こんにちは！絵本屋だっこコラム担当・相談室ピアサポーターのアイスです♪
ちょっとだけ自己紹介します。
【アイスってこんな人！】
- 寝ること・食べることが好きなアラフォー薬剤師
- 2人姉妹を育てており、次女が医療的ケア満載の重心児
- 福祉の支援やケアが必要な子の日常生活について、お母さん同士でおしゃべりしちゃう感覚でコラムを読んでもらえたら嬉しいです。
今回のコラム記事は、連載企画『ママたちの体験談』。
年末年始、いつもお風呂をお願いしているデイの事業所や訪問看護ステーションなどがお休みになるところも多いのではないでしょうか？
そこで今回は、お家でお風呂に入る時のポイントについて、ママたちに教えてもらいました。また、12月の体験談は、お風呂に入れない時の清拭についてのコラムの予定です。
親子で無理なくお家での生活を過ごすために、是非ママたちの工夫を取り入れてみてくださいね。
みんなのお風呂事情～障害児ママたちの体験談～
今回は、6名の障害児ママたちへのアンケート結果をご紹介します。
ママたちには、以下の質問に回答いただきました♪
- 子どもの特性
(医療的ケア/重心/発達障害から選ぶ) - 子どもの年齢、性別、介助度合い
（全介助/一部介助/自立の中から選ぶ) - 現在のお風呂・シャワー事情
- 入浴・シャワーの方法
- 年末年始などの長期休暇の際、家族で入浴する？
数日なら、ベッドで清拭のみ？ - 何歳からお風呂の支援を受けている？
また、何歳から、どのタイミングで入ってもらうことをおすすめする？ - お風呂についてのアドバイス
ケース1 13歳・重心児ダウン症・男の子のお風呂事情
かめさんの似顔絵を描いたのは……よしのなおさん♪
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①子どもの特性(医療的ケア/重心/発達障害から選ぶ)
重心
②子どもの年齢、性別、介助度合い（全介助/一部介助/自立の中から選ぶ)
13歳、男子、全介助。
歩行・立ったり座ったりは可能だが、階段や段差などは介助が必要。
身辺については全て介助が必要。
③現在のお風呂・シャワー事情
自宅で毎日入浴。
- 火曜日〜金曜日は、基本的に居宅介護のヘルパーさん1人でシャワー浴と食事介助をお願いしています。
- 月曜日・息子の通院やヘルパーさんの休みの平日は、父か母がシャワー浴。
- 土日は父と湯船に浸かる。父不在の時は母がシャワー浴。
④入浴・シャワーの方法
お風呂場に座れる大きさのお風呂マットを敷いた上に、座った状態で体を洗う。
ここ数年はしっかり立てる様になってきたので、下半身を洗う時は立ってもらったりしています。
父と入浴の際は、父が抱き上げて浴槽に入れているそう。
⑤年末年始などの長期休暇の際、家族で入浴する？
数日なら、ベッドで清拭のみ？
土日の時と同様、毎日父と入浴。
⑥何歳からお風呂の支援を受けている？
また、何歳から、どのタイミングで入ってもらうことをおすすめする？
3歳から支援を受けています。
入浴支援のおすすめタイミングとしては、明確にいつからとは言えませんが、家庭の状況に合わせて、ご家族がつらいと思った時が支援を受けるタイミングかと思います。
⑦お風呂についてのアドバイス
各ご家庭で求めるものが違う(同性介助だったり、安全性重視だったり、時間や介助人数など)と思いますので、譲れない事は事前に事業所さんに相談されるといいと思います。
ヘルパーさんと子供の相性もありますので、支援を利用後も不安な事などは即相談が重要だと思います。
我が家の場合には、入浴の支援中に、息子の嫌がる仕草やお試し行動がひどいと感じられた時は、事業所に相談の上で、居宅をお断りしたヘルパーさんもいました。
また、私自身の脳腫瘍の手術後から(息子0歳時に開頭手術をしました)つらい体調を引きずっており、息子が通っていた市の発達支援施設に「つらい」と相談したところ、居宅介護の制度を教えてもらったという経過がありました。
施設でも病院でもママ友さんでも、どなたか相談出来る方と繋がることが、一番大切だと思います。
（NPO法人絵本屋だっこ理事・相談室ピアサポーターかめ）
ケース2 6歳・医ケアあり重心児・女の子のお風呂事情
アイスの似顔絵を描いたのは……のだそのえさん♪
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①子どもの特性(医療的ケア/重心/発達障害から選ぶ)
医療的ケア、重心。
気管切開、夜間人工呼吸器、経鼻栄養。
②子どもの年齢、性別、介助度合い（全介助/一部介助/自立の中から選ぶ)
7歳、女の子、全介助。
首も腰も座っていない、四肢麻痺あり。
寝返りも不可。
③現在のお風呂・シャワー事情
- 週3回、デイで入浴。
- 週4回、自宅で入浴。
自宅では、母のレスパイトも兼ねて、原則2人体制で支援に入ってもらっています。
毎回1時間、お風呂の準備から後片付け、入浴後の着替えから髪の毛のドライヤー、NGチューブの確認、気管切開部の管理（ガーゼ交換、カニューレバンド交換など）まで完全にお任せしています。
2人体制の組み合わせは、
①看護師とヘルパーさん
②痰吸引できるヘルパーさんともう1人のヘルパーさん
訪問看護（看護師）と居宅介護（ヘルパー）と両方同時に使っています。
④入浴・シャワーの方法
らくシャワー（お風呂ベッド）の上に、裸で体にタオルを置いて寝かせた状態で、頭と体を洗った後、ヘルパーさんが抱っこで湯船につかる（看護師は吸引などの見守り）。
⑤年末年始などの長期休暇の際、家族で入浴する？
数日なら、ベッドで清拭のみ？
夏以外の季節での2日間ぐらいなら、ベッド上で清拭のみ。
（お尻付近は、ドレッシングボトルを使ったシャワーでお湯洗いをする）
入浴する際は、いつものお風呂ベッドで洗い、母の抱っこで湯船に入る。
母が主に介助し、祖母に見守りを依頼。
- 体を洗う時は、ガーゼを使う。
- シャンプー、リンス、ボディソープは子ども用の泡で出てくるタイプが使いやすく、子どもの体への摩擦も減らせるのでおすすめ。
⑥何歳からお風呂の支援を受けている？
また、何歳から、どのタイミングで入ってもらうことをおすすめする？
在宅酸素療法をしていた（鼻に酸素チューブつけてる状態）生後半年から、ヘルパーさん2人体制（居宅介護）で、週4日ほどお風呂に入れてもらっていました。
残りの3日は、母ときょうだい児の長女と3人で入浴していました。
入浴支援を依頼した当初は、対象者が赤ちゃんだと支援は通らないと福祉課に言われました。
そこで、家庭環境（シングルマザーで、きょうだい児あり）の面からも母の負担軽減のため支援が必要と支援員さんと一緒に粘り強く訴えた結果、自宅に福祉課の職員が見学に来て、その結果娘が生後半年の頃から支援を受けられました。
体幹ぐにゃぐにゃの医療的ケア児の赤ちゃんを福祉課の職員は見たことがなかったらしく、医療的ケアがある娘をリアルに見た結果、「これは、母1人で対応するのは危険」と支援を認めてくれました。
⑦お風呂についてのアドバイス
- 保護者がちょっとしんどいと思ってきた早めの段階（全介助だと、100㎝・20kg弱でも抱っこはしんどくなっています）入浴補助用具を取り入れて。（障害者手帳や小児慢性の助成あり）
法律で決められた耐用年数以内でも、壊れたら買い替え可能な自治体もあるので、購入前に自治体に色んなパターンを予め聞いておくと安心。 - 思春期以降は、同性介助の希望を出した方がいいかも。
- 一生誰かの手が必要な子どもの場合、幼いころから週1か週2で何らかの支援に入ってもらい、他人の介助に慣れていくのもあり。色んな人の色んなやり方を知ることで、保護者が介助する時の参考にもなります。
- 入浴補助のベッドやイスを助成で購入する前に、必ずデモ機を借りて、家で実際に目で見てサイズや使用法を確認してから購入する。
（NPO法人絵本屋だっこ理事・相談室ピアサポーター アイス）
ケース3 1歳・医療的ケアあり・男の子のお風呂事情
①子どもの特性(医療的ケア/重心/発達障害から選ぶ)
医療的ケア
②子どもの年齢、性別、介助度合い（全介助/一部介助/自立の中から選ぶ)
1歳8ヶ月の男の子。
首座り、腰座りはしておらず、ほぼ寝たきり状態。
嚥下もほぼできず、唾液が気管に流れ込んでしまうため、生後1歳7ヶ月の時に正門閉鎖術を受けました。
③現在のお風呂・シャワー事情
自宅で1日1回お風呂。
④入浴・シャワーの方法
赤ちゃん用のベビーバスを使ってお風呂に入れています。
- 冬場(親も湯船に浸かる場合)…空気で膨らませるタイプの小さめのベビーバスにお湯をためて体を洗い、その後は親と一緒に湯船に浸かり体をあたためます。
この場合、パパとママで
A:体を洗う係
B:先に湯船に浸かっていて息子を受け止めて一緒にお風呂に入る係
に分担してお風呂に入れます。
- 夏場…プラスチック製の大きめのベビーバスにお湯をためて、その中で体を洗ったりしています（赤ちゃんの沐浴とほぼ同じ）
こちらは親1人で行うことが多いです。
そして、毎日お風呂上がりに気切部のケアをします。両親のどちらかがケアをしている間に、もう片方はお風呂を済ましたり夕飯の準備などをしています。
生後半年くらいまで、訪問看護師さんにお風呂とその後のケアをお願いしていました。
その後、在宅での生活が落ち着いてきた頃から「我が子のお風呂姿を見たい」と思うようになり、その後はほぼ両親でお風呂に入れています。
現在約8キロとまだ小さいのでこうした入浴の仕方が可能ですが、もっと体重が増えたり体が大きくなったらヘルパーさんや訪問看護師さんの利用を改めて考えたいと思っています。
⑤年末年始などの長期休暇の際、家族で入浴する？
数日なら、ベッドで清拭のみ？
長期休暇のとき、両親で入浴させています。
⑥何歳からお風呂の支援を受けている？
また、何歳から、どのタイミングで入ってもらうことをおすすめする？
息子の場合、生まれてすぐNICUに入ったので、そういう意味では生まれてすぐ〜生後半年までは入浴介助をしてもらっていました。(病院の看護師さん、在宅に移行後の訪問看護師さんに)
お風呂の介助に関して、利用できる社会資源があるのならどんどん活用してできるだけ早く介入してもらったほうが良いと思います。
手伝ってもらうことにより、親が休める時間も増えますし、子どもも他者との関わりに慣れることができます。
⑦お風呂についてのアドバイス
6番の質問でも少し書きましたが、私は利用できる社会的資源があるのならできるだけ早く、どんどん利用した方が良い！と考えています。
しかし、子供はあっという間に成長するので赤ちゃんとして過ごす時間は短いです。
私は、息子の赤ちゃん時期に自分たちだけでお風呂に入れることができなかったので、もっとパパとママと子どもの3人でお風呂に入れる時間を作って、家族時間をもっと楽しめばよかったな…と後悔しているところもあります。
家庭によって考え方や思いは異なると思います。
親の負担を減らしながら、家族としてどう過ごしたいか考えながら社会的資源を活用していけると良いのではと思いました。
うちで使っているベビーバス、コメントに書きましたが似ている商品のリンクを共有します。
- 冬用はこちらの膨らませる小さいタイプ
こちらで体を洗い、その後親と一緒に湯船に浸かります。
- 夏場はプラスチック製の少し大きめのもの
全く同じ商品ではないですが、こちらは大きくて折りたたみもできて使いやすいと思いました！
(実際にうちで使っているものは、折りたたみができない古いタイプのベビーバスです。これから買う人には折りたたみできる方をお勧めしたいです)
（1歳男の子のママ・イラストレーターのだそのえ）
ケース4 25歳・重症心身障害者・女の子のお風呂事情
①子どもの特性(医療的ケア/重心/発達障害から選ぶ)
重心
②子どもの年齢、性別、介助度合い（全介助/一部介助/自立の中から選ぶ)
25歳、女子、全介助
③現在のお風呂・シャワー事情
- 週1回、デイで入浴。
- 週2回、自宅で訪問入浴。
- それ以外の日は、家族が入浴させています。
④入浴・シャワーの方法
現在利用しているデイでは、細長いビニールプールのような浴槽で入れてもらっています。
自宅のお風呂での入浴は、だっこで浴槽に入り、体を洗うときはシャワーチェアを利用しています。
- シャワーチェア
Kisaku
きさく工房
Aqua pit(現在はⅡのモデルになっています)
背の角度が可変で、キャスターをつけると移動可能です。ベルトなどもマジックテープで可変のタイプで、使いやすいです。
家族と入るときは、だっこで入っています。入浴補助用具は使っていません(家族の膝にのせるスタイルなので）。
娘は、体重が11〜13kgと軽いので、可能な方法だと思います。
⑤年末年始などの長期休暇の際、家族で入浴する？
数日なら、ベッドで清拭のみ？
長期休暇の場合には、1〜2日以内だとお着替えだけの日もあります。
家族が入れる場合には、下記のように役割分担をしています。
父→だっこで入浴
母→受け取り＆拭き取り
父→服着せ(母家事へ戻る)
という感じです。
娘は、もう成人女子ですが、お父さんはOKのようで、現在も上記の方法で続行しています。ヘルパーさんに頼む時は、女性だけにしてもらっています。
⑥何歳からお風呂の支援を受けている？
また、何歳から、どのタイミングで入ってもらうことをおすすめする？
娘の下にきょうだい(弟)が生まれた後しばらくしてから、入浴介助を利用し始めました。
「まだ早い」とまわりには言われましたが、人に自宅に助けに入ってもらうことに、自分も娘も早くから慣れた方がいいと思い、利用を開始しました。
家族の事情に合わせて、ご家族が入浴支援の必要性を感じるタイミングでの利用がいいと思います。そのタイミングで早すぎることはないし、その逆で急ぐこともないものだと思います。
ただ、人の助けが入ることに慣れることもいいことだし、支援の入り方はお子さんの特性にもよると思います。
⑦お風呂についてのアドバイス
家族の数だけ、いろんなかたちがあっていいと思います。
今は、様々な情報が得られやすいので、ご家族にあったベストな方法が見つけられると
いいですね。
ケース5 14歳・重心・全盲・自閉症・男の子のお風呂事情
①子どもの特性(医療的ケア/重心/発達障害から選ぶ)
重心、全盲、自閉症
②子どもの年齢、性別、介助度合い（全介助/一部介助/自立の中から選ぶ)
14歳、38kg
男児
全介助(首座りなし、寝たきり)
③現在のお風呂・シャワー事情
自宅で毎日入浴
④入浴・シャワーの方法
- 入浴用リフト(株式会社モリトー つるベー)使用
- シャワーチェア(きさく工房 シャワーエイドLサイズ)
- 介助台(高田ベッド製作所 ライトベンダー) 着脱時使用
⑤年末年始などの長期休暇の際、家族で入浴する？
数日なら、ベッドで清拭のみ？
主に父が入浴介助し、母がお風呂上がり担当で毎日入浴しています。
⑥何歳からお風呂の支援を受けている？
また、何歳から、どのタイミングで入ってもらうことをおすすめする？
我が家は、外部の方の支援を受けず、可能な限り家族でお風呂に気兼ねなく入りたいという意向があったので、小学6年生12歳の時に入浴用リフトを導入しました。
シャワーチェアは、年長さんの頃に導入し、現在も同じものを使用中。
⑦お風呂についてのアドバイス
体重30kgを超えると抱っこで腰を痛めてしまう方も多いので、可能ならば早めにシャワーチェアやリフトの導入をオススメします。
ケース6 9歳・医ケアあり・女の子のお風呂事情
Naoさんの似顔絵を描いたのは……ノアさん♪
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①子どもの特性(医療的ケア/重心/発達障害から選ぶ)
医療的ケアありの重心
気管切開、胃ろう、夜間人工呼吸器。
②子どもの年齢、性別、介助度合い（全介助/一部介助/自立の中から選ぶ)
９歳(13kg）、女の子。
全介助(座位不可、寝返り可)
③現在のお風呂・シャワー事情
- 週1回、デイで入浴。
- 週6回、自宅で入浴。
自宅では、訪問看護師さんが週5日入ってくださり、入浴介助をしてくれています。
湯船に浸かる時や入浴後のケアは、父か母も一緒に行っています。
日曜日は、主に父がお風呂に入れて、ケアは父母で行います。
④入浴・シャワーの方法
シャワーチェアー(アクボデッキチェア)に寝かせた状態で身体を洗い、その後、浮き輪(スイムトレーナーという下側があいていて胸ベルトがついているもの)を仰向けになるようにして付けて、体をそばで支えながら気管切開部が湯に浸からないように注意して湯船に入っています。
バタ足したり手を動かしたり、湯船の中では本人の意思で動けるので、お風呂をプールのように楽しんでリラックスしているようです。
湯船から上がる際には、脱衣所にヨガマットを敷き、その上にバスタオルを乗せた状態のところに寝かせて体を拭きます。
入浴後は、気管切開部や胃ろうのケアなどを訪問看護師さんと一緒に行います。
体が小さいうちは赤ちゃん用のシャワーチェアーを使い、その後は折りたたみ式の少し大きめのベビーバス(カリブ→フォールディングバスと名称変更）にお湯を溜めて入浴していました。
⑤年末年始などの長期休暇の際、家族で入浴する？
数日なら、ベッドで清拭のみ？
上記と同様の方法、または父か母と一緒に抱っこで湯船に浸かることもあります。
⑥何歳からお風呂の支援を受けている？
また、何歳から、どのタイミングで入ってもらうことをおすすめする？
退院時(4歳)から訪問看護を利用し、入浴介助をしてもらっています。元々は週2回でしたが、母の妊娠を期に訪問日数を増やしてもらいました。
最初は夕方に入ってもらいたいので訪問介護(ヘルパー)を探しましたが、医療的ケアありの子どもに対応できる事業所がなく、全て断られたため、ケースワーカーさんに相談したところ、夕方利用できる訪問看護事業所を紹介して頂き、今に至っています。
訪問看護では、同性介助でお願いしています。
⑦お風呂についてのアドバイス
我が家は、マンション住まいなので浴室が狭く、大きなものは入りません。
ドアの開閉のスペース、抱っこの状態で転回できるかなども考えた福祉用具選びが必要だと思います。実際に見てみる、レンタルして試してみることが大事だと思います。
他のお家ではどのように入れているかなどのアドバイスが訪問看護師さんからもらえます。支援に入ってもらうことは、直接的な身体的介助だけでなく、成長と共に変わっていく中での助言も頂けたり、保護者と一緒にお家の状況を踏まえて考えてもらえるので助かります。
お風呂は、何より親子揃ってリラックスできる時間であり、肌と肌のふれあいをしながらコミュニケーションを図れる時間です。
親も楽しんでお風呂の時間を過ごせると良いのではないかと思います。
【みんなのお風呂事情－障害児ママたちの体験談】まとめ
体験談を書いてくれたママたちの子供の年齢も障害もさまざまです。
子どもの状態はそれぞれ違っても、ケアの方法についてはお互い参考になるところがあるかと思います。
赤ちゃんから成人した後のケアまで幅広くコラムに書いていますので、ぜひ参考にして下さい。
親子共に少しでも休息する時間が増えますように。
体の疲れが取れて、笑顔で過ごす時間が増えますように。
私は一人じゃないんだ。と感じてもらえたら、私もうれしく思います。
NPO法人絵本屋だっこ理事・相談室ピアサポーター アイス
ひとりで悩んでしまう方は『絵本屋だっこ相談室』へご相談ください
絵本屋だっこでは、障害児ママたちが安心して相談できる場所をつくるため、また、障害児がいて外で働けないママたちの居場所をつくるため、『絵本屋だっこ相談室』を開設しました♪
ぜひお気軽に、ご相談にきてくださいね。
新米ママたちへ向けたお役立ち情報の掲載
こちらのコラムページでは、重心児や自閉症・発達障害などの障害児を育てる先輩ママたちにご協力いただき、新米ママたちへ向けたお役立ち情報を発信していきます！
＜コラムに載せる内容例＞
- 障害児ママたちの体験談まとめ【連載企画】
- 障害児向けの便利グッズ
- 障害児育児のお役立ち情報
- 障害児が使える福祉サービスについて
- 障害児の将来に関すること など……
今、子どもに障害を宣告され、不安いっぱいのママたち、まだまだ子どもが小さく先が見えず不安なママたちへ、必要な情報を届けられればと思っています。
コラム掲載のご案内は、公式LINEやインスタなどで行なっていきますので、ぜひチェックしにきてくださいね！
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コラム記事を書いてみたい方を募集中！
絵本屋だっこでは、子どもに障害があって外に働きに出られないママたちの働き場所をつくる取り組みをスタートさせました。こちらのコラム記事執筆も、そのひとつです。
報酬は多くは出せませんが、お手伝いいただける方がいればぜひ公式LINEよりお問い合わせください。一緒に活躍の場をつくっていきましょう！
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ボランティアさんも募集中♪
絵本屋だっこコラムでは、障害児ママ以外にも、情報発信をしてくださる方を募集します♪
たとえば、特別支援学校の先生、リハビリの先生、デイのスタッフさんなど、障害児ママたちの不安を解消できるような情報発信をしたいという方がいましたら、ぜひご協力ください！
みなさまのあたたかなご協力をお待ちしております(^^♪