学校もデイもない日、みんなどうしてる？— 障害児ママたちの“何もない日”のリアルな過ごし方 —
こんにちは！絵本屋だっこコラム担当・相談室ピアサポーターのアイスです♪
ちょっとだけ自己紹介します。
【アイスってこんな人！】
- 寝ること・食べることが好きなアラフォー薬剤師
- 2人姉妹を育てており、次女が医療的ケア満載の重心児
- 福祉の支援やケアが必要な子の日常生活について、お母さん同士でおしゃべりしちゃう感覚でコラムを読んでもらえたら嬉しいです。
学校もデイもない日、みんなどうしてる？
障害児ママたちの“何もない日”のリアル体験談
今回のコラム記事は、連載企画『ママたちの体験談』
ゴールデンウイークの後、たまっていた疲れが出てきている人も多いと思います。
今後も続いていく土日、祝日、長期休み。
学校も放課後等デイサービスもお休みの日。
「今日はどう過ごそう…」
そんなふうに朝から少し気が重くなること、ありませんか？
外出するにも準備が大変。
家にいても、ずっと付きっきり。
きょうだい児とのバランスや、自分の休む時間のなさに疲れてしまうこともあります。
今回は、障害児ママたちに
「学校もデイもない日の過ごし方」について体験談を聞きました。
みんなの“リアル”を知ることで、
「うちだけじゃなかった」と少し気持ちが軽くなるかもしれません。
障害児ママたちの“何もない日”のリアル体験談
ここからは、障害児ママたちへのアンケート結果をご紹介します。
ママたちには、以下の質問に回答していただきました。
- 学校もデイもない日、みんなどう過ごしてる？
- いちばん大変なのは“親が休めない”こと。その主な理由とは？
- 「これがあって助かった！」わが家の工夫
- 先輩ママから伝えたいこと
ケース1 14歳・重心児ダウン症・男の子
14歳、男子、重症心身障害、ダウン症
① 学校もデイもない日、みんなどう過ごしてる？
パパがいる場合
- 外出（午前・午後に各1～2時間ぐらい）
- お買い物（スーパーやホームセンター100均など）
- 公園散歩
- ドライブ
基本的には、母である私も一緒に付き添いしています。
ごくたまに、父子2人ででかけることがあります。
パパがいない場合
- 家でゆっくり過ごす
- おうち遊び（歌絵本・TV など）
② いちばん大変なのは“親が休めない”こと。その主な理由とは？
- 全て介助が必要
子どもは、自分でトイレや給水をしないので、定期的にオムツの確認や取り替えをしたり、時には着替え&給水介助をしたり
食事、入浴、移動、着替え…
- 常に目が離せない
③ 「これがあって助かった！」わが家の工夫
- ヘルパーさんをお願いする
平日のパパがいない日は、入浴介助＆食事介助でヘルパーさんに来てもらうようにする。
- 母一人でかかえこまないようにする
- 家事は手抜き、最低限で
- 「自分時間」を作る
絵本屋だっこの仕事をしたり、YouTubeを見たりなど、子どもを見ながらでもできる「自分時間」を作る
④ 先輩ママから伝えたいこと
アドバイスになるかわかりませんが、
多少部屋が汚くても、
ごはんが茶色づくしでも、
命の危険がなければ大丈夫。
しんどい日や辛い日が多いと思いますが、自分で自分を褒めてあげてくださいね！！
（NPO法人絵本屋だっこ理事・相談室ピアサポーターかめ）
ケース2 10歳・知的障害・女の子
10歳、女子、発達障害、知的障害、摂食障害
① 学校もデイもない日、みんなどう過ごしてる？
- なるべくでかける
娘は、暇（ひま）がストレスになるタイプのようです。
短時間でも外に出ると落ち着いて過ごせるので、雨でも近所のスーパーや100均に買い物に行きます。
買い物の練習がてら、自分で好きなものを選んだり、
（一緒に料理する予定がある時は）食材を買ったりします。
天気がよい時は、公園の遊具で遊んだり、ボール遊びをしたり、散歩したり。
けれど年齢が上がるにつれて、身体も大きくなってきたため、公園の遊具で遊ぶのに違和感を感じるようになってきています。
そろそろ、遊具以外の楽しみを見つけてあげたいなあと感じます。
散歩？サイクリング？お出かけ？？他のスポーツ？？と悩み中。
外で体と気持ちが発散されると、緊張感も抜けるのか、一人遊びを始めたり、いつもよりもぐっすりと眠ったり。
母としては、外に連れ出すのが面倒だと感じる時もありますが、「今連れ出せば、これで自分時間につながる！自分のためにがんばろう！！」と気持ちを切り替えてがんばります。
② いちばん大変なのは“親が休めない”こと。その主な理由とは？
気が休まる時間がないことが、一番しんどいです。
そのため、娘の安全を確保した上で、ごろごろしたり、（５分だけ待ってもらって）コーヒーを飲む時間を作ったりしています。
③ 「これがあって助かった！」わが家の工夫
食後に「10分のYouTubeタイム」。
娘がYouTubeを観ている時は、私も自分のやることに集中できるので助かってます。
特に、24時間ワンオペが数日続く時には救いになります。
④ 先輩ママから伝えたいこと
例え世間のルールとは違っていても、
正しさよりも、自分と子どもの心地よさが大事！って、いつも自分に言い聞かせています。
youtubeを子どもに見せるのだって、
お惣菜で済ませちゃうのだって、
正しい選択ではないかもしれないけど、
自分が壊れたら、子どもを守れなくなります。
そのため、自分甘々でOKにします！
ケース3 7歳・重心・医ケアあり・男の子
7歳、男の子、モワットウィルソン症候群、難治性てんかん
① 学校もデイもない日、みんなどう過ごしてる？
家族の用事に付き合ってもらうことが多いです。
一緒に吹奏楽の練習や本番に行ったり、
イベントに行ったり、
お姉ちゃんの習い事について行ったり、
買い物に行ったり。
息子は、寝たきりで、低緊張な医療的ケア児小学生なので、抱っこなどの介助も重たいし、荷物も多いし、大変です。
大きめの発作も頻回にあり、その都度よだれで溺れるので、吸引も頻回です。
母の私はもともと介護職だったこともあり、通常よりも体の使い方は知っていますが、
最終的には、「気力・やる気」でなんとかなっている感じです。
② いちばん大変なのは“親が休めない”こと。その主な理由とは？
夜間のアラームや発作対応をしながら、日中は時短正社員の仕事をすること。
ハードスケジュールのため、「もうダメだー」で電池が切れたようになる時もあるし、
職場までの出勤の1時間、眠くて眠くて限界でコンビニで仮眠をとることもあります。
③ 「これがあって助かった！」わが家の工夫
母の趣味ややりたいことを一緒に全力で楽しむ時間！
保育士の資格をとって、息子のデイに就職しちゃいました！！
④ 先輩ママから伝えたいこと
ママがキラキラしてることが、子供にとってもプラス。
子供を優先しすぎない！！
自分のやりたいことは我慢しない！
できない理由を並べるんじゃなくて、「どうやったらできるか」を考えて！
(サポートスタッフ かおる)
ケース4 13歳、双子男子、知的障がいを伴う自閉スペクトラム症
13歳、双子男子、知的障がいを伴う自閉スペクトラム症
① 学校もデイもない日、みんなどう過ごしてる？
- ルーティンに付き合う・外出する
夫の出勤日は、まずルーティンになっている「薬局へ双子を連れて行く」。目的は、息子たちが好きなアイスを買いにいくため。
夫が息子たちを連れて食材の買い物へ。カートを押したり、エコバッグに食材を入れたり、できる範囲でお手伝いをします。
家の裏にある、一周2.7キロの散歩道を散歩することもあります。
夕方、庭で遊ぶルーティンもあり。
- ゆったり過ごす
家で絵本を見たり、昼寝をしたりして、ゆっくり過ごす。
おうち遊び（ラジオ体操のYouTube動画をみる）。
② いちばん大変なのは“親が休めない”こと。その主な理由とは？
・常に目が離せない
薬局や庭遊びルーティンは、親が疲れていても付き合わなくてはならず…
時には気持ちがついていけないことがある。
③ 「これがあって助かった！」わが家の工夫
- ヘルパーさんに頼る（日曜日にも来てくれる）
電車の撮影に行ったり、市民プールに連れて行ってもらったりしています。
- ルーティンに付き合うときは別の目的をつくる
ルーティンになっている庭遊びの時間は、子どもに付き合うだけでなく、親は草取りをするなど（子どもたちにも何となく手伝ってもらったり）、なるべくストレスだと感じないように工夫しています。
④ 先輩ママから伝えたいこと
「生きていたら花マル！」と、思って過ごしています！
(サポートスタッフ りぼん)
ケース5 13歳、男子、医療的ケアありの重心
13歳、男子、医療的ケアあり、重症心身障害
① 学校もデイもない日、みんなどう過ごしてる？
母の私がもともと出不精のため、お家で過ごしています。
② いちばん大変なのは“親が休めない”こと。その主な理由とは？
・医ケア（医療的ケア）がてんこ盛り
・家事、育児、看護、介護をほぼワンオペでやっている
・体調管理にいつも気を張り、体調を崩さないように在宅ケアをしている
③ 「これがあって助かった！」わが家の工夫
- 家事の手を抜く
例：肌着類は畳まず、放り込み収納等。
- ちょこちょこ休憩
「1つ作業をしたら、5分休憩」と、ちょこちょこ休憩するようにする
④ 先輩ママから伝えたいこと
家事は完璧をもとめず。
省けるものは思い切って省いてみたり、やり方をか変えてみたりすると、少し楽になりますよ。
(サポートスタッフ みかん)
ケース6 26歳・重症心身障害者・女の子
26歳、女子、重症心身障害（医療的ケアなし）
① 学校もデイもない日、みんなどう過ごしてる？
現在は社会人になった娘。
平日(祝日含む)は、生活介護(デイサービス)3か所利用・リハビリ・ヘルパーさんを利用しています。
土曜は、（どうしても外せない用事があるときは）デイに行くときもあります。
日曜は、今のところ父が休みなので生活がまわっています。
【学校通学時】
父が休みのときは、時々きょうだい児とともに家族で外出していました。
(イベント・ショッピングモール・比較的近場のレジャー施設・公園など)
大人が母のみのときは、
きょうだい児の用事に連れていったり(図書館)、
家できょうだい児の遊びに付き合って過ごしていたりしました。
外遊びのときは、娘は日向ぼっこ。
室内でゲームやアニメのときは、そばで見ているなど。
② いちばん大変なのは“親が休めない”こと。その主な理由とは？
子どもたちがまだ通学していた頃、
動かない娘と動き回るきょうだい児(息子)、
「静と動」を同時にみることに困難を感じていました。
③ 「これがあって助かった！」わが家の工夫
祖父母
ヘルパー
通所リハ
など、家族以外の頼れる場所に頼れる限り頼りました。
それでも、最終的には「自分がやれる範囲でやる」しかありませんでした。
例えば、
娘の通所リハ中に息子と近くの公園で遊ぶ、
娘をヘルパーさんに見てもらってる間に息子の習い事の送迎をするなど、
パズルのピースを1つずつはめるように
予定を組んだりしていました。
また、
「食べる＆寝るが成立していればOK」と、
家事などは開き直って最低限にしたり、
短時間でも子どもの安全確保の上で睡眠をとるようにしていました。
今でも、生活をする上で短時間休憩は欠かせません。
④ 先輩ママから伝えたいこと
「ママの身体が大切」
ママが元気でないと、生活の全てがまわらなくなります。
他のご家庭と比べる必要は全くありません。
できるときに、
できる範囲で、
できることを。
ケース7 11歳・重心・医ケアあり・女の子
11歳、女の子、重症心身障害、医療的ケアあり（吸引、胃ろう、夜間呼吸器）
① 学校もデイもない日、みんなどう過ごしてる？
- 家でゆっくり過ごす
- 散歩がてら、お買い物やカフェに行く
- 家族で車でお出かけ
(ランチやピクニック、障がい児向けのイベントや子連れでも楽しめそうな場所など)
② いちばん大変なのは“親が休めない”こと。その主な理由とは？
- 外出は準備が大変
お出かけをするにも、準備が大変（吸引器や注入物品など持参するものが多い）。
- きょうだいもいて目を離せない
下の子もまだ小さいため、子どもたち2人とも目が離せない。
ワンオペの時は2人を食べさせなければならない…。
それぞれ食形態も異なるため、母である自分の食事が後回しになったり、急いで食べたりしないとまわらない。
- やることが多い
入浴介助がない日は、2人を順番にお風呂に入れ、入浴後のケアをするのが大変。
医療物品の洗浄、消毒、充電、補充、薬の管理にプラスして、家事・仕事もあるので常にやることが多い。
③ 「これがあって助かった！」わが家の工夫
- ショートステイ
両親とも予定がある時などは、短期入所施設（ショートステイ）を利用する。
- 土日のデイ
隔週で土曜日もデイを利用できるようになったことで、下の子との時間を作ったり、母1人での外出や用事を済ませたりすることができるように。
- 土日の訪問看護
土日祝も対応している訪看さんに（土曜日は）入ってもらい、入浴介助をしてもらう。
- 夫の協力
子どもたちを夫に預けて、母1人で買い物や用事を済ませる時間を作る。
1人で身軽に動けるだけで、気分転換になります。
④ 先輩ママから伝えたいこと
ママが心身共に元気でいることが、1番大事！
1人で抱え込まず、
家族や社会的資源を活用して、
人に頼る・任せる時間を作る
ことも大切だと思います。
人の手が入ることで、子どもに申し訳ないなど、心配に思う気持ちもあると思います。
それでも、「いろんな人と関わり、社会と繋がる」ことは生きていく上で、子どもにとってもとても大事なことだと私は考えています。
子どもの成長過程において、人との関わりは大切。
そういう風に考えたら、親の罪悪感も減ったり、抱え込んでいることを少しずつ手放せるのかなと思ったりもします。
ケース8 8歳・医ケアあり重心児・女の子
8歳、女の子、重症心身障害、医療的ケアあり（気管切開、夜間人工呼吸器、導尿、浣腸、酸素療法、経鼻栄養など）
① 学校もデイもない日、みんなどう過ごしてる？
- 家から一歩も出ないで、ゆったりと過ごす
起床時間もいつもより遅く、朝からだらだらとする。
家にいる時は、娘も朝寝や昼寝をするので、そのタイミングで母も寝ることが多い。
夕方あたりから、おやつを食べたり、絵本の読み聞かせをしたり（読み聞かせは、祖父担当）。
- お散歩にいく
気候が良い温暖な時期は、祖父母やきょうだい（長女）も一緒にみんなで1〜2時間お散歩
公園以外に、図書館やイオンに行くことも。
最近は、暑いか寒いの2択の気候がほとんどなので、散歩がレアケースになっているのが残念。
② いちばん大変なのは“親が休めない”こと。その主な理由とは？
- お出かけ準備が大変
近所の散歩に行くだけでも、吸引器・酸素ボンベなどの荷物が多く、子どももバギーも大きくなってきたので、お出かけの準備をするだけでも一苦労
（なので、頻繁な外出ができていないのが悩み）
- きょうだいと一緒にみるのが大変
活発なわんぱく長女と、自力で動けないバギーっ子次女の行動パターンが別なので、あちこちに神経を使う。
在宅時も長女の宿題を見ながら、次女のケアをするなど。
- ケアがあり寝不足
母である私は夕方あたりから力尽き、ひたすら眠くなってくるが、次女の深夜のケアが終わらないと眠れないという地獄がつらい。
- 介助を頼める人がいない
シングルかつ体が大きくなってきた次女の介助（抱っことか移乗とか、生活全般）ができるのが母の私だけなので、ヘルパーさんや看護師さんがいない日はケアをほぼ1人で行うため、次から次へとやることがあって動いている感じで、休日を感じる時がない。
- 名もなき家事や医療的ケアがいっぱいある
③ 「これがあって助かった！」わが家の工夫
- 家で自分一人で休める時間を定期的に作る
長女は習い事・次女はデイなど、なるべく「家で自分一人で休める時間を定期的に作る」休憩できる時間の見通しが立てば、それまでの時間を何とか乗り切ろうと前向きになれる気がする。
- こまめに寝る
次女のケアの夜間対応の合間も、安全性を確保した上でこまめに寝る
起きておく必要がありそうな時には、娘の近くでとにかく横になる。
（横になっているだけでも楽）
- 一人の外出時間をつくる
リフレッシュ目的で、短時間でも1人で買い物に行く。
④ 先輩ママから伝えたいこと
子どものケアも体調も気になるけど、
「1番優先すべきは、ママの心身を整えること」
早め早めに休むことを意識して。
横になったり、思い切って睡眠をとるようにするのが大事。
寝ないと、人は狂います。
また、身内だけで育児をすると限界が来た時に共倒れになるおそれがあります。
そうなると、結果的に子どもに悪影響を及ぼしてしまいます。
家族に余力がある段階で、外部の支援を受けるようにしていくのがおすすめ。
限界が来てからだと、
支援を探す元気もなくなります…
そして、同じような育児をしているママたちと交流をすること。
リアルに近場にいるママ、SNS繋がりのママなど、複数の交流の場があると多くの意見を聞くことができるので、フラットな気持ちになりやすいです。
（NPO法人絵本屋だっこ理事・相談室ピアサポーター アイス）
おわりに
学校もデイもない日は、
楽しい時間でもあり、
同時に大きな負担にもなります。
誰かにとっては当たり前の休日が、
障害児ママにとっては“乗り切る日”になることも少なくありません。
だからこそ、
手を抜くことも、頼ることも、大切な選択です。
今日をなんとか終えられた。
それだけで、十分がんばった。
そんなふうに思える日が、
少しずつ増えていきますように。
この体験談が、
「少し安心できた」
「ひとりじゃないと思えた」
そんなきっかけのひとつになれば嬉しいです。
体験談を書いてくれたママたち、
子どもの年齢も障害もさまざまです。
子どもの状態はそれぞれ違っても、
ケアの方法についてはお互い参考になるところがあるかと思います。
赤ちゃんから成人した後のケアまで幅広くコラムに書いています。
ぜひ参考にして下さいね。
親子共に少しでも休息する時間が増えますように。
体の疲れが取れて、笑顔で過ごす時間が増えますように。
「私は一人じゃないんだ」
と感じてもらえたら、私もうれしく思います。
サポートスタッフ・相談室ピアサポーター アイス
＊絵本屋だっこのコラムに関しては、全ての方に当てはまる情報ではございません。
投稿された情報の利用により生じた損害については、絵本屋だっこでは責任を負いかねます。あくまでもご家庭での判断のもと参考情報としてご利用ください。また、特定の施設や商品、サービスの利用を推奨するものではありません。
ひとりで悩んでしまう方は『絵本屋だっこ相談室』へご相談ください
絵本屋だっこでは、障害児ママたちが安心して相談できる場所をつくるため、また、障害児がいて外で働けないママたちの居場所をつくるため、『絵本屋だっこ相談室』を開設しました♪
ぜひお気軽に、ご相談にきてくださいね。
新米ママたちへ向けたお役立ち情報の掲載
こちらのコラムページでは、重心児や自閉症・発達障害などの障害児を育てる先輩ママたちにご協力いただき、新米ママたちへ向けたお役立ち情報を発信していきます！
＜コラムに載せる内容例＞
- 障害児ママたちの体験談まとめ【連載企画】
- 障害児向けの便利グッズ
- 障害児育児のお役立ち情報
- 障害児が使える福祉サービスについて
- 障害児の将来に関すること など……
今、子どもに障害を宣告され、不安いっぱいのママたち、まだまだ子どもが小さく先が見えず不安なママたちへ、必要な情報を届けられればと思っています。
コラム掲載のご案内は、公式LINEやインスタなどで行なっていきますので、ぜひチェックしにきてくださいね！
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コラム記事を書いてみたい方を募集中！
絵本屋だっこでは、子どもに障害があって外に働きに出られないママたちの働き場所をつくる取り組みをスタートさせました。こちらのコラム記事執筆も、そのひとつです。
報酬は多くは出せませんが、お手伝いいただける方がいればぜひ公式LINEよりお問い合わせください。一緒に活躍の場をつくっていきましょう！
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ボランティアさんも募集中♪
絵本屋だっこコラムでは、障害児ママ以外にも、情報発信をしてくださる方を募集します♪
たとえば、特別支援学校の先生、リハビリの先生、デイのスタッフさんなど、障害児ママたちの不安を解消できるような情報発信をしたいという方がいましたら、ぜひご協力ください！
みなさまのあたたかなご協力をお待ちしております(^^♪