こんにちは！絵本屋だっこコラム担当・相談室ピアサポーターのアイスです♪
ちょっとだけ自己紹介します。
【アイスってこんな人！】
- 寝ること・食べることが好きなアラフォー薬剤師
- 2人姉妹を育てており、次女が医療的ケア満載の重心児
- 福祉の支援やケアが必要な子の日常生活について、お母さん同士でおしゃべりしちゃう感覚でコラムを読んでもらえたら嬉しいです。
今回のコラム記事は、連載企画『ママたちの体験談』
子どもに病気や障害があると分かった日から、
「情報を探す」日々が始まります。
医師や病院の説明だけでは足らなくて、疑問が次から次から出てくる。
口コミを調べ、SNSをのぞき、
気づけば検索画面と向き合っている。
そんな時間を重ねてきた方も多いのではないでしょうか。
情報はあふれているのに、
正解はひとつじゃないという難しさ。
同じ病名でも状況は違い、
同じ支援でも家庭によって合う・合わないがある。
だからこそ、誰かのリアルな体験に助けられることがあります。
今回は、病院・口コミ・SNSなどを通して情報を集めてきた
障害児ママたちのリアルな情報リサーチ事情を集めました。
病院？口コミ？SNS？
障害児ママたちのリアルな情報リサーチ事情
ここからは、障害児ママたちへのアンケート結果をご紹介します。
ママたちには、以下の質問に回答していただきました。
① はじめに「頼った情報源」について
・子どもの病気や障害が分かった当初、いちばん最初に情報を集めた方法は何でしたか？
・そのとき「助かった」「逆にしんどかった」こと。
② リアルな場でのリサーチ体験
・病院や療育先、保護者同士の会話など、直接人から聞いた情報で「今でも覚えている」というものはありますか？
・また、リアルな情報収集で気をつけていること。
③ SNS・ネットでのリサーチ体験
情報を集める際、参考になったSNSの種類やサイト名を教えてください。
④リアルとSNSで得た情報を元に、病院や学校・支援員さんなどと話をしましたか？
ケース1 14歳・重心児ダウン症・男の子
14歳、男子、重症心身障害、ダウン症
① はじめに「頼った情報源」について
病院の先生や看護師さん、リハビリの先生方です。
産後1週間でダウン症が判明。
ダウン症について調べる時間や余裕もなく、
息子が入院中は毎日通院
→退院後紹介された大学病院などへの通院&予防接種ラッシュ
→自分の体調不良とあったので、このリサーチの良し悪しについては分かりません。
② リアルな場でのリサーチ体験
誰から何の話を聞いたかは正直覚えていませんが、全て今の生活の糧になっていると思います。
診察や療育先などで、気になる事は質問し息子に合う答えをいただいていたので、
情報収集では特に意識して気をつけている事はないと思います。
③ SNS・ネットでのリサーチ体験
息子が幼少の頃はスマホではなかったので、携帯で検索するよりはパソコンで調べる事が多かったです。
住んでる市のHPを参考に、療育先で教えてもらった福祉制度などの概要などをよく確認していました。
スマホで簡単に情報が得られるようになってからは、いろんな方のSNSを覗かせていただきました。
「特別この方！」というものはありません。
しいて言えば、絵本屋だっこのコラムが一番参考になります（笑）。
④リアルとSNSで得た情報を元に、病院や学校・支援員さんなどと話をしましたか？
学校やデイ、相談室さんとの懇談や支援者会議で様々な情報についてお話しています。
情報共有・すり合わせの場で話をしてますので、特別おかしな反応はありません。
（NPO法人絵本屋だっこ理事・相談室ピアサポーターかめ）
ケース2 10歳・知的障害・女の子
10歳、女子、発達障害、知的障害、摂食障害
① はじめに「頼った情報源」について
病院からもらった病状の説明資料、訪問看護師さん、担当のPTやSTの先生のお話しが最初の情報だったと思います。
専門家の先生の情報なのは確かでしたが、不安な気持ちになる内容については自分でもスマホ検索して納得のいく情報探しに夢中でした。
しんどかったのは、「自分が調べて良さそうだな、可能性あるのでは？」と思うデータがあっても、主治医の指示に従うしかなかったこと。
ドクターも娘の回復を考えての選択だったと理解できますが、母として娘に何もしてやれず虚しい気持ちはありました。
② リアルな場でのリサーチ体験
娘が救急搬送された時、担当だった救急隊の人の中に偶然にも近所のご主人がいた時のことです。
ショックと不安で泣き崩れている私に、
「いろんな事故現場や患者さんを見てきたけど、病気では死なないよ。寿命で死ぬんだよ」と話をしてくれました。その言葉を聞いて、妙に納得したことを今でも覚えています。
そこから「よし、娘の生命力を信じよう」と肚が座ったように思います。
情報についての見極めは、
「誰がどういう目的で発信しているのか、誰が言っているのか」を重要視しています。
なるべく身近で信頼できる方の情報から、
そして最後は鵜呑みにしないで自分で判断するようにしています。
自分で調べたものを娘にトライしてみる時は、
まずはちょびっとだけ試してみてから。
例えば、リハビリなら娘の反応がよかったり、
食べ物なら自分が食べてみて体感がよかったこととか。
ドクターや訪問看護師さん、療育の先生から教えてもらったことをベースに、
自分で調べたことはオプションで試しています。
自分でリサーチしたことは、あまり他人に相談すると却って混乱しそうなので、
専門家の指示をベースに私の感覚でやっていることが多い気がします。
③ SNS・ネットでのリサーチ体験
・絵本屋だっこです！（Instagramで偶然流れてきて、絵本屋だっこを知りました）
・スナック都ろ美 （摂食嚥下で悩んでいた時に、スマホ検索で知りました）
④リアルとSNSで得た情報を元に、病院や学校・支援員さんなどと話をしましたか？
学校や医療関係のことについては、情報の責任元がはっきりしていた方が安全かなと思い、伝える内容はドクターからの情報のみにしています。
ケース3 12歳、双子男子、知的障がいを伴う自閉スペクトラム症
12歳、双子男子、知的障がいを伴う自閉スペクトラム症
① はじめに「頼った情報源」について
パソコンでの検索をとにかく毎日していました。
「自閉症 治る」
「自閉症 就職できる？」
「自閉症 ふつうになれる」などの検索ワードが履歴をうめつくしていました。
ひとしきり検索し、いろいろ葛藤したのち、市の療育につながりました。
そこで同じ特性の子をもつママたちに出会えたことで、精神的にとても救われました。
「1人じゃない」って思えることが、どれだけ心の支えになるかを知り、私の人生の勉強にもなりました。
しんどかったことは、「ふつう」からどんどん離れていく現実と向き合うことでした。
児童館や公園に行くと、わが子たちと同じくらいの年齢の子がママとおしゃべりをしたり、友達と砂場で遊んでいたり…
息子たちが「ふつう」じゃないということを突きつけられているように勝手に感じてしまい、そんなことを思ってしまう自分がイヤになるという風にしんどさを感じていました。
② リアルな場でのリサーチ体験
・療育手帳A判定の子は、日常生活用具給付が受けられる（おむつなど）
・登校の付き添いに、移動支援事業（ヘルパーさん）で支援してくれる制度がある
リアルな情報収集で気をつけていることは、
同じ自閉症の診断でも特性の出方に違いがあること前提においています。
ママ同士の会話で「この特性があるから、この子は～だよね」といった型にはめることはせず、その子自身を見て話をするようにしています。
③ SNS・ネットでのリサーチ体験
音声プラットフォーム Voicyの「子どもも親も幸せになる発達障害児の育て方 」。
立石美津子さんの発信は、軽快でスカッとする前向きな言葉を使っています。
現在25歳の自閉症の息子さんの育児経験を赤裸々に分かりやすく伝えてくださっています。
勉強になる情報満載で、いつも拝聴しています。
④リアルとSNSで得た情報を元に、病院や学校・支援員さんなどと話をしましたか？
うちの子どもたちは双子です。
中学の進学先について、
地域の中学校の支援級にするか、
特別支援学校にするかで、
2人の進路に迷いました。
私は、「それぞれに合った学校を」と思っていました。
しかし、幼少期から2人を見てくださっているデイの職員さんから、
「支援級でも支援学校でもどちらでもいいと思うけれど、お母さんが大変すぎるから2人一緒の学校がいい」と言われ、
2人は同じ学校に通うことに。
同じ学校に入学し、今は「2人別々の学校だったら、体がもたなかったな」と思っているので、アドバイスをもらって良かったなと思っています。
(サポートスタッフ りぼん)
ケース4 26歳・重症心身障害者・女の子
26歳、女子、重症心身障害（医療的ケアなし）
① はじめに「頼った情報源」について
新生児仮死でした。
一ヶ月健診で頭位が増えてこないことから、大学病院の紹介、通院を始めてからも、はっきりとした診断がなく…
よくわからないまま、子育てしていました。
病院でのできごとです。
母である私に対しての説明ではなく、
横にいた研修医に
「小頭症の子ね」と説明していたのを聞いた時に、はじめて具体的な症状名を知りました。
今現在も、「仮死が原因の症状で、障害がある」ということしか、私のなかでは理解できていません。
そのため、特にパソコンで調べたりもしていません。
② リアルな場でのリサーチ体験
療育先でのことです。
少し体調不良が続いたときに、看護師さんが娘の状態をみてくれて、「この状態ならアデノイドや扁桃腺とったほうが楽になるよ」と教えてくれたことがあります。
さらに、その場に実際に一足先にその切除手術を終えたお子さんとママがいたことで、「よくなる方法があるんだ」と、思えました。
母子通園していたからこそ、情報にいち早く辿り着けたエピソードです。
③ SNS・ネットでのリサーチ体験
スマホを持ったのが娘が高等部に入ってからの時期で、
SNSの利用をはじめたのが娘が学校を卒業してからなので、
ネットでリサーチの経験がありません。
そのため、この絵本屋だっこさんの体験談はみなさんの様子を知ることができて、
とても勉強になっています。
④リアルとSNSで得た情報を元に、病院や学校・支援員さんなどと話をしましたか？
1つだけあります。
娘の発作の種類について…
笑うタイプの発作が出ていた頃、
てんかんの本には（てんかんについて本を読んで勉強してました)
笑うタイプの発作もあると書いてあったのに、大学病院の医師にその事を話すと、まるで笑う発作なんて無いかのように返されたことが印象に残っています。
娘のことに関しては、
これまでも今でもPTさん・ヘルパーさんとの直接の会話・やりとりがいちばんの情報交換になっています。
娘の状態や反応などから、母であるが自分で判断していくスタンスは変わりません。
まわりに話しても見解が合わなかったり、
生活の全てを知ってもらえるわけではないため、理解をされにくい部分がかなりあるかなぁと感じています。
また、私自身が少しネット疲れもあります(情報が溢れすぎている)。
「目の前の娘をトータルでみて判断できるのはやっぱり自分なのかな」と、
これまでの経験からも感じてしまう部分がありますね…
ケース5 8歳・医ケアあり重心児・女の子
8歳女の子、重症心身障害、医療的ケアあり(気管切開、夜間人工呼吸器、経鼻栄養、導尿など）
① はじめに「頼った情報源」について
妊娠後期に先天性心疾患が判明した時、医学書を読んだり、医師に質問したり、
今後の子供の治療方針についての情報を中心に調べました。
娘が生まれた8年前は、まだSNSをやっていなかったことと、
ネットでも（今みたいに）個人が子どもの病名・ケアを出して発信している方は少なかったと思うので、リアルでの医療関係者への情報収集が主でした。
そこから娘が急変し、低酸素脳症になった時は、生活全般に介助と医療的ケアが必要になってしまいました。
変わってしまった娘を受け入れることがなかなかできず、
何とかして以前の娘に近い状態に少しでも戻る方法は無いのかと、
ネット検索の鬼になり、
個人が発信するSNSや医学論文や病院スタッフ（医師、看護師、リハビリ職、介護職など他職種）にいろんなケースについて質問を繰り返しました。
脳障害に対する治療や薬は無いため、
ネットでは
「脳の可塑性」
「脳の回復」
などのリハビリ方面からのアプローチや
「低酸素脳症（低酸素性虚血性脳症）の予後」などを検索していました。
個人のブログ、リハビリ病院の医師や介護職スタッフが発表した論文を読み漁り、
脳障害への希望と絶望を繰り返していく過程で、少しずつ現実を受け入れられるようになった感じです。
脳はいまだに解明されていない部分が多く、脳障害のベースにある疾患も様々なので、
同じ病名でも状態には大きな個人差があることが分かりました。
その結果、人と比較することは無意味だなとある意味悟るように。
また、医療的ケアの手技については、一般向けの本やYouTubeでイメトレをしていました。
② リアルな場でのリサーチ体験
リハビリ病院にいるとき、
大人の寝たきりの方を見る機会が多かったことから、
障害児から障害者につながる将来のイメージをうっすらとつかむことができました。
その結果、必要以上に将来を悲観することがなくなった気がします。
また、経験豊富な病院のスタッフがみんな
「どんな状態の子供でも、必ずその子のペースで成長・発達する」
と言ってくれたことが、今でも心に残っています。
在宅で必要になるだろう支援についての手続きを教えてもらえたり、
在宅移行後すぐに支援を使えるように入院中に整えてくれたり、
と在宅に向けて全面的なサポートをしてもらいました。
「後から支援を増やすのは大変だけど、減らすのは簡単なの。まずはしっかりとフルで入れる支援を全部使えるようにしておこうね」
と、細かいところまで丁寧にサポートをしてもらい、とてもありがたかったです。
そして、一番は、不特定多数がケアに関わる病院と特定の個人しかケアに関わらない在宅との違いについて、医療的ケアの生活に基づくリアルな指導がとても参考になりました。
例えば、外出先などで物品がない時に消毒を気をつけるかなど、細かいところを具体的に教えてもらい、ちょっと気持ちが楽になりました。
療育園で出会ったママたちには、
在宅のリアルな生活や児童発達支援・デイの施設などの地域密着型の支援について教えてもらえたので、心強かったです。
気をつけていることは、
「同じような病名がついていても、子どもの状態は人それぞれ」
だということを忘れずに、まずは素直に人の話・アドバイスを聞くことです。
支援者もママたちも、
「みんなそれぞれの立場から良かれと思って話をしてくれている」
と一旦その気持ちを受け止めてから、その情報に従うかどうかは後でゆっくりと決めるようにしています。
情報収集では、エビデンスの有無や主観・客観を意識しています。
③ SNS・ネットでのリサーチ体験
X、Instagram、個人ブログなどたくさん見ています。
同じ病気や障害、医療的ケアがある方を検索しています。
最近は、リハビリスタッフや日常生活用具のメーカーさんのInstagramなども見て、実物のイメージをつかんだり、新製品のチェックもしています。
私が気を付けていることは、検索する際のメンタルや目的によって、リサーチする媒体を分けることです。
・Instagram
明るい気分の時に、動画や写真でリアルな物を調べたいとき。
ファミケア
アンリーシュ
アシスト
アルトタスカル
PAS
・X（旧Twitter）
ダークな気持ちの時に、自分の気持ちを吐き出したり、支援や制度などを調べたいとき。
調べたいことを単語で検索して、リサーチしています。
ＸとInstagramでは、利用する層が少し異なっているため、複数の媒体でリサーチをした方が多様な意見を聞くことができる気がするので、おすすめです。
個人的には、Xの方がリアルなイメージ（ややネガティブさが多いですが）です。
④リアルとSNSで得た情報を元に、病院や学校・支援員さんなどと話をしましたか？
脳や体の回復をサポートするリハビリに関して調べるのが好きで、「こういうのをやってみたい」とよく思います。
ただ、それを家以外の場所（施設・学校）に伝えると、
大抵「医師による書類や医学的なエビデンスが必要」と言われます。
なかなか一般的なデータがないものは、「うーん。どうかな」という反応をされることも多く、その場合は一旦引いてみます。
基本的に、医師は、在宅でチャレンジする分には割とOKを出してくれることが多いです。
（脳障害への医学的に確立されたアプローチがないからだと思います）
そのため、気になる情報を見つけた時は、
まず訪問看護や訪問リハビリのスタッフ、訪問の医師やヘルパーさんなど身内に近い関係性の在宅スタッフさんと一緒に、
Instagramやブログを見ながら、
「やってみても大丈夫そうかな？」と細かく相談しながら試しています。
娘は、基本的に体力がなく急変しやすいため、私自身も「医学的に大丈夫かな？」というところに注意しつつ、
導入前に必ず誰かに相談し、
安全性が確認できたなとなった後に、デイなどの外部でもお願いしています。
（NPO法人絵本屋だっこ理事・相談室ピアサポーター アイス）
【障害児ママたちの体験談】おわりに
病院、口コミ、SNS。
どれも間違いではなく、どれも万能ではありません。
自ら積極的にリサーチをしなくても、
周りの人の話を真摯に受け止めて行動にうつしたからこそ出会える情報もあります。
子どもの状態や家庭の状況、
そのときの自分の心の余裕によって、
必要な情報も、受け取れる言葉も変わっていきます。
だから、誰かのやり方をそのまま真似できなくても大丈夫。
迷いながら調べて、立ち止まりながら選んでいくことが成長につながります。
この体験談が、
「少し安心できた」
「ひとりじゃないと思えた」
そんなきっかけのひとつになれば嬉しいです。
体験談を書いてくれたママたちの子供の年齢も障害もさまざまです。
子どもの状態はそれぞれ違っても、
ケアの方法についてはお互い参考になるところがあるかと思います。
赤ちゃんから成人した後のケアまで幅広くコラムに書いていますので、
ぜひ参考にして下さいね。
親子共に少しでも休息する時間が増えますように。
体の疲れが取れて、笑顔で過ごす時間が増えますように。
「私は一人じゃないんだ」
と感じてもらえたら、私もうれしく思います。
サポートスタッフ・相談室ピアサポーター アイス
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絵本屋だっこでは、障害児ママたちが安心して相談できる場所をつくるため、また、障害児がいて外で働けないママたちの居場所をつくるため、『絵本屋だっこ相談室』を開設しました♪
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こちらのコラムページでは、重心児や自閉症・発達障害などの障害児を育てる先輩ママたちにご協力いただき、新米ママたちへ向けたお役立ち情報を発信していきます！
＜コラムに載せる内容例＞
- 障害児ママたちの体験談まとめ【連載企画】
- 障害児向けの便利グッズ
- 障害児育児のお役立ち情報
- 障害児が使える福祉サービスについて
- 障害児の将来に関すること など……
今、子どもに障害を宣告され、不安いっぱいのママたち、まだまだ子どもが小さく先が見えず不安なママたちへ、必要な情報を届けられればと思っています。
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コラム記事を書いてみたい方を募集中！
絵本屋だっこでは、子どもに障害があって外に働きに出られないママたちの働き場所をつくる取り組みをスタートさせました。こちらのコラム記事執筆も、そのひとつです。
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絵本屋だっこコラムでは、障害児ママ以外にも、情報発信をしてくださる方を募集します♪
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みなさまのあたたかなご協力をお待ちしております(^^♪