点はありますか？
定期的な訪問のスケジュールを作っていただくのが毎月大変です(他のリハビリやヘルパーさんの訪問などがあり、来ていただける曜日や時間が限られるため)。
ケース5 2歳・医療的ケアあり・男の子
①子どもの年齢、性別、特性（発達障害、医療的ケア、重心など)
2歳、男の子、医療的ケアあり。
②訪問診療を利用していますか？
利用していません。
身体がまだ小さいため、移動も大変ではないので。
ただ、移動に必要な物品が多く、本人も疲れやすい体質のため、将来的には利用したいと思っています。
③訪問看護を利用していますか？
利用している(現在)
生まれてから1年間NICUに入っていたため、退院と同時に使い始めました。
- 使い始め当初は、1日に2回。
(午前)体調確認、栄養注入
(午後)入浴介助
をお願いしていました。 - 現在は、平日の午前中のみの利用。
入浴介助をしてもらっています。
④利用していて『助かったこと・安心できたこと』はありますか？
- 何でもすぐ不安になってしまうため、毎日来てくれることで心配ごとを抱えずに過ごせます。
- 初めての緊急受診時にパニックになってしまった時に、訪問看護師さんが私の代わりに子供の状態を病院へ説明してくれました。
そのお陰で、受診後の手続きがスムーズに進みました。 - 訪問看護と訪問リハが同じ事業所のため、連携したサポートをしてもらえます。
⑤利用する中で『大変だな・工夫しているな』という点はありますか？
- 朝早い時間の利用なので、なるべく夜のうちに家事や訪問時に必要な準備を済ませて、朝に慌てないよう心がけています。
- 通院がある日は利用をキャンセルしていますが、たまに忘れられていることもあるので、一度伝えたことでも予定の日が近づいてきたら再度伝えるようにしています。
- 通院支援(親だけで通院するのが大変な時に、訪問看護師さんも病院へ同行してくれる制度)も利用していますが、事業所都合で当日にキャンセルとなってしまったことがありました。
そのときは家族が仕事を休んで一緒に行けましたが、それがきっかけで不安を感じてしまい、現在は使っていません。
(サポートスタッフ 真梨)
ケース6 10歳・重心医ケアあり・女の子
Naoさんの似顔絵を描いたのは……ノアさん♪
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①子どもの年齢、性別、特性（発達障害、医療的ケア、重心など)
10歳、女の子、重心医ケアあり(吸引、胃ろう、夜間呼吸器)
②訪問診療を利用していますか？
利用しています。
- 内科往診(月2回)
- 眼科往診(3ヶ月に1回)
訪問では、
- バイタルチェック
- 薬の処方
- 呼吸器設定管理
- 気管カニューレの交換
- 眼の状態の診察と薬の処方
退院時から利用しています。
体調不良時にまずは往診医に相談し、必要に応じて検査や薬の処方をしてもらえるので、重症化して入院する程でなければギリギリまで在宅で見られるのでありがたいです。
元々、退院時に訪問診療に入ってもらうこと前提でソーシャルワーカーさんが動いてくれていました。
▶︎内科は、元々地域の呼吸器のお子さんが入ってもらっていたこと、家からも近いクリニックで在宅医療もやっており、専門が呼吸器内科なので呼吸器の管理や喘息にも対応できるということでお願いしました。
かかりつけの病院の定期受診の際に、呼吸器を持っていかなくて良い点も助かっています。
学校やデイの指示書等もお願いしていて、かかりつけの病院よりこまめにやり取りできるので助かっています。
▶︎眼科は、娘は目が閉じられない状態で、常に感染のリスクが伴うので、入院中から大学病院で診てもらっていましたが、退院後（頻回に大学病院を受診するのは距離もあり負担が大きいため）近くの眼科を調べた時に、往診もやっている眼科を見つけました。
ワーカーさんから聞いてみてもらったところ、往診可能とのことでお願いしました。
③訪問看護を利用していますか？
利用しています(3事業所、週6〜7回)。
- バイタルチェック
- 入浴介助
- 入浴後のケア
- 相談、助言
- リハビリ(PT・ST)
退院時は2事業所、週3回でしたが、第二子の妊娠、出産を機に増やしました。
主に夕方に入浴介助に入ってもらい、入浴後の気切のケアなどを一緒にやってもらっています。
看護だけでなくリハビリ職の方にも入ってもらっています。
④利用していて『助かったこと・安心できたこと』はありますか？
- 急な発熱時や受診するほどではない状態の時にも相談でき、適切な助言を頂けるので心強いです。
- 薬の処方をしてもらえて、調剤薬局が配達してくれるので、保護者の負担が少なくなり、とても助かっています。
- 予防接種も家で打ってもらえるので助かっています。
- 在宅生活の工夫など教えてもらえたり、一緒に考えてもらえるのでありがたいです。
- 学校生活のことなども相談できて、サポートしてもらっています。
- 第二子妊娠中や産後は訪問看護を2人体制で入ってくださることもあり、とても助かりました。
- 何気ない会話をすることも孤独感やストレスの軽減になり、心の支えになっています。
⑤利用する中で『大変だな・工夫しているな』という点はありますか？
- 訪問前に最低限の片付けや身なりを整えること、忙しい時だと負担に感じることがあります。
- 学校やデイ、受診、リハビリ、きょうだいの都合など予定がとても多いので、スケジュールの調整が大変です。
【障害児ママたちの体験談】まとめ
ママたちの声をまとめてみました。
①どうして利用を始めたの？
多くのママが「通院が大変」という理由で利用を始めています。
- 「病院までの移動が大変で、訪問診療に切り替えました」
- 「夜中の体調変化が不安で、訪問看護をお願いしました」
中には「まだ利用していないけれど、検討中」という声もありました。
②助かったこと・安心できたこと
利用してよかった！と感じるポイントはやはり 安心感。
- 「夜中に発熱したとき、看護師さんにすぐ相談できたのが本当に助かりました」
- 「定期的に先生が来てくれるので、通院回数が減り、兄弟への負担も減りました」
- 「お薬の管理や医療ケアを丁寧にサポートしてもらえて安心」
「家にいながら医療のサポートを受けられる」ことが、ママたちの心強さにつながっているようです。
③大変なこと・工夫していること
もちろん、利用にあたって大変なこともあります。
- 「訪問のスケジュールを合わせるのが大変」
- 「スタッフさんと意思疎通するために、事前に子どもの様子をメモしています」
家族だけでケアをするのではなく、他人である支援者がお家にいるということ。
便利さと同時に現実的な工夫も必要になってきます。
それでも「少しでも安心できるなら」と前向きに取り入れているママが多い印象です。
体験談を書いてくれたママたちの子供の年齢も障害もさまざまです。
子どもの状態はそれぞれ違っても、ケアの方法についてはお互い参考になるところがあるかと思います。
赤ちゃんから成人した後のケアまで幅広くコラムに書いていますので、ぜひ参考にして下さい。
親子共に少しでも休息する時間が増えますように。
体の疲れが取れて、笑顔で過ごす時間が増えますように。
私は一人じゃないんだ。と感じてもらえたら、私もうれしく思います。
NPO法人絵本屋だっこ理事・相談室ピアサポーター アイス
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＜コラムに載せる内容例＞
- 障害児ママたちの体験談まとめ【連載企画】
- 障害児向けの便利グッズ
- 障害児育児のお役立ち情報
- 障害児が使える福祉サービスについて
- 障害児の将来に関すること など……
今、子どもに障害を宣告され、不安いっぱいのママたち、まだまだ子どもが小さく先が見えず不安なママたちへ、必要な情報を届けられればと思っています。
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たとえば、特別支援学校の先生、リハビリの先生、デイのスタッフさんなど、障害児ママたちの不安を解消できるような情報発信をしたいという方がいましたら、ぜひご協力ください！
みなさまのあたたかなご協力をお待ちしております(^^♪