前回、絵本屋だっこコラムにて、連載企画『ママたちの体験談』第2弾【今どんな生活してる？】という体験談記事を掲載しました。
今回の記事では、さらに細かな生活のスケジュールや困りごとなどを、個別にインタビュー。
今、特性や障害・病気のあるお子さんの育児で先の見通しがもてずに不安に感じている方には、この先の生活の参考になるかと思います。
ぜひ、先輩ママたちの体験談を参考にしてみてください。
今回は、絵本屋だっこ相談室のピアサポーター、アイスさんの娘さん、鈴ちゃん（6歳）のインタビュー記事をご紹介します♪
今どんな生活してる？～6歳医ケア児、鈴ちゃんの場合～
以下に、アイスさんへのインタビュー内容をご紹介します。今の生活の状況や困りごと、リフレッシュ方法や将来への考えなど詳しく聞いていますので、参考にしてみてくださいね。
質問① お子さんの特性や病気は？
「医療的ケア」「重心」
質問② お子さんの年齢や状態は？
6歳。心臓手術後の低酸素脳症、脳障害由来のてんかんなどあり。
気管切開、人工呼吸器、経鼻栄養、在宅酸素などの医療的ケアあり。
質問③ 学校・福祉サービスなどの利用状況は？
■通っている場所
・療育園（母子通園）
・デイサービス（送迎あり、看護師さんつきの保育園みたいな感じ）
■受けてる支援
・居宅介護（ヘルパーさんの入浴、通院介助）
・訪問看護
・訪問リハビリ（PT、ST）
・児童発達支援（療育園、デイサービス2箇所）
・ショートステイ
・訪問診療
・訪問薬剤師
・訪問歯科
質問④ 日々のスケジュールはどんな感じ？
早ければ18時頃から眠ったりうとうとしたり、寝て起きてをしたりしますが、
基本よく眠ります。睡眠剤は無しです。
質問⑤ 今の生活での困りごとは？
娘の体が大きくなり、体重が増えたので、抱っこなどの介助に母の体力が奪われること。
娘が月1入院を繰り返している今年、いかに体調を安定させるかを訪問診療や病院の医師たちと試行錯誤中。
一時的に医療的ケアが増えたりするため、頭の中が常にいっぱいいっぱい。
娘が体調を崩すと、一気に週間予定が変わるため、予定が立てられないのが困る。
質問⑥ ママのリラックス法やリフレッシュ法を教えて！
活字中毒なので、定期的に図書館に行きます。
自宅で色んなCDをかけてるが、たまに母の好みの音楽をかける。音楽は和みます。
長いお昼寝（デイサービス中）
質問⑦ 今と昔（告知当時）で、考え方はどう変わった？
昔→自分で動いて喋って食べていた娘の時代を知っているので、元気になるはずの手術で寝たきりになった状態で生きることがどうなのかと哲学的に悩んでいた。
今→喜怒哀楽が出てきた娘が可愛くて、癒し。
せっかく助かった命をいかに安全に長く繋げることができるのかを実践することが、今後同じようなことになった子たちの医療の礎になるだろうと前向きに考えている。
質問⑧ 子どもの将来について、どう考えてる？
母の私の体力が続く限り、在宅で支援を受けながら一緒に暮らす。
→特殊な形の心臓など、恐らく長生きはできないだろうとの見解があるため。
質問⑨ 若いママたちに伝えたいことは？
障害の受容は、できたりできなかったりを繰り返します。
医療的ケアは、そのうち慣れます。
親も子も時間と共に状態が変わります。
が、育児は1人でできるものではありません。
サポートが必要と思われる子ほど、早期に多くの人の手が入ることでの成長があります。
身内に頼れなければ、外部の手を借りて、みんなで子どもを見守りましょう。
まとめ
医療的ケアも多く、精神的にも肉体的にも負担が大きいというアイスさん。そんななかでも、同じような状況の方に手を差し伸べたいと、あたたかなメッセージをくださいました。
大切なお話を聞かせていただきありがとうございました。
みなさんにも、アイスさんのお話が何か参考になればと思います。
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