こんにちは！絵本屋だっこコラム担当・相談室ピアサポーターのアイスです♪
ちょっとだけ自己紹介します。
【アイスってこんな人！】
- 寝ること・食べることが好きなアラフォー薬剤師
- 2人姉妹を育てており、次女が医療的ケア満載の重心児
- 福祉の支援やケアが必要な子の日常生活について、お母さん同士でおしゃべりしちゃう感覚でコラムを読んでもらえたら嬉しいです。
今回のコラム記事は、連載企画『ママたちの体験談』。
以前から、絵本屋だっこのサポーターの中でもお仕事についての話題が出ていましたので、今回は医療的ケアや特性のあるお子さんを育てるママたちのお仕事事情について聞いてみました！
数回に分けて、仕事・家事・育児の工夫について掘り下げていく予定です。
今どんな生活してる？～障害児ママたちの体験談～
子どもや保護者の体調やケアによって、現実問題、働けるかどうかは人それぞれです。そこで、働いている場合・働いていない場合など複数のパターンで聞き取りをしました。
以下に、7名の障害児ママたちへのアンケート結果をご紹介します。ママたちには、以下の10個の質問に回答いただきました♪
今回は、自分に該当する質問のみの回答でもOKにしています。
- 子どもの特性は？(医療的ケア/重心/発達障害など)
- 子どもの年齢は？
- 絵本屋だっこで行っている活動（仕事）
- 子ども関係にかかる時間（療育/リハビリ/通院や通学の付き添いなど）
- 就業状況
- 働いている場合:勤務形態とその業種や職種
- 働いていない場合:家族へのサポートで気をつけていること
- 子育て前後で転職した？
- 働く上での欠かせない条件やポイント
- 働く前にもっと決めておいた方がよかったと思われる条件やポイント
- 在宅ワークの有無やその内容
- 家事育児との両立で工夫していること
ケース1 12歳・重心児ダウン症・男の子の体験談
①子どもの特性は？(医療的ケア/重心/発達障害など)
ダウン症・重心児
②子どもの年齢は？
12歳
③絵本屋だっこで行っている活動（仕事）
相談室案内係・ピアサポーター、NPO法人理事
④子ども関係にかかる時間（療育/リハビリ/通院や通学の付き添いなど）
月1〜3回、何らかの通院あり。1回1.5時間〜4.5時間の間で拘束される。
⑤就業状況
(働いている場合：勤務形態とその業種や職種
働いていない場合：家族へのサポートで気をつけていること)
働いてません。
→家族へのサポートで気をつけていること
出産直後に大病して、家事も育児もままならなかったため、まだまだサポートされてる方だと思っています。
少しずつ出来る家事育児を増やして、今はだいぶ普通にこなせる様になりました。とにかく、子供中心で事が進む様に努めています。
⑥子育て前後で転職した？
出産する数年前に仕事は辞めてた
⑦働く上での欠かせない条件やポイント
- 労働時間や休みの融通がきくこと。
- 子供＞仕事が成立すること。
⑧働く前にもっと決めておいた方がよかったと思われる条件やポイント
無回答
⑨在宅ワークの有無やその内容
なし。
⑩家事育児との両立で工夫していること
私には出来ないと感じてます。みなさんどうなさっているのか知りたいです！！
ケース2 6歳・医ケアあり重心児・女の子の体験談
①子どもの特性は？(医療的ケア/重心/発達障害など)
医療的ケア＆重心（低酸素性虚血性脳症・身障者手帳1級）
②子どもの年齢は？
7歳
③絵本屋だっこで行っている活動（仕事）
コラム執筆、相談室（ピアサポーター、カウンセラー）、NPO法人理事
④子ども関係にかかる時間（療育/リハビリ/通院や通学の付き添いなど）
- 子どものリハビリ：週2回（1回1時間）訪問リハ
- 通院：月1回（半日）
- 通学の付き添い：週1回、半日。今後増やしていく予定。
その他、訪問診療などもあり。
⑤就業状況
(働いている場合：勤務形態とその業種や職種
働いていない場合：家族へのサポートで気をつけていること)
無職（9年ぶりに就活開始しましたが、短時間パートの求人を探すのに苦戦中）
薬剤師
→働いていないので、家事をできるだけ自分が引き受ける（体調を崩すと家族に任せる）。
⑥子育て前後で転職した？
第一子の産休育休後に、第二子妊娠中に退職。第二子の治療が落ち着いたら、フルタイムパート→短時間パートで、同じ職種（調剤薬局の薬剤師）で働こうと思っていた。
第二子が急変してしまい、生死に関わる人生を歩んでいるため、無職のまま暮らしている。ようやく、子どもの体調が落ち着きつつあるので、就活を開始した。
⑦働く上での欠かせない条件やポイント
- 短時間パート
- 休みを取りやすい
- ママさんが多い職場
- 家から近い
- 自宅でできる研修制度がある
⑧働く前にもっと決めておいた方がよかったと思われる条件やポイント
- 試用期間の有無
- 昇給
- 今後の仕事の増やし方
⑨在宅ワークの有無やその内容
- ライティング
- メルカリ
→サイズアウトしたお洋服や近場のSALEで購入したまま着用しなかったお洋服や雑貨を中心に、お小遣い稼ぎをしている
⑩家事育児との両立で工夫していること
家事について
- 今すぐやらなくていいことは、翌日に繰り越して、しっかり休む
- まとめてできる作業（食料の買い出し）は、日程を決めて行う
- 夕食はしっかりと作るが、朝昼は適当でオッケーにする（栄養バランスは、1週間単位で大体とれていたらいいかなぁと）
- 便利家電の活用（片手で使える掃除機、ホットクック、タオル類は乾燥機フル活用）
育児は、反抗期小学生娘への対応が何もできておりません。医療的ケアの娘よりも、元気いっぱいな娘の育児が泣きたいほど大変です。。
ケース3 1歳・医療的ケアあり・男の子の体験談
①子どもの特性は？(医療的ケア/重心/発達障害など)
医療的ケア児(気管切開し、吸引や経鼻経管栄養などもあり)
②子どもの年齢は？
1歳
③絵本屋だっこで行っている活動（仕事）
- イラスト
- コラム執筆
④子ども関係にかかる時間（療育/リハビリ/通院や通学の付き添いなど）
- 月1回（かかりつけの大学病院の受診）1〜3科の受診ありのため、移動時間を含めると3〜5時間
- 月1回（療育センターでのリハビリ）移動時間含めて3時間
- 3ヶ月に1回（療育センターでの小児科、耳鼻科）
- 週1回（訪問リハビリ）1時間
⑤就業状況
(働いている場合：勤務形態とその業種や職種
働いていない場合：家族へのサポートで気をつけていること)
現在は育休中。自宅でできる仕事を探したり、在宅パート（パソコンがあればできる仕事）をしたりしている。絵本屋だっこでも、ライティングのお仕事や、イラストのお仕事があり、大変助かっている。
⑥子育て前後で転職した？
働き方を変えたり、転職しようとしている最中です。息子が生まれて障害児とわかるまでは、以前の職場(出勤して働く形態)にできるだけ早く復帰する予定でした。
重度の障害児と分かってからは、自宅でできる仕事を探したり、知り合いに「自宅でできる仕事が欲しい」と伝えていました（ハンデのある子どもは、施設で長時間預かってもらえないと言う話をよく聞くので）。
⑦働く上での欠かせない条件やポイント
仕事をする前に自分や家庭の状況をきちんと伝え、「子どもの持病のため突然出社できなくなる可能性もある」と伝えています(私は出社しても在宅でもどちらでもできる仕事をしています)。
そして「本当にやりたくないことや、向いてないことはやらない」です。いろいろ挑戦して失敗してを繰り返し、自分の得意・不得意がやっとわかってきました…
⑧働く前にもっと決めておいた方がよかったと思われる条件やポイント
私が家族と同額ほど稼げるようになった場合、息子の入院時の付き添いはどちらがするのか？という点や税金の制度についてよく話し合わなければならないと思っています。
また、どこを拠点に生活するのか、家族の実家や親戚の人は具体的にどのくらい支援してくれるのか。聞きにくいことですが、ちゃんと聞いたり頼めたらいいなあ…と思っています。
⑨在宅ワークの有無やその内容
- イラスト作成
- コラム執筆
- デザイン
- 動画制作
- メルカリで不用品の販売(過去に使っていた画材や子ども向けアニメのぬいぐるみ。手元にあるものが無くなるまで)
⑩家事育児との両立で工夫していること
- 息子がデイサービスを利用している間に仕事や家事をする
- 3〜4日分の食材をまとめて購入し、時間のある時に下拵えをして冷凍しておく
- 切って漬け込んで焼くだけのタレや塩麹などの調味料を使っておいしく時短な料理をする
- 利用できるサービスは利用させていただく
(息子が小さいうちは訪問看護を利用していましたが、デイサービスを利用するようになるにつれて訪問看護の利用をしなくなっていました。しかし、最近息子の体調が不安定でデイサービスを利用できないことが増えてきたため、訪問看護の利用を再開して息子の看護をお手伝いしていただく予定) - 親も子も、睡眠や栄養をしっかりとる
（0歳男の子のママ・イラストレーターのだそのえ）
ケース4 発達障害8歳女の子の体験談
①子どもの特性は？(医療的ケア/重心/発達障害など)
発達障害
②子どもの年齢は？
8歳
③絵本屋だっこで行っている活動（仕事）
絵本の原稿作成、楽曲選定、NPO法人監事
④子ども関係にかかる時間（療育/リハビリ/通院や通学の付き添いなど）
- 1時間×週5日（通学の付き添い）
- 2時間（水泳授業の見守り）
- 半日（療育1回）
⑤就業状況
(働いている場合：勤務形態とその業種や職種
働いていない場合：家族へのサポートで気をつけていること)
現在、在宅で原稿作成を１つ。
⑥子育て前後で転職した？
病気・障がいが判明して、子どもに手一杯で仕事を続けられなくなりました。
⑦働く上での欠かせない条件やポイント
子供の体調の変化に応じられるように、仕事する時間や時期を選べること。
⑧働く前にもっと決めておいた方がよかったと思われる条件やポイント
無回答
⑨在宅ワークの有無やその内容
無回答
⑩家事育児との両立で工夫していること
全然できてないので、教えていただきたいです！
ケース5 1歳・医ケアあり・男の子の体験談
①子どもの特性は？(医療的ケア/重心/発達障害など)
医療的ケア（低酸素性虚血性脳症・身障者手帳1級）
②子どもの年齢は？
1歳
③絵本屋だっこで行っている活動（仕事）
ライティング関係(コラムの執筆)
④子ども関係にかかる時間（療育/リハビリ/通院や通学の付き添いなど）
月5回、1回5時間程度(通院3回・リハビリ2回くらい）
⑤就業状況
(働いている場合：勤務形態とその業種や職種
働いていない場合：家族へのサポートで気をつけていること)
本業：製造業・事務職・正社員(休職中)
副業：製造業・事務職・アルバイト
→本業を仕事にしていたときに比べて在宅時間が延びたため、以前よりも夫との家事分担割合が5:5→8:2くらいに増えました(以前は気付いた方がやるスタンスだった事が、私担当になっている事が多くなった感じです)。
⑥子育て前後で転職した？
変えた。
以前は本業のみを仕事にしていました。その後、育休が延びることによって、働きたい気持ちが抑えきれなくなったり、復帰をした場合でも雇用形態の変更などが見込まれたため、子どもが1歳2ヶ月頃にアルバイトとして副業を始めました。
⑦働く上での欠かせない条件やポイント
- これまでの職歴を活かせること(仕事イメージが分かることの方が精神的に楽なため)
- 時間、休みの融通が効くこと(1人しか対応できる業務状況でないことや、子供の障害を伝えた上で通院や体調不良時に理解いただけるかを事前に確認しました)
⑧働く前にもっと決めておいた方がよかったと思われる条件やポイント
子ども突然の体調不良や入院になった際の、勤務扱いや給与の取り扱いについて聞いておけば良かったと思っています。子どもが入院した際、副業の在宅ワークも休職扱いになってましたが、実際は可能な範囲(パソコンや電話で出来る作業)での就業は行っており、こんなに働いていても休職扱いになってしまうのだろうか…？という疑問がありました。
「在宅ワーク」という働き方だからこそ事前に話し合わないと、労働者側が理不尽な思いをすると感じました。
⑨在宅ワークの有無やその内容
在宅ワークで副業を行っています。事務職として、取引先との電話対応・請求書や領収書などの書類発行・案件管理・必要美品の発注・シフト作成が主な仕事です。
メルカリも月1〜5件ほど出品をしております。
⑩家事育児との両立で工夫していること
子供との在宅生活が始まってから、「朝活」を意識しています。可能な限り早起き(理想は4時)をして、朝のうちに家事の大半を詰め込んでいます。
日中は子供の体調や突然の仕事対応などで予定通りに進まない事も多く、夜は体力的な余力がないことも多いので朝のうちに…という考えです。
（サポートスタッフまり）
ケース6 24歳・重症心身障害者・女の子の体験談
①子どもの特性は？(医療的ケア/重心/発達障害など)
重心
②子どもの年齢は？
24歳
③絵本屋だっこで行っている活動（仕事）
ピアサポーター
④子ども関係にかかる時間（療育/リハビリ/通院や通学の付き添いなど）
【療育時代】
週2回 母子通園(保育時間４時間)
月2回 プール登園日付き添い(3時間)
＋きょうだい児（保育園送迎）
＋週1回（リハビリ）
＋月1回通院(小児科)
＋年2回整形
【通学時代】
小学部低学年
登下校送迎(往復約2時間)
バス登校小2週1回→最終的に週5回
バス下校と放課後等デイサービス利用
＋週1回（リハビリ）
＋月1回(小児科)
＋年2回（整形）
＋年2回（整形側弯外来）
【現在】
送迎週1回、
送りのみ週1回（生活介護）
＋週2回（訪問リハ）の付き添い介助(約1時間)
＋週2回（訪問マッサージ）（応対のみ)
＋月1回〜3ヶ月に1回（通院。本人を連れて行くのは年1回）
＋2年に1回（整形側弯外来）
⑤就業状況
(働いている場合：勤務形態とその業種や職種
働いていない場合：家族へのサポートで気をつけていること)
訪問介護の登録ヘルパー。週単位で訪問予定が決まっている、シフト制。
⑥子育て前後で転職した？
出産直前に仕事を辞めました。出産後も、同じ職場で短時間パート勤務のお声掛けをいただきましたが娘の障害やリハビリが必要なことが分かり、諦めました。
今の訪問介護の仕事は、娘が特別支援学校小学部2年でバス登校を始めた頃、週1回の勤務からスタートしました。
⑦働く上での欠かせない条件やポイント
- 子どもの体調不良時の対応をしてくれること
（休ませてもらえたり、仕事を代わってもらえること） - ある程度働く頻度や時間帯を自分で選択できること。
⑧働く前にもっと決めておいた方がよかったと思われる条件やポイント
無回答
⑨在宅ワークの有無やその内容
コラム執筆、ピアサポーター
絵本屋だっこさんでこうしてお仕事の機会をいただき感謝しています。
⑩家事育児との両立で工夫していること
育児で大変なときは両立は難しいです。ハウスダストにアレルギーがあれば問題ですが、ホコリでは死なないと割り切っています。ついで掃除(今日は洗面所とかトイレとか、一度に一箇所ずつキレイにするイメージで全体で６割くらい掃除できていれぱ良しとする）。
ご飯もよく蒸し器で一気にいろんな食材に火を通したり、圧力鍋は大活躍です(時短)冷食も最近は便利で美味しい。
便利家電を利用するのも手です(乾燥機能付き洗濯機とかお掃除ロボットとか、経済的に許せば)。ただし、正直きちんと両立はできていると思っていません。
ケース7 12歳・ダウン症・男の子の体験談
①子どもの特性は？(医療的ケア/重心/発達障害など)
ダウン症、障害者手帳1種2級療育A（1年以上NICUに入院。退院時は在宅酸素・経鼻栄養・気管支切開ありの医ケア児→現在は鼻の吸引のみに成長）。
②子どもの年齢は？
12歳
③絵本屋だっこで行っている活動（仕事）
絵本屋だっこサポーター兼理事
④子ども関係にかかる時間（療育/リハビリ/通院や通学の付き添いなど）
- 毎朝1時間（学校の送迎）
- 通院多数（2時間〜半日拘束される）
2ヶ月に1回（小児科耳鼻科）
月1回（歯科）
年に1回（整形外科）
⑤就業状況
(働いている場合：勤務形態とその業種や職種
働いていない場合：家族へのサポートで気をつけていること)
現在は、ホームヘルパー（正社員）。
⑥子育て前後で転職した？
仕事は元々介護職をしており、その他いろいろスキマバイトしてきた。今の職場は、最初週1回のパートから開始して少しずつ時間を増やしていった。
シングルなのでダブルワークで時間調整をしたりしていた。
⑦働く上での欠かせない条件やポイント
こどもの学校時、デイ、入院中などの時間をフル活用している。勤める前に子どものことを説明して理解してもらい、急な受診時などはその都度対応してもらっている。
⑧働く前にもっと決めておいた方がよかったと思われる条件やポイント
居宅介護職はけっこう融通がきく。
⑨在宅ワークの有無やその内容
無回答
⑩家事育児との両立で工夫していること
家事は最低限やれてますねー、お湯沸かしてる間に洗濯物片付けたり。掃除も合間合間にやっています。自分をあまり犠牲にしない程度に、頑張ってます。
ケース8 12歳・重心児・男の子の体験談
代表しょうじあいかの体験談です♪
①子どもの特性は？(医療的ケア/重心/発達障害など)
重心児。経管の医ケアを卒業してもうすぐ1年。
②子どもの年齢は？
12歳
③絵本屋だっこで行っている活動（仕事）
絵本屋だっこ代表として、合同会社・NPO運営、絵本作家としての作家活動など。
④子ども関係にかかる時間（療育/リハビリ/通院や通学の付き添いなど）
- 週に3回ほど、訪問リハ
- 通院は月に1～2回、長女の通院も月1あり
- 次男の支援センターが週に1回
- きょうだいの習い事送迎が週1～2回
⑤就業状況
(働いている場合：勤務形態とその業種や職種
働いていない場合：家族へのサポートで気をつけていること)
現在は、法人代表および、個人事業主としてライター仕事も少々。
⑥子育て前後で転職した？
出産後、長男3～4歳ごろ、家に居たくないがために週3回、グループホームのお掃除の世話人としてパート勤務を1年経験。3万円のお給料で、2万円は妹の保育料に消えていましたが、外に出られるだけでうれしいと思えました。
その後、長男が年長～1年生にあがるころ、体操教室の先生＆デイの指導員としてとっていただけるところがあり、正社員としても1年勤務。ただ、突然の呼び出しや通院の休みなど、職場に迷惑をかけている感覚が強く、その分頑張りすぎて、かなり無理をしていてつらくなり、1年で退職。第三子を出産しました。
第三子出産後に在宅でできる仕事をはじめ、ライター（個人事業主）として働きはじめました。家で働いていると誰にも迷惑をかけずに済み、すごーく気が楽になりました。
⑦働く上での欠かせない条件やポイント
外で働く場合は、職場の理解が必須。たとえ職場が理解してくれても、一緒に働く方に1人でも無理解な方がいるとつらくなります。個人的には、子どもが小さい頃はそこまで無理をしなくてもよかったかなーと思います。
⑧働く前にもっと決めておいた方がよかったと思われる条件やポイント
障害児を抱えながら母親が働きにでようと思うと、母親側にばかり負担がかかるのはよくある話かもしれません。家族の幸せのためにお金を得たいのに、結局がんばりすぎてママが笑えなくなってしまっては本末転倒です。
働く場合は、ご主人のサポートを得られるといいですよね。うちは家事も育児も仕事も一人で抱え込んでしまったので……
本当にお金が必要なのか、本当は居場所がほしいのか、社会とつながりたいのかなど、自分の「本心」を知ることも大切かと。働かなくてもどうにかなる環境なら、自分のために時間を使って自分を笑顔にする、という道も幸せにつながるのでは、と思います。
⑨在宅ワークの有無やその内容
ブログ（アフィリエイト）、SEOライター、脚本制作、イラスト・デザイン制作など経験。
⑩家事育児との両立で工夫していること
理想を追求しすぎないこと、ダメな自分も許すこと。自分の”好き”を知ること。
（絵本屋だっこ代表 しょうじあいか）
【今どんな生活してる？－障害児ママたちの体験談】まとめ
体験談を書いてくれたママたちの子供の年齢も障害もさまざまです。
子どもの状態はそれぞれ違っても、ケアの方法についてはお互い参考になるところがあるかと思います。
動ける子も動けない子も、医療的ケアがある子もない子も、生活に介助が必要な子の見守りはそれぞれの大変さがあります。
家庭や子どもの預かり先によっては、母が在宅していた方が安心なケースもあります。
その時々の状況によって、家にいたい人は家にいて、外に働くに行きたい人は外に出て、在宅でお仕事したい人は仕事を受けるなど、幅広い選択肢から選んでいける環境づくりが整っていけば良いなぁと思います。
赤ちゃんから成人した後のケアまで幅広くコラムに書いていますので、ぜひ参考にして下さい。
親子共に少しでも休息する時間が増えますように。
体の疲れが取れて、笑顔で過ごす時間が増えますように。
私は一人じゃないんだ。と感じてもらえたら、私もうれしく思います。
サポートスタッフ・相談室ピアサポーター アイス
ひとりで悩んでしまう方は『絵本屋だっこ相談室』へご相談ください
絵本屋だっこでは、障害児ママたちが安心して相談できる場所をつくるため、また、障害児がいて外で働けないママたちの居場所をつくるため、『絵本屋だっこ相談室』を開設しました♪
ぜひお気軽に、ご相談にきてくださいね。
新米ママたちへ向けたお役立ち情報の掲載
こちらのコラムページでは、重心児や自閉症・発達障害などの障害児を育てる先輩ママたちにご協力いただき、新米ママたちへ向けたお役立ち情報を発信していきます！
＜コラムに載せる内容例＞
- 障害児ママたちの体験談まとめ【連載企画】
- 障害児向けの便利グッズ
- 障害児育児のお役立ち情報
- 障害児が使える福祉サービスについて
- 障害児の将来に関すること など……
今、子どもに障害を宣告され、不安いっぱいのママたち、まだまだ子どもが小さく先が見えず不安なママたちへ、必要な情報を届けられればと思っています。
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絵本屋だっこでは、子どもに障害があって外に働きに出られないママたちの働き場所をつくる取り組みをスタートさせました。こちらのコラム記事執筆も、そのひとつです。
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たとえば、特別支援学校の先生、リハビリの先生、デイのスタッフさんなど、障害児ママたちの不安を解消できるような情報発信をしたいという方がいましたら、ぜひご協力ください！
みなさまのあたたかなご協力をお待ちしております(^^♪