こんにちは！絵本屋だっこコラム担当・相談室ピアサポーターのアイスです♪
ちょっとだけ自己紹介します。
【アイスってこんな人！】
- 寝ること・食べることが好きなアラフォー薬剤師
- 2人姉妹を育てており、次女が医療的ケア満載の重心児
- 福祉の支援やケアが必要な子の日常生活について、お母さん同士でおしゃべりしちゃう感覚でコラムを読んでもらえたら嬉しいです。
今回のコラム記事は、連載企画『ママたちの体験談』。
（※こちらのコラム、運営の事情によりアップが遅くなりました）
夏休みが始まりましたね。
外気温が高すぎる令和の夏休み、外遊びができず、普段以上に子どもと向き合う時間が増えている方も多いのではないでしょうか？
夏休みが始まって間もないですが、私はもうすでにこの生活に疲れてきています。
動ける子・自力で動くことが難しい子、おしゃべりな子、ケアが必要な子、それぞれの育児の大変さがあると思います。
世の中のママたち、本当にお疲れ様です。
育児の負担は、主に、精神的負担と肉体的負担の2種類があります。
特に、特性や疾患を持っていたり、ケアが必要な子の育児の場合には、外出が難しかったり、身近に同じような環境の人がいないことも多々あるかと思います。
そうすると、ママの孤独感が募りやすくなります。
そこで、今回の体験談は、1人で悩んでしまうママたちに読んでほしい、孤独を和らげる方法についてです。
子どもの話を気軽にできる人が身近にいるママも、身近にはいないママもいます。
それぞれのママのお話をぜひ最後まで読んでみて下さいね。
障害児ママたちの体験談
ここからは、障害児ママたちへのアンケート結果をご紹介します。
ママたちには、以下の質問に回答していただきました。
- 子どもの年齢、性別、特性
- 子どものことを話せる人とは、どんな時に・どんな話をする？
- 子どものことを身近に話せる人がいなかった時期、どんなふうに乗り越えていた？
- どういうきっかけで、子どものことを気軽に話せる相手ができた？
- 「この一言が救いになった」という言葉
ケース1 13歳・重心児ダウン症・男の子
かめさんの似顔絵を描いたのは……よしのなおさん♪
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①子どもの年齢、性別、特性
13歳、男子、重心。
②子どものことを話せる人とは、どんな時に・どんな話をする？
たくさんいらっしゃいますが…
- 息子のかかっている病院の先生、看護師、PTの先生など医療関係のみなさん
ささやかな世間話や生活の愚痴など - 学校やデイの先生、ヘルパーさん、相談室さんなど
ささやかな世間話や生活の愚痴、息子の困り事など - 病院や学校、就学前に児童発達支援施設で一緒だったママ友さん、シッターさんなど
ささやかな世間話や生活の愚痴、お互いの子の困り事など延々と
息子が生まれた時から、何かしら話をする方はそばにいてくれたと思います。
ただ、皆さんから励ましてもらったり、アドバイスをもらったりしても、私の不安ばかりが大きくなり、当初は常に泣いていた記憶があります。
頭もうまくはたらかず、エッセイ的な本や雑誌(主に育児本)を見たり、日記をつけたりしてました。
ただ、結果的に「なんでうちの子は出来ないんだろう。私のやり方が悪いんじゃ…」と自己嫌悪のループにはまってしまいました。
そして、孤独はまだ受け止められてないです。
ただ、この子を育てなきゃいけない、との気持ちで生きていたと思います。
生後6〜7ヶ月くらいの時に、ダウン症の親の会に入会したのと同時期に、ベビーマッサージに出会ってからは、「悩んでいたり、子育てに関して同じ思いをしている人は、自分だけじゃないんだ！」と、重たい気持ちが少し軽くなり、パワーもたくさんもらいました！
③子どものことを身近に話せる人がいなかった時期、どんなふうに乗り越えていた？
未回答
④どういうきっかけで、子どものことを気軽に話せる相手ができた？
息子出生時から、まわりの方には気軽に話をしてました。
一番のきっかけは、ダウン症の親の会に出会って、同じ境遇の方とお話をしていくうちに、さらに気軽に話が出来る様になったことだと思います。
⑤「この一言が救いになった」という言葉
自分が発した言葉です。
ベビーマッサージの先生から、私が初めてマッサージを受けた時、自然と「生きてて良かった」という言葉が出てきました。
自分でもびっくりするほど、それはそれは、大号泣していました！
（NPO法人絵本屋だっこ理事・相談室ピアサポーターかめ）
ケース2 8歳・医ケアあり重心児・女の子
アイスの似顔絵を描いたのは……のだそのえさん♪
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①子どもの年齢、性別、特性
8歳、女の子。医療的ケアありの重心児。
②子どものことを話せる人とは、どんな時に・どんな話をする？
- 身内（母や妹たち）
実家の家族LINEを作っているので、子どもたちの様子や入院などの連絡をしたりしています。
隣の母とはほぼ同居みたいな生活スタイルにして、日常の会話がてら体調問題も聞いてもらっています。 - 療育園繋がりのママたち
何かしらケアが必要な子を育てているという共通の環境が土台にあるので、LINEしたり、電話したり、ランチでおしゃべりしたりして、色々情報交換をしています。
リアルな睡眠不足の時などのお話もお互い心から共感できるので、戦友みたいになっていると思っています。 - ヘルパーさん
障害福祉について詳しく、子どもから大人まで幅広く経験がある人が多いので、成長段階に伴う体調の変化なども具体的なアドバイスがあるので、将来の不安なども相談にのってくれます。 - リハビリの先生、訪問看護師、訪問診療やかかりつけの病院の医師
みなさん、フランクに正直な会話をしてくれるので、話しやすいです。
また、在宅に理解がある方ばかりなので、ケアや体調に悩んだ時には「とりあえず、相談してみよう！」と気軽に連絡しています。
また年が近い方が多いので、ママ友同士の育児相談のように、きょうだい児の話や世間話などもしています。
③子どものことを身近に話せる人がいなかった時期、どんなふうに乗り越えていた？
心臓病だけの時は、子どもの発達や状態をあまり気にしていなかったです。
3歳の時の手術後に低酸素脳症が判明した時が、今までの人生で最もしんどかった出来事です。
入院していた1年間、障害受容が全くできず、病院関係者としか話せる人がいなかった時期、X（当時のTwitter）Instagram、アメブロで同じような境遇の子を探し、今後の生活のイメージをつかもうと、とにかく情報収集をしました。
また、医学的な見通しを知りたい気持ちが大きく、論文なども読み漁りました。
そこで、今の娘の状態をまず受け止めたことで、気持ちの切り替えができるきっかけになった気がします。
元々通っていた療育園で、いろんなケアが必要な子たちを見ていたので、孤独感はあまり感じていなかったです。
④どういうきっかけで、子どものことを気軽に話せる相手ができた？
療育園のママたちや昔からの友人には、もともとの疾患や手術の話をしていたので、術後の状態についてもゆっくりと報告をしていく過程で、段々と娘の現状を話せるようになりました。
身内も友人も医療関係者がほとんどなので、話が通じやすく、面と向かって嫌なことを言われることがない環境だったのも、子どもについて公にしやすかったかと思います。
⑤「この一言が救いになった」という言葉
- 「こぼれたら拭けばいい、汚れたら洗えばいい」
病院で在宅に向けての医療的ケアの手技を教わっている時に、看護師さんに言われた言葉。
子どもの命に直結するケアを必死になってやっていたときに、水をこぼしたり些細なミスをする度に謝っていた私に、「大丈夫、謝る必要ないから。完璧になんてしなくていいから、私たちもサポートする」と言ってもらい、ケアに関する指導もすんなり入ってくるようになりました。
- 「そりゃ、誰だって嫌でしょ」
脳障害で反応が乏しくなってしまった娘への接し方や対応に悩んでいたときに、医師やリハビリ病院のスタッフから言われた言葉。
病気だから、障害だからという理由ではなく、「表に出しにくいだけで、嫌なもんは誰だって嫌でしょ（呼吸器回路から出る空気が顔周辺にかかったりすることとか）と当たり前のことを教えてもらいました。
感覚は皆同じだから、頭で考えてケアをするより、「自分だったら、これは嫌だな」と思うことをしないように、心地良い環境を整えるように暮らしています。
- 「娘は、何も悪いことしていないよ。がんばってがんばって生きようとした結果が今だよ」
1番つらいのは娘なのに、ずっと泣いている私に誰かが言ってくれた言葉（当時の記憶が曖昧なため、出所不明）。
それを聞いて、「そうだよな。がんばってこの世界に戻ってきてくれた娘の前で、ずっと泣き顔を見せるわけにはいかないな」と笑顔を作るように心がけました。
今は、娘の反応も笑顔も戻ってきていることもあり、無理せず自然に笑えています。
（NPO法人絵本屋だっこ理事・相談室ピアサポーター アイス）
ケース3 9歳・知的障害・女の子
①子どもの年齢、性別、特性
9歳、女の子。知的障害。
②子どものことを話せる人とは、どんな時に・どんな話をする？
身近にはいません。
③子どものことを身近に話せる人がいなかった時期、どんなふうに乗り越えていた？
不安や絶望感などのネガティブな感情が苦しすぎて、ネット検索をしまくりました！
また、第三者の専門的な先生に聞いてもらったり、個人セッションを受けたり、ノートに気持ちを書いたりしていました。
特に、LINEセッションは時間も場所も選ばないので、気持ちを吐き出しやすく、心の支えとなりました。
また、個人セッションを継続して受けており、そこで自分の気持ちを全てを受け止めてもらえたことが、心の居場所となっていました。
個人セッションにたどりついたのは、まだブログが主流だった8年前ぐらいのことです。
当時は今よりも、不安が大きく、辛く、苦しくて…
かといって、ケアがある娘から離れられないし、他人に預けることもできない。
そういった環境の中でできることとして、スマホで検索して、自分と同じように障害児・病児を育てているママさんがどうやって不安を解消したのか、情報収集をしていました。
運よく、子どもと同じ年で、似たような病気・障害のあるママさんのアメブロを発見しました。発見した時は深夜でしたが、夢中でブログにメッセージを送りました。
その時は、その方がちょうどLINEセッションを始める時期でもありました。
そのセッションを選んだ決め手は、ケアが必要な子を育てているママ（当時者）なこと、
アメブロから受けたお人柄、セッションの方法がLINEだったから場所や時間に縛られなかったことなどが挙げられますが、もはや直感です。
その当時に、絵本屋だっこの相談室があれば、直ぐに利用していたとおもいます！
④どういうきっかけで、子どものことを気軽に話せる相手ができた？
未回答
⑤「この一言が救いになった」という言葉
誰かの言葉よりも、自分の安心・安全な心の居場所が救いになっています。
そこで得た自分の内面の気づきや視座を高めて俯瞰したときの捉え方も力になっています。
また、自分と似たような境遇の方が明るく笑っていてくれる姿は希望です。
ケース4 10歳・医ケアあり・女の子
Naoさんの似顔絵を描いたのは……ノアさん♪
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①子どもの年齢、性別、特性
10歳、女の子。医療的ケアありの重心児。
②子どものことを話せる人とは、どんな時に・どんな話をする？
- 医者の友だち
生まれて間もない頃、身内以外で一番最初に子どもの話をしました。子どもの状態を受け入れられない正直な気持ちや今後の治療方針についての悩みや葛藤を話しました。 - NICUで出会ったママたち
入院中も退院した後も色々な話をしています。病気や治療のこと、お互いの子どもの状態、母のメンタル面のことなど。
面会に通い、共に大変な時期を過ごした戦友のような関係だからこそ、今でも家族ぐるみで付き合いがあり、お互いの子どもの成長を喜び合える関係です。 - 地域の医療的ケアのある子を育てるママたち
在宅生活の工夫や悩み、地域の社会的資源などの情報、学校のこと、より良い地域にしていくための話などをしています。 - 訪問看護士さん
日常的な身体の状態のこと、ケアのことだけでなく、お出かけした話や学校のことなども話をします。
③子どものことを身近に話せる人がいなかった時期、どんなふうに乗り越えていた？
とにかくネットを検索して、病気の情報、将来どうなるのかを知ろうとしていました。
特に同じ病気の子のブログは色々な困難があっても楽しく生活しているんだなと励みになりましたが、私には無理、育てられないという気持ちもありました。なぜ私が、この子が、こんなことになってしまったのかと孤独を感じることもありました。
その気持ちを乗り越え、前向きになれたのは、面会に通い、娘の生きる力、成長を感じ、育てていかなきゃ！と覚悟ができたことかもしれません。
毎日娘の状態や娘としたこと、自分の気持ちなどを日記に書いていました。書くことで気持ちが少し整理されたり、吐き出すことができたりしていたと思います。
④どういうきっかけで、子どものことを気軽に話せる相手ができた？
信頼できる相手、子どものことを話しても否定されない相手だと思えることで、この人なら話しても大丈夫という気持ちになったと思います。
NICUのママたちは毎日顔を合わせる中で、カンファレンスがある時間は外に一度出なければいけないタイミングがあり、その時に話しかけてくれたことがきっかけで仲良くなりました。
地域のママたちはブログをやっていたママと知り合ったことがきっかけで、他のママとも繋がることができました。
⑤「この一言が救いになった」という言葉
「一つ一つ乗り越えていきましょう」
生まれた当時の主治医の言葉です。
当時はそんなこと言われてもという気持ちで受け止めきれていませんでしたが、今となってはその言葉がずっと頭に残っており、本当にその通りだなと思っています。
言葉ではありませんが、何より救いになったのは、娘の笑顔です。
この笑顔をもっと見たい、娘の楽しいこと、嬉しいことを見つけたいと思った時、前向きな気持ちになれました。
ケース5 25歳・重症心身障害者・女の子
①子どもの年齢、性別、特性
25歳(８月の誕生日で26歳)、女子。重心。
②子どものことを話せる人とは、どんな時に・どんな話をする？
- 家族
- PTの先生
０歳のときからPTの先生にお世話になってきました。
０歳から成人した今でも、リハビリ中に何気ない会話の中でふとあったことや困りごとなど - デイの職員さん
体調確認を伝えるときなどにあったことなど - 通園や通学時代は、先生(主に連絡ノートに書くことであったことなど色々)
- ケアに入ってくださるヘルパーさん
訪問で(入浴)ケアしてくださるときに、何気ないことなど
③子どものことを身近に話せる人がいなかった時期、どんなふうに乗り越えていた？
自分自身が話すことが得意でないため、先程挙げた人たちにも全て話せているわけではない状態です。
子どもの幼少期は、日記を書いていました。
その後、スケッチブックに生活や今の思いなどを絵と文にして書いていました。
スケッチブックには、ちょっと時間が経ってから、その当時の思い・状況・情景などを記録のような形で残しています。
自分の気持ちの整理と、書くことにより（誰に見せるでもないけれど）自分の思いや気持ちを放し、客観視するためのものになっています。
その結果、人に話すのと同様に、自分についての気づきから、自分で自分を認めてあげたり、ほめてあげたりといったことが出来たんだと思います。
④どういうきっかけで、子どものことを気軽に話せる相手ができた？
PTの先生には、０歳の頃からリハビリを受けていたので、自然な流れで色々お話できています。
私の場合、ママさん同士ではうまくお話できなかったり、お子さんの障害の程度など気を遣ったりすることが多く、気軽にお話することが難しかったこともあります。
⑤「この一言が救いになった」という言葉
最近受けとって嬉しかったのは、
デイのPTの先生から
「ずっと(本人の生活レベルを維持するための行動を)継続してきてるから、
この程度(の体力や機能低下)で済んでるんだよ」
との言葉です。
今までも、人から何かいただいた言葉というよりは、こちらを否定しないで日常での話を聞いてくれることが、救いや癒やしになっています。
【障害児ママたちの体験談】まとめ
今回、子どものことをどう自分の中で昇華させるようになったのかを中心に、ママたちに答えてもらいました。
人と話をすることで気持ちが楽になるママもいれば、自分1人でゆっくりと自らの気持ちを見つめて整理をするママもいます。
また、今日からすぐできることとして、自分の今の気持ちを書き出してみるのもいいかもしれません。
自分に合った気持ちの受け止め方が見つかれば、少し楽に子どもと暮らしていけるようになるかもしれません。
1人で悩んでしまうママは、まず一度深呼吸して周りを振り返ってみてください。
意外と近くに話ができる人がいるかもしれません。
もし、身近な人に子どものことを知られるのが不安な方は、SNSで同じような境遇の人を探してみたり、絵本屋だっこの相談室をぜひご利用くださいね。
カウンセラーやピアサポーターが責任を持って、対応します。
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🌱誰にも言えない気持ち、ここなら話せる。
障害児・医療的ケア児を育てるママのための、やさしいSNSがオープン✨
匿名OK。孤独や不安、もやもやも、経験豊富な先輩ママやカウンセラーが受け止めます。
ひとりで抱えず、ちょっと話してみませんか？
体験談を書いてくれたママたちの子供の年齢も障害もさまざまです。
子どもの状態はそれぞれ違っても、ケアの方法についてはお互い参考になるところがあるかと思います。
赤ちゃんから成人した後のケアまで幅広くコラムに書いていますので、ぜひ参考にして下さい。
親子共に少しでも休息する時間が増えますように。
体の疲れが取れて、笑顔で過ごす時間が増えますように。
私は一人じゃないんだ。と感じてもらえたら、私もうれしく思います。
NPO法人絵本屋だっこ理事・相談室ピアサポーター アイス
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絵本屋だっこでは、障害児ママたちが安心して相談できる場所をつくるため、また、障害児がいて外で働けないママたちの居場所をつくるため、『絵本屋だっこ相談室』を開設しました♪
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新米ママたちへ向けたお役立ち情報の掲載
こちらのコラムページでは、重心児や自閉症・発達障害などの障害児を育てる先輩ママたちにご協力いただき、新米ママたちへ向けたお役立ち情報を発信していきます！
＜コラムに載せる内容例＞
- 障害児ママたちの体験談まとめ【連載企画】
- 障害児向けの便利グッズ
- 障害児育児のお役立ち情報
- 障害児が使える福祉サービスについて
- 障害児の将来に関すること など……
今、子どもに障害を宣告され、不安いっぱいのママたち、まだまだ子どもが小さく先が見えず不安なママたちへ、必要な情報を届けられればと思っています。
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コラム記事を書いてみたい方を募集中！
絵本屋だっこでは、子どもに障害があって外に働きに出られないママたちの働き場所をつくる取り組みをスタートさせました。こちらのコラム記事執筆も、そのひとつです。
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たとえば、特別支援学校の先生、リハビリの先生、デイのスタッフさんなど、障害児ママたちの不安を解消できるような情報発信をしたいという方がいましたら、ぜひご協力ください！
みなさまのあたたかなご協力をお待ちしております(^^♪