前回、絵本屋だっこコラムにて、連載企画『ママたちの体験談』第2弾【今どんな生活してる？】という体験談記事を掲載しました。
今回の記事では、さらに細かな生活のスケジュールや困りごとなどを、個別にインタビュー。
今、特性や障害・病気のあるお子さんの育児で先の見通しがもてずに不安に感じている方には、この先の生活の参考になるかと思います。
ぜひ、先輩ママたちの体験談を参考にしてみてください。
今回は、絵本屋だっこ相談室の仲介担当でNPO立ち上げ後は理事の一人となっていただくかめちゃんの息子さん、たくらみくん（小学6年生）のインタビュー記事をご紹介します♪
今どんな生活してる？～小6ダウン症たくらみくんの場合～
以下に、かめちゃんへのインタビュー内容をご紹介します。今の生活の状況や困りごと、リフレッシュ方法や将来への考えなど詳しく聞いていますので、参考にしてみてくださいね。
質問① お子さんの特性や病気は？
ダウン症・重心児
質問② お子さんの年齢や状態は？
小6・12歳。主に、バセドウ病・胃食道逆流症・てんかんを投薬治療中です。
知的最重度で身体発達がかなり遅れており、小3になってから自立歩行を始めました。
身の回りのことは全介助。発語なし。療育手帳A・身体手帳1級を持っています。
質問③ 学校・福祉サービスなどの利用状況は？
学校は、道立の肢体不自由特別支援学校に通っています。
学校後は、毎日、放課後等デイサービスを利用。時には土曜日も利用しています。
福祉サービスは、登校時、移動支援の特例で、通学支援を使っています。
※通常、移動支援は、登下校に使えないサービスですが、住んでいる札幌市では、「就労や傷病などで送迎が困難な場合」などの条件はありますが、移動支援の特例として認められています。
朝、自宅からスクールバス停までの送迎を移動ヘルパーさんにお願いしています。
他に、帰りのスクールバス停からの送迎も含めて、放課後等デイサービスを利用（平日5日。たまに土曜も）。
帰宅後、居宅介護の入浴介助と食事介助（火曜日〜金曜日）。
また、通院の一部ですが、居宅介護の通院等介助を受けています。PTには息子とヘルパーさんで行ってもらっていますが、病院への通院は、母も同行しています。
質問④ 日々のスケジュールはどんな感じ？
平日は、サラリーマンのような生活を送っています。夜は1人で眠れないので父か母の添い寝が必要です。
土日は家でまったり過ごすことが多いです。
変化に弱く対応できないので、なるべく決まったルーティンで生活しています。
通院が2か月〜半年間隔のものがほとんどなので、時々、学校が通院に変わるくらいです。
質問⑤ 今の生活での困りごとは？
添い寝が必要な息子にあわせて就寝するので、とにかく夜は時間がない！！
1人で寝て〜！！
質問⑥ ママのリラックス法やリフレッシュ法を教えて！
SNS・プラバンレジンキーホルダー作り・アニメを見る（ジャンプ系多し）・ロジック・寝る！！
質問⑦ 今と昔（告知当時）で、考え方はどう変わった？
昔はショックが大きく、不安がよぎることばかりで、ネガティブな思考しか湧かず、この世の終わりがずっと続くと思っていました。
今は逆で、何かしらの困りごとがあっても、元気でいられればそれで良し。と、前向きに考えていることが増えました。
質問⑧ 子どもの将来について、どう考えてる？
可能な限り家で一緒にいたいと思っています。
40歳くらいから施設のお世話にはなるんだろうなと漠然と考えています。
理想は、親子で一緒に入れるグループホーム。あればいいなぁ、増えればいいなぁと思っています。
質問⑨ 若いママたちに伝えたいことは？
とにかく、しんどくなったら吐き出しましょう！！
息子が赤ちゃんの時は、人前で泣かせてくれる、暖かい声をかけてくれる、そんな方々に助けられました。
吐き出すことは何でもいいんです。泣いたり怒ったり笑ったりしているだけで、とっても落ち着くんです。
自分で自分をいい子いい子してあげてくださいね。
まとめ
たくらみくんがうまれた当初は、この世の終わりがずっと続くと感じていたという、かめちゃん。
少しずつ、少しずつ、まわりの方たちに助けられ、気持ちを吐き出して整理しながら、気持ちが前向きに変わってきたんだろうなと思います。
大切なお話を聞かせていただきありがとうございました。
みなさんにも、かめちゃんのお話が何か参考になればと思います。
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