こんにちは！絵本屋だっこコラム担当・相談室ピアサポーターのアイスです♪
ちょっとだけ自己紹介します。
【アイスってこんな人！】
- 寝ること・食べることが好きなアラフォー薬剤師
- 2人姉妹を育てており、次女が医療的ケア満載の重心児
- 福祉の支援やケアが必要な子の日常生活について、お母さん同士でおしゃべりしちゃう感覚でコラムを読んでもらえたら嬉しいです。
今回のコラム記事は、連載企画『ママたちの体験談』。
7月からのお仕事について体験談を書いてくれたママたちに、1人ずつインタビューをしてみました。
今後、複数回にわたっていろんな立場のママたちの記事を載せていきます♪
これから働こうかどうか悩んでいるママさん、ぜひ参考にしてみてください。
子育てを中心とした生活の中、外に働きにいくことを優先するのか、それとも家庭を優先するのか、体験談を書いてくれたママたちと一緒に改めて考えてみませんか？
※インタビューの質問は、ママたちの環境によって1人ずつ変えています。また、個別記事ですので、ママたちに回答してもらった雰囲気をなるべく崩さないようにしています。ママたちの雰囲気を想像しながら、お読みください。
そして、絵本屋だっこ名前の通り、最後にはママさんたち共通の質問として、保護者におすすめの本を紹介してもらっています。最後までどうぞお楽しみください。
個別インタビュー～障害児ママたちの体験談～
さて、個別記事の第三弾は、なおみさんです。
なおみさんは、高3、中2（発達グレー。普通級に在籍しながら、通級指導室に通っています）、小3（症候性てんかん、ウェルニケ脳症、知的障害。支援学級に在籍）のお子さん3人を育てるママさん。
なおみさんは、相談室ピアサポーターとして所属されており、現在は三姉妹の子育てを中心とした生活をされています。今後、在宅でできる仕事を考えてその目標に向かって、絵本屋だっこ内でも様々なお仕事にチャレンジされています。
こちらの体験談で、なおみさんの人を包み込むあたたかい雰囲気とその中にある芯の強さが分かった気がします。
今回は、以下の質問に回答していただきました。
- 現在行っている在宅ワークについて
- 今後やってみたいお仕事について
- 過去のお仕事（自宅で開催していたお料理教室）について
- 摂食嚥下障害がある子に向けてのお料理のポイント
- 今の生活で参考になっている本、癒される本、子育ての支えになった本、
在宅生活の指針の本など保護者におすすめの本（漫画、絵本、実用書、育児書、エッセイなど）
特性のある3人の子どものママ なおみさんの体験談
①現在行っている在宅ワークについて
ブログ記事の作成を時々しています。
また、ごくごくたまーに助産院のご飯を作っています。
どちらも知人からお声かけしてもらい、在宅で自分のペースで出来るのが有難いです。
助産院のご飯作りは、献立の指定はありません。
ただし、産後3日までは、おかゆにおかずを1〜2品となっています。
さらに、こってり系のメニューはおっぱいトラブルに繋がりやすい、とのことで控えています。
個人的には、産後のお身体に優しい消化しやすいもの・なるべく添加物の少ないもの・なるべく近郊農家さんのもの・なども考えています。
ただし、入院中はお食事も楽しみの1つなので、楽しんでもらえるのが一番かなとも思い、あんまり厳格な自然食のような献立にはしてないです。
人数は、出産されたママさんお一人分のことが殆どですが、たまにご家族の分や出産が重なるタイミングの時は二人分作ったりしています。
在宅ワークの探し方について、元々在宅ワークができるようなPCやデザインのスキルはもっていなかったので、今けっこう苦戦しています。
絵本屋だっこでは、学びながら経験させてもらえて有難いです。
②今後やってみたいお仕事について
こどもが無邪気に描いたものや制作したものが好きなので、それを何か実用的なものにするお仕事をしたいです。たとえば、ヘラルボニーさんのような活動が理想です。
そのため、こどもの作品をバックアップできるようなwebスキルがあれば、とも考えています。
今後やってみたいお仕事は、描いたインクアートなどからアクセサリーを作ってみることです。
それと、人のお話をただお聴きする、というお仕事も考えています。
インクアートとは、アルコールインクとエタノールを使って、ドライヤーの風をあてて描きます。
自分でも思ってもみなかったような色の混ざりや広がりが見れたり、色が動く様子を眺めることによって無心になることができるため、自分の癒しタイムにもなっています。
描いたアートをそのまま飾るのもいいですが、身につけると目に入るもの（指輪やブレスレット、ヘアアクセサリーなど）も創ってみたいなあと妄想中です。
③過去のお仕事（自宅で開催していたお料理教室）について
過去には、自宅でベジ料理のお教室をしていました。ただ、摂食嚥下障害がある娘はそのお料理を全く食ベることができなかったので、教室をやめました。
教室は、穀物と野菜が主役のビーガンベジ料理でした。教室頻度は月5回くらい、1回5名の定員でした。
1回のレッスン時間は、内容にもよりますが、大体60分から120分（教室前後の準備や片付けも含めると、所要時間は半日ほど）。
お料理のレッスンがメインではありましたが、試食とその後のみんなでのおしゃべりが楽しい大切な時間でした。
元々は、第一子出産後何を食べさせたらいいのか分からないという悩みを感じて、まず料理教室へ通い始めました。そこから数年間通い続け、友人に教えてほしいと言ってもらい、自分で教室を始めました。教室を開いて数年後、講師資格もとりました。
講師養成講座に参加するにあたって、複数の講座の受講が必須だったため、お料理関係はトータル2年で200万ぐらい費用がかかったと思います。
④摂食嚥下障害がある子に向けてのお料理のポイント
- お肉は身が硬くならないように火加減に注意したり、繊維を断ち切るために切れ目を入れたりすること。
- 肉を柔らかくする物（塩麹、酒、はちみつ、砂糖、ブライン液など）につけること。とりあえず買ってきたお肉は塩麹をつけて、お魚の切り身は酒をまぶしておくことが多いです。
- 咀嚼した食材をまとまりやすくなるように、オイルやチーズで和えたり、ディップを添えること。
娘はカリカリやサクサクの歯ごたえのある食感も好きなので、お食事全体で柔らかいものだけでなく、食感を楽しめるものも入れたりなどの全体でバランスをとるための工夫もしています。
お料理に関しては、とにかくラクをしたいと思っています。
自分のためにも美味しくて食べやすい、そして作るひとが頑張らなくていいレシピやアイデアを日々探求中です。
私の娘は、摂食嚥下障害が判明した当初、誤嚥があったり、栄養状態もよくなかったので、経鼻栄養をしていました。
鼻に入れたチューブを手で抜かないように、24時間ずっと手袋をはめ、小さな頬にチューブを止めるためのテープを貼っていました。生命維持には必要なことと頭で理解していても、娘の自由を奪っているようで、とても心苦しかったです。
チューブを抜いてしまったときは、病院へ駆け込んでチューブを再挿入してもらう必要があり、そのたびに娘は大泣き。
そんなことを経験するたび、なんとかしてお口から食べれるようにしてあげたい！と強く感じました。
娘の経口摂取の練習がスタートした時は、本当に嬉しかったです。
やっと食べるということへの希望がみえた、と思いました。
しかし、そこからが長かった‥
恥ずかしながら、料理教室をしている自分に作れないものなんてナイ！と思っていました。なのに、娘は私が用意したお食事は食べにくそうで、むせたり嘔吐したり。
入院中のお食事は、笑顔で口にできていたのにナゼ？？？と…
病院の食事について考えた結果、娘の状態に合った（細やかに配慮された）ペースト加減・マッシュ加減・食材の柔らかさ・とろみ加減などがありました。
私がその技術を習得するのと、娘の摂食嚥下の発達がすすむのと、常に追いかけっこの状態の毎日でした。
今も娘にあった食事を追求することは継続中ですが、以前と比較すると食べられるものも増えています（娘の発達によるところが大きいかもしれません）。
娘は今はすりつぶしが苦手なところはありますが、柔らかめのお食事なら食べています。
お口から食べられることは当たり前ではなく有難いこと、
ふつーに飲める・食べられることがどんなに嬉しいことか、
病院や療育センターの先生やスタッフさん方がどんな想いでサポートしてくださっているかを知りました。
そして、どんなお食事も愛が根底にあるんだと感じました。
そういったメンタルの部分は、娘との経験から感じたことが多いです。
⑤今の生活で参考になっている本、癒される本、子育ての支えになった本、在宅生活の指針の本など保護者におすすめの本（漫画、絵本、実用書、育児書、エッセイなど）
好きな絵本は、
- たいせつなきみ
- そのままのきみがすき
です。
・たいせつなきみ
・そのままのきみがすき
参考にしたレシピ本
- おかあさんのレシピから学ぶ医療的ケア児のミキサー食
あとは、嚥下障害のある当事者グループである、
スナック都ろ美での出会いや情報交換に助けて頂いています。
【今どんな生活してる？－障害児ママたちの体験談】まとめ
体験談を書いてくれたママたちの子供の年齢も障害もさまざまです。
子どもの状態はそれぞれ違っても、ケアの方法についてはお互い参考になるところがあるかと思います。
赤ちゃんから成人した後のケアまで幅広くコラムに書いていますので、ぜひ参考にして下さい。
親子共に少しでも休息する時間が増えますように。
体の疲れが取れて、笑顔で過ごす時間が増えますように。
私は一人じゃないんだ。と感じてもらえたら、私もうれしく思います。
サポートスタッフ・相談室ピアサポーター アイス
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＜コラムに載せる内容例＞
- 障害児ママたちの体験談まとめ【連載企画】
- 障害児向けの便利グッズ
- 障害児育児のお役立ち情報
- 障害児が使える福祉サービスについて
- 障害児の将来に関すること など……
今、子どもに障害を宣告され、不安いっぱいのママたち、まだまだ子どもが小さく先が見えず不安なママたちへ、必要な情報を届けられればと思っています。
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