進級・進学、何が大変だった？障害児ママたちの新学期リアル体験談
こんにちは！絵本屋だっこコラム担当・相談室ピアサポーターのアイスです♪
ちょっとだけ自己紹介します。
【アイスってこんな人！】
- 寝ること・食べることが好きなアラフォー薬剤師
- 2人姉妹を育てており、次女が医療的ケア満載の重心児
- 福祉の支援やケアが必要な子の日常生活について、お母さん同士でおしゃべりしちゃう感覚でコラムを読んでもらえたら嬉しいです。
進級・進学、何が大変だった？
障害児ママたちの新学期リアル体験談
今回のコラム記事は、連載企画『ママたちの体験談』新学期編です。
進級や進学のタイミングは、
障害のある子どもを育てる家庭にとって
楽しみと同時に不安も大きい時期ですよね。
支援級や支援学校への進学、
クラス替え、新しい先生との出会い。
「どう伝えたらいい？」
「準備はこれで大丈夫？」
と、悩みながら新学期を迎えた方も多いのではないでしょうか。
今回は、進級・進学のときに大変だったことや工夫したことについて、
障害児ママたちの新学期リアル体験談を集めました。
ママたちの新学期リアル体験談
ここからは、障害児ママたちへのアンケート結果をご紹介します。
ママたちには、以下の質問に回答していただきました。
- 進級・進学のときに一番大変だったこと ー 子どもの進級・進学（支援級・支援学校など）で一番大変だったことは何でしたか？準備や手続き、気持ちの面など、印象に残っていることは？
- クラス替え・新しい環境への不安 ー 「こうしてよかった」と思うことも教えてください。
- 先生への伝え方・新学期準備 ー 新しい先生への子どもの特性や医療的ケア、配慮してほしいことの伝え方や準備してよかったこと（連絡ノート、資料、面談など）
ケース1 14歳・重心児ダウン症・男の子
14歳、男子、重症心身障害、ダウン症
① 進級・進学のときに一番大変だったこと
現在、支援学校中学部（小学部から同じ学校）。
親子とも、すごく大変だった記憶があまりないです。
「進級すれば周りの先生は変わるもの」と、当然のように思っていたからかもしれません。
年齢が上がるにつれて、息子自身も「どんな先生方と一緒になるんだろう」と不安を感じるようになったのか、ここ数年の始業式は緊張して登校しています。
② クラス替え・新しい環境への不安
母も子も、不安はなかったかな？と思います。
先生方とはやりとりの中で、「こんな先生か！」「ここまで配慮出来るのか！」などの大体の様子がわかってくるので、母が書く連絡帳の文面が短文か長文になるかくらいしか各年ごとの違いはありません(わからないことはすぐ聞いてました)。
子どもも先生方とのやりとりの中で、先生の人となりを理解していっているようでした。
そのため、親としてはあまり心配はしなかったです(ありがたいことに、いい先生と巡り合うことが多いからかとも思っています)。
お友達もみんないい子たちなので、誰と一緒のクラスになっても安心できることも良かったのだと思います。
③ 先生への伝え方・新学期準備
親が特別用意したものはありません。
年度がわりに見直す学校の個人シートがあったり、個別懇談・宿泊研修の際は、状況を細かく伝えています。
また、かかった病院等の報告やその時にいただいた用紙なども随時学校に渡して共有しています。
とにかく学校とのすり合わせが大事だと思います。
支援者会議もおすすめですね！
入学時は医ケア児ではなかったため、指示書をもらうこともなく、命に関わる事で問題が起きる事はなかったです。
先生方とのすり合わせをする過程で、本人の性格・生活の支援などいろいろと共有していった感じです。
もちろん、小学部の途中の学年で、何を話しても話がかみ合わない先生もいました…
ただ、命にかかわる問題がなかったこと、周りのベテランの先生方のフォローがあったおかげで、本人に影響なく過ごすことができました。
うちの子は、元々、校区内の知的の支援学校へ行く予定でしたが、受け入れてもらえず…
急ぎ今通っている支援学校に決まったので、進学時は不安よりもホッと安心した思いの方が大きかったのを覚えています。
学校での支援者会議は、相談員さんに動いてもらい、
学校の担任・学年主任・コーディネーター・関わっている事業所・デイサービス・保護者が参加しています。
業務の都合で、欠席される方やZoom参加の方もいます。
（NPO法人絵本屋だっこ理事・相談室ピアサポーターかめ）
ケース2 10歳・知的障害・女の子
10歳、女子、発達障害、知的障害、摂食障害
① 進級・進学のときに一番大変だったこと
児童発達支援の通所から、地域の小学校の支援級に入学しました。
周りに知っている子がいない中、娘にとっては、健常の子と一緒に過ごすはじめての生活となりました。
環境の変化が一番心配でしたが、当の娘は5つ上の姉と一緒に同じ場所に通学できることが嬉しそうでした。
担任の先生は、上の子を通じて知っていたため（とても信頼できるベテランの方）安心でした。
② クラス替え・新しい環境への不安
1年生から3年生までずっと同じ先生が担任でしたが、今年（4年生）から担任の先生が変わりました。
今年の先生は、支援級をもつのが初めてだったようで…最初は、娘への関わり方について、とても不満を感じていました。
連絡帳や個人面談を通じて、先生を否定しない形になるように注意しつつ、家庭で気をつけていることや大切にしていることを丁寧に伝えてきました。
現在は、一年たってようやくいい関係を築けてきたかなあと感じています。
③ 先生への伝え方・新学期準備
特別に用意したものはありません。
連絡帳には、連休の様子や日々の体調面で気になることがある時に記入しました。
ケース3 12歳、双子男子、知的障がいを伴う自閉スペクトラム症
12歳、双子男子、知的障がいを伴う自閉スペクトラム症
① 進級・進学のときに一番大変だったこと
特別支援級のある保育園からの進学にあたり、まず双子をそれぞれ別々の学校にするのか、一緒にするのかで悩みました。
そして、進学先について、地域の小学校か、特別支援学校かでとても悩みました。
双子の発達は異なり（長男は最重度、次男は重度の知的障がいがあり）、
それぞれのできること・わかることなど大きく差がありました。
また、支援学校はかなり遠方にあるという立地面も気になりました。
支援学校も視野には入れているものの、子どもに何かあったときにすぐには迎えに行けない点に迷いがありました。
最終的には、子どもたちが3歳のころからお世話になっている日中一時の支援者さんからのアドバイスが決め手になりました。
「2人はどちらの学校を選んでも、ちゃんと教育も支援もしてもらえる。でも、二人別々の学校だとお母さんが大変だから、学校は二人を同じにしたほうがいいのでは」との言葉で、2人とも6年間地域の小学校の特別支援級に在籍することに決めました。
② クラス替え・新しい環境への不安
とにかく環境の変化が苦手な2人。
親としても新しい環境になじめるのか、不穏時の対応はしてもらえるのか、とても不安でした。
そのため、入学前に何度か双子を連れて学校見学をさせてもらいました。
入学式の際にも、式前日にもリハーサルをしてもらい、実際に当日座る椅子にそれぞれのマークを貼ってもらったり、式の準備を先生方と一緒にさせてもらいました。
実際に学校生活が始まった時に「こうしておいてよかった」と思うことは、2つ。
- 不安に感じる点は、事前に電話したり、学校見学のときに聞いておくこと。
- 本人も一緒に学校というものを見ておくこと。
実際に自分の目で見ておくことで、環境面でも安心につながりやすかったかなと思っています。
③ 先生への伝え方・新学期準備
私が住んでいる市では、市の保健センターが出している「発達ノート」というものがあります。何歳のときに何が好き・何が苦手か、家ではどんな対応をしているのかなどを時系列で記入します。
それを進級時など、先生が変わるときに見てもらっていました。
学校から指定されたもの以外で、やってよかった準備や工夫としては以下になります。
普段どんなおもちゃで遊んでいるのか写真に撮って共有したり、
家で使っているスケジュールカードを見せたりして、学校でも普段のやり方に近い形で対応してもらうようにしていました。
「子どもたちが落ち着いて過ごせるように」と、わが子にとっての“わかりやすさ”を、学校とも共有できたらいいなと思い、家庭での工夫をこちらから伝えました。
家庭でのやり方を知ってもらった上で、「学校での取り入れやすい方法、より良い関わり方があればぜひ教えていただきたい」という姿勢で、やりとりしました。
(サポートスタッフ りぼん)
ケース4 13歳、男子、医療的ケアありの重心
13歳、男子、医療的ケアあり、重症心身障害
① 進級・進学のときに一番大変だったこと
わが家は、元々近くの特別支援学校と決めていました。
その理由としては、
- 近くに特別支援学校があった
- 今の制度と現状では、安心・安全に普通の学校に通う事ができない
- 私が毎日送迎、付き添いは無理
- 感染症が心配
等があり、一般の学校へ通わせる選択肢はありませんでした。
小学校入学前後の時期は、市町村（自治体）の保健師さんが一緒に対応してくださり、スムーズにいきました。
通学籍か、訪問籍か。
特別支援学校に子どもと一緒に学校見学と説明会に行き、そこで学校の先生と相談し、訪問籍での教育を選びました。
その理由として、通学籍だと訪問教育の対応はできないらしいが、訪問籍だと通学する日も作ることができるからです。
普段は先生が家にきてくれるので、特に用意するものもありませんし、先生が全部教えてくれます。
こんな感じで、就学にあたって特に苦労した感じではありません。
② クラス替え・新しい環境への不安
進級時も訪問での対応のため、特にやることは変わらない感じです。
強いて言うなら、書類関係が多いのが大変です。
学校への提出書類は、状態に変化がなくとも、進級のたびに毎回提出しなければならないので…
そして、特別支援学校は、小中高一貫なので、そのまま進級します。
進学も先生が全部説明してくれるし、卒業式や入学式も学校へ行けない場合は家で行なってくれます（わが家はお家でおこないました)
うちの場合は、たとえ付き添いと送迎の必要がなくても、いろいろ心配なことが多いので、通学籍は選んでいないと思います。
(サポートスタッフ みかん)
ケース5 26歳・重症心身障害者・女の子
26歳、女子、重症心身障害（医療的ケアなし）
① 進級・進学のときに一番大変だったこと
療育施設(母子通園)→特別支援学校(当初は”養護学校”という名称)
学校が遠かったので、「通い続けられるか」という点が一番の懸念でした。
家の近くに知的障害児向けの養護学校があったのですが、自力で移動できない娘は通学対象でなかったため、一度見学に行っただけでした。
特別支援学校まで片道50〜60分かかったため、スクールバスや放課後等デイサービス利用ができるようになるまで、親の送迎で通学することに。
・小学部2年〜
スクールバスの利用を、週1回朝だけから開始。
娘は側弯があったため、側弯装具を作成したり、チャイルドシートを用意したりしました。
・高等部進学時
入試として、書類提出や本人・保護者での面接がありました。
本人の体調管理が大変でした。
② クラス替え・新しい環境への不安
進級については、様々なタイプの先生や肢体不自由児学校ならではの介護職員さんとの巡り合わせがありました。
本人にとっても、いろんな人と関わることができてよかったと思います。
学校卒業後の進路については、中学部の頃から、少しずつ進路について考えるよう学校からうながされておりました。
高等部に入ってからは、娘を受け入れてくれそうな生活介護施設(通所)を調べました。
学校PTAによる施設見学会などにも参加し、複数の事業所に個別で親子で見学に行ったりしました。
高等部2年から3年になるころには、実際に実習(1日施設利用体験)に親子で行きました。
通所手段・取り組み内容・食事形態・利用者の年齢層を確認しつつ、
娘本人に適しているかどうかなどもチェックしたり、様々なことを考慮しながら、将来の居場所を決めていきました。
③ 先生への伝え方・新学期準備
在学中は、送迎時のやりとり＆連絡帳による情報交換を大切にしていました。
さらに、本人の特性や姿勢のことなど、独自に絵と文章で説明したものを先生へ渡したりもしました。
中学部あたりからは、簡単なサポートブックを作り、荷物バッグへ入れておきました。
新しい環境へいくときでも、娘のことがわかるように工夫しました。
学校卒業後は、最後(高3)の担任の先生が作ってくれたサポートブックもあわせて持参しています。
ケース6 8歳・医ケアあり重心児・女の子
8歳、女の子、重症心身障害、医療的ケアあり（気管切開、夜間人工呼吸器、導尿、浣腸、酸素療法、経鼻栄養など）
① 進級・進学のときに一番大変だったこと
感染症対策や特別支援教育・子どもの体力・看護師配置の面から、元々近場にある養護学校への進学しか考えていませんでした。
付き添い・送迎不要の養護学校で、同じ学校の先輩に医療的ケア児もいるとのことで当初はあまり心配していなかったのですが、年長時にあった就学前相談の面談（教育委員会と保護者の面談）で、医療的ケアに関する対応について話し合いをした際に、次から次へと不安が出てきたことが強く印象に残っています。
医療的ケアに関することは、医療の知識のベースがない人との話は噛み合わないことが多く、（例えば、「気管の痰吸引って、1時間に1回とか決まった時間だけにできますか？」のような質問を真顔でされる）看護師との直接のやり取りができなかったりと、保護者として「大丈夫かな？ちゃんと伝わっているのかな？」と何度も思ったため、その都度こまめに学校に確認したりしていました。
入学前後の学校（肢体不自由児に特化した養護学校。看護師も常時複数いる、少人数制の小中高の一貫校。知的・発達障害児に特化した特別支援学校は別に設置されている）との話し合いもしんどかったです。
例えば、「医師の指示書に書いてないことは対応不可、臨時薬を服用した翌日は登校不可、指示書にあっても学校として対応できない事もある」など、学校独自のルールがたくさんありました。
就学まで通っていた療育園とデイでは、医療のことが分かる看護師が主体となって、園やデイでのケアを保護者と一緒に考えて対応していくスタイルだったため、話し合いもスムーズだったので、今までとの差が激しかったです。
養護学校（うちの県は、特別区支援学校・養護学校と両方の名称の学校が残っている）に上がると、ケアについての主体が看護師ではなく、文部科学省管轄の教育委員会や自治体が学校看護師の行うケアの範囲を決めているらしく、医学的知識がない人たちに病態やケア・緊急時対応などを説明をする必要が出てきました。
主治医軍団が介入してくれたカンファレンスでも、やはり学校側（看護師免許がない養護教諭や教頭が窓口）との意思疎通がスムーズにいかない点もあり、現在も週2（1回2.5時間）の登校で様子を見ています。
保護者としても、医療的ケアに関することは、「医療的知識がある人と話し合いをさせてくれ」と何度も繰り返し訴えましたが、学校側からは納得のいく対応がなく、生まれて初めてめまいで倒れて起き上がれなくなるほどのストレスを受けました。
その経験から、母1人（男手がないから下に見られている可能性もあると、外部から指摘されたりも…）で学校と話をするのではなく、医療的ケアに関することは必ず主治医軍団など外部の医療関係者を通して話をするようにしています。
また、先輩ママに学校との関わり方や交渉方法を教えてもらったりもしています。
学校とは1人で交渉するのはやめました。
そして、毎年医療的ケアの指示書などの書類提出を求められる（年度途中で学校で服用しない薬の量が変わっただけでも新たに書類を指示される）のがストレスです。
② クラス替え・新しい環境への不安
大阪と違い、兵庫県では、教師は医療的ケアを行えない(自治体や教育委員会が教師に医療的ケアを行わせない方針らしい）＆介護実習なども受けていない立場（なのに、吸引が必要な時などは、教師判断で保健室待機の看護師を呼ぶという矛盾している方式）と聞いていたので、看護師が同じ空間にいない環境で重度の医療的ケアが必要な娘を置くことが怖かったです。
なんなら、今でも怖いです。
そのため、付き添い期間を長めにとり、付き添い中に娘の身体の特徴や注意点を一緒に確認しました。
根本的な解決策にはなりませんが、「ちょっと体調不良かも？」と思った時には念のため欠席するようにしています。
また、モニターの数値だけでなく、顔色・表情・チアノーゼ・痰の感覚・娘の表現方法などを、写真やビデオで記録してもらい、先生たちとすり合わせをゆっくりと行いました。
写真と文章で記録したものを学校で保管してもらうと、教師間での共有もスムーズだったようです。
③ 先生への伝え方・新学期準備
日々の連絡として、学校の連絡帳での体調確認シートに加えて、娘の「ケアノート（赤ちゃんの育児日記のような形式のもの）」を持参しています。
ケアノートには、排便排尿、導尿、浣腸、睡眠時間、体温、注入内容、臨時薬（解熱剤や抗てんかん薬の使用時のみ）、緊張の度合い、痰の状態や吸引頻度などを記録しています。
体調の移り変わりが激しい医療的ケア児なので、教師も看護師も誰が見てもおおよその今の娘の状態が把握しやすいようにと工夫しています。
また、就学時には、リハビリ病院で作成してもらった「保護者向けの手引き」を持参しました。緊急時対応やケアの注意点など、娘の取り扱い説明書として活躍しました。
今後は、支援者会議に参加したい＆訪問看護師や訪問リハビリの先生たちも一緒に参加させたい（今までの支援者会議は、保護者に一切お知らせも報告もなく、福祉職だけで勝手に開催されていたらしい）と思っています。
娘が安心安全に学校生活を送れるように、担任の先生とは積極的にコミュニケーションをとるように心がけています。
学校内での医療的ケアに関する取り扱いは不安がまだまだありますが、
特別支援教育は充実している学校であり、娘が笑顔で通学しているのを見るととても嬉しいです。
（NPO法人絵本屋だっこ理事・相談室ピアサポーター アイス）
ケース7 10歳・重心・医ケアあり・女の子
10歳、女の子、重症心身障害、医療的ケアあり（吸引、胃ろう、夜間呼吸器）
① 進級・進学のときに一番大変だったこと
特別支援学校小学部に入学する際の医療的ケアに関する協議・引き継ぎが大変でした。
主治医からの指示書に書かれていることも「学校ではできない、やらない」等と言われ、何回も指示書の訂正を求められたりしました。
学校は『安心安全に』と主張するのですが、何のためのケアなのか、本末転倒に感じることも多々あり、話がなかなか通じないことに強いストレスを感じました。
当初は付き添いも求められ、その期限も学校が安心できるまでという曖昧な期限を提示されました。
そのため、付き添い期間中の行程表を明示するようにこちらから求め、それに準じて進めていくようにして、だらだらと引き継ぎ期間が伸びないようにしました。
毎日の送迎も負担は大きかったです。（吸引があるとスクールバスに乗せてもらえなかった）
毎日、車で送迎していました。
3年生の途中から、医療的ケア児用のバスの運行が始まったので、送迎の負担がなくなりました。
また、毎年医療的ケア関連の書類がとても多く、主治医に依頼しなければならないものも複数あるので、書類の準備が大変です。
② クラス替え・新しい環境への不安
比較的若い先生が多く、新年度は毎年先生たちが慣れずにバタバタしています。
担任により、経験やスキルも違うので、「言葉を話せない娘のことをどこまで理解してもらえるか、どのように伝えたら伝わるか」毎年悩ましく思っています。
③ 先生への伝え方・新学期準備
毎日送迎をしていた頃は先生や看護師と毎日顔を合わせていたので、直接伝えることができました。
送迎がなくなってからは基本的には連絡帳で伝えています。必要に応じて電話で話すこともあります。
連絡帳は、生徒ごとに個別に少しずつ項目が違っていて、担任や看護師とすり合わせを行い、お互いに必要なことが伝わるような形式になっています。
年1回のサービス担当者会議は、本来は放課後等デイサービスとケースワーカー、保護者の会議のようですが、そこに学校や訪問看護師もお声かけして娘に関わる方々みんなで集まって、娘の特性やケアのことなどを共有しています。
娘の特性や医療的ケアについてまとめて「ケアノート」を作成し、学校にも共有しています。
おわりに
進級や進学は、子どもにとっても、親にとっても大きな節目。
楽しみな気持ちと同じくらい、不安や戸惑いがあって当然の時間です。
今回の体験談からも、悩みながら準備し、試行錯誤しながら新しい環境に向き合ってきたママたちのリアルな姿が見えてきました。
医療的ケアに関することは、「家とデイで行っていることがなぜ学校ではできないのか？」ということも多々あります。
しかし、法律ができてから少しずつ医療的ケアの取り扱いも変わってきているようです。
今年も医療的ケア児支援法がパワーアップするようなので、少しずつ医療と福祉と教育の進度が揃ってきたらいいなと思っています。
大変だったことも、うまくいかなかったことも、すべてが次につながる経験。
「これでいいのかな」と迷いながら進むその一歩一歩が、ちゃんと子どもを支えています。
これから同じ時期を迎える方にとって、
少しでもヒントや安心につながれば嬉しいです。
この体験談が、
「少し安心できた」
「ひとりじゃないと思えた」
そんなきっかけのひとつになれば嬉しいです。
体験談を書いてくれたママたちの子供の年齢も障害もさまざまです。
子どもの状態はそれぞれ違っても、
ケアの方法についてはお互い参考になるところがあるかと思います。
赤ちゃんから成人した後のケアまで幅広くコラムに書いていますので、
ぜひ参考にして下さいね。
親子共に少しでも休息する時間が増えますように。
体の疲れが取れて、笑顔で過ごす時間が増えますように。
「私は一人じゃないんだ」
と感じてもらえたら、私もうれしく思います。
サポートスタッフ・相談室ピアサポーター アイス
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- 障害児ママたちの体験談まとめ【連載企画】
- 障害児向けの便利グッズ
- 障害児育児のお役立ち情報
- 障害児が使える福祉サービスについて
- 障害児の将来に関すること など……
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