こんにちは！絵本屋だっこ代表のしょうじあいかです♪
今回のコラム記事は、連載企画『ママたちの体験談』第一号！
【子どもに障害を告知されたときの体験談】です。
今、小さなお子さんを子育て中のママたちで、何らかの障害を宣告され、ひとりで苦しんでいらっしゃる方もいるかと思います。
そんな方の参考になればと、今回、絵本屋だっこのサポートチームのメンバーから体験談をつのり、まとめさせていただきました。
ちなみに、こちらの体験談には、わたし自身の体験も含まれます。
ひとりで苦しい方は、わたしたちの体験を、少しでも参考にしてみてください。
【子どもに障害を告知されたときの体験談】
以下に、8名の障害児ママたちの体験談をご紹介します。
ケース1 生後2か月で難病が発覚した体験談
息子は、結節性硬化症という難病をもって生まれました。それに伴い、west症候群という難治性てんかんがあり、知的には最重度。病気由来の脳腫瘍があるため半身麻痺です。
はじめから病気がわかっていたわけではなく、生後2か月のおわりに、てんかん発作を起こして、病気が発覚しました。
告知を受けた当時は、ショックすぎて吐き気がひどかったのを覚えています。手の震えが止まらず、口がカラカラに乾燥していました。
初めて、自分以外のことで大きなショックを受けた体験でした。
数年は、健常の子を見ただけで、勝手に涙が溢れてくるような精神状態でした。
すべてを完全に受け入れるまでは、10年近くかかっていると思います。
わたしの体験だと、子どもが小学校に上がり、少し手を離れるようになったころから気持ちも落ち着いてきました。
子どもへの障害の宣告は、思った以上に受け入れに時間がかかるものです。今、不安や悲しみでいっぱいの方は、焦らず、必要な情報を集めて、ひとつずつ不安を解消していってほしいと思います。
（11歳男子のママ・しょうじあいか）
ケース2 生後1週でダウン症とわかった体験談
私の息子はダウン症候群です。生後1週間目に告知を受けました。
36歳で初めて子どもを授かり、不安はありましたが羊水検査はせず、どんな子が生まれても受け入れる気持ちでいました。
予定帝王切開（子宮筋腫の手術をしていたので）の1週間前の検診で「赤ちゃんの心音がおかしいです。お腹で弱らせるよりも出してしまいましょう」と緊急帝王切開。大声で泣く小さな赤ちゃんが生まれました。
すぐ保育器に入れられ、吸う力が弱く鼻管から授乳。そのまま１週間が過ぎました。
私の退院に合わせ、夫と私、先生で個室に入り、そこでダウン症の告知を受けました。
頭が真っ白。知識はなく、小さい頃に見た24時間テレビの断片的な記憶だけが頭をよぎり涙が止まりませんでした。隣の夫も泣いていました。
ただただ自分を責め、健常に産んであげられなかった事を悔み恨みました。
泣きながら必死にお世話をし、通院し、私自身髄膜腫という脳の病気が見つかり開頭手術をし、ひっちゃかめっちゃかな日々でした。
周りの人達の助けがあり徐々にすべてが落ちついていきました。いつ障害を受け入れたのかはわかりません。が、ネガティブな自分がポジティブな自分に変わりつつあるのは間違いありません。
（11歳男子のママ・サポートスタッフかめ）
ケース3 1歳で遺伝子疾患がわかった体験談
私の息子は、SCN8A遺伝子異常という珍しい病気を持って生まれました。
生後2ヶ月の時に初めて、てんかん発作を起こしました。
医者から1回であれば良性乳児痙攣だろうと言われましたが、その後何度も痙攣を起こしたため、てんかんと診断されお薬を飲むようになりました。
発達面では遅れを指摘されたことはなく、つかまり立ちまでできるようになっていました。
息子が1歳になって、私の1年の育児休暇が終了するため、職場の託児所へ慣らし保育へ3日間行きました。
しかし、職場復帰の前日に発作を起こし救急搬送。高熱も出て入院することになりました。
託児所で流行っていたRSウイルスに感染してしまい発作が止まらず、数日のうちに息子は寝たきりとなってしまいました。
たくさんの病院へ行き、たくさん検査してもらい、半年後、遺伝子疾患があることが分かりました（息子1歳時点）。
当時、一気に変わってしまった息子を受け入れることができず、地獄のような日々を過ごしました。
今でもあの時を思い出すと涙が溢れますが、4年経った今思うことは、隣で生きていてくれてありがとう、です。
母親だからといって、すべて受け入れて愛そうとしなくて大丈夫だと思います。時間が経って受け入れられることもある、と経験から思います。そんな私もまだまだ心の整理をしている途中です。
（5歳男の子ママ）
ケース4 生後2日目に仮死状態でダウン症を宣告された体験談
息子はダウン症候群です。仮死状態で産まれて、何度も死にかけ、NICUに1年以上入院してました。
緊急帝王切開手術で産まれ、生後2日目で告知。
医師が鼻の下に汗をかいて言葉を選んで丁寧に説明してくれました。
歳をとってからの5人目だったせいか、すごく冷静に「ダウン症なんですね」と、こっちから言った覚えがあります。
特に障害は気になりませんが、何度も死にそうになっている姿は見れない。面会はあまり時間を取ることができませんでした。
上の子たちは特に障害については反応薄くて、「イケメンダウンにしよ」くらいにサラッとしたモノでした。
いろいろ試練を乗り越えて今ここにいること。
健常だろうと障害あろうと子どもを育てるのは大変。
5人みんないろんなクセあるので、ダウンの子もそんな感じで育ててます。
（11歳男の子のママ・ピアサポーターあけみ）
ケース5 妊娠35週で異常がわかった体験談
私の息子はメビウス症候群です。
顔面神経の麻痺のほか、手足のこわばりや嚥下障害などもあります。
息子に異常があるとわかったのは、妊娠35周目のノンストレステストを行ったときでした。
お医者さんから「胎動が弱いですね」と言われ、どんな子が生まれてくるのか不安になり、息子を愛せるかも自信がもてなくなりました。
息子は生まれてすぐにnicuに入り、しばらく入院することになりました。
産後は息子に障害があるとわかったショックと、子どもを産んだのに一緒に過ごせない寂しさで毎日泣いていました。
外出先で子どもを見ると、涙が止まらなくなってしまうので、必要最低限の買い物と息子の面会時以外は引きこもって生活していました。
私が前向きになれるようになったきっかけは、インターネットを通じての同じような境遇の方との交流です。
誰かと繋がることで、心の居場所のようなものを作れたんだと思います。
また、看護師さんや先生から「可愛いね〜」と声をかけてもらったことも本当に嬉しかったです。
息子は生後3か月で退院しました。可愛くてたまりませんが、たまに落ち込んだり、先が見えなくて不安になります。
そんなときは無理に頑張ったりしないで、自分の気持ちを受け止めたり、息子とたくさん遊んで今を楽しむよう心がけています。
（0歳男子のママ・イラストレーターのだそのえ）
ケース6 妊娠後期と3歳術後に2回の障害告知を受けた体験談
娘は、先天性心疾患の手術後に低酸素脳症になりました。
障害の告知を2回受けました。
動ける医療的ケア児（在宅酸素療法のみ）だった娘は、3歳の時に受けた手術後に脳の9割以上が死滅しました。
現在は、気管切開・人工呼吸器・経鼻栄養・四肢麻痺などがある寝たきり状態です。
1回目の告知は、妊娠後期のエコーにて重度の心奇形が発覚した時です。
今後の治療や経過の見通しがついていたため、あまり不安はなかったです。
2回目の告知は、低酸素脳症が発覚した時です。鬱になりました。
当時は、一日中何の前触れもなく涙が溢れ、希死念慮が常にある状態でした。
その後、転院したリハビリ病院での在宅移行支援入院が、私の気持ちを切り替える転機になりました。
いろいろな立場の人に話を聞いてもらい、今後の見通しと医療的ケアなどに関する知識を教えてもらい、不安な点を一個ずつ解消していくなかで、徐々に気持ちが前向きになりました。
また、友人から障害受容の5段階について聞いたのも、後々の気持ちの切り替えに有効でした。
いまだに闇の中に落ちるような精神状態になることもありますが、娘を可愛いと思う気持ちが戻ってきました。
障害受容は、螺旋のようなものという説もあります。
ぐるぐる気持ちが回るうちに、いつの間にか以前と違う気持ちが芽生えてくるのを、今は受け入れています。
（6歳女子のママ・ピアサポーター アイス）
ケース7 兄弟に発達障害があることがわかった体験談
大学生の長男が発達障がいグレーゾーン、小学生次男が知的障がいを伴う発達障がいがあります。
長男は初めての子だったので、当時は育てにくさもあり、ものすごくショックだったのですが、それを思っていられない日常の大変さがありました。
外に出ても、知らない人に行儀の悪いことを注意され、叱ってると、あんなに叱って可哀想と言われ、外に行くのも嫌になった時期もありました。
次男は、長男の時に私自身が発達障がいについて勉強したことや、経験等で未知ではなかったことなどがあり、比較的育てやすかったので、気持ち的にはおかしい話ですが、肩のチカラが抜けていました。
兄弟で障がいを背負ってきたことに、葛藤がないと言えば嘘になりますが、愛らしさのほうが勝り、次男の時は冷静に受け止められた気がします。
これから身体が大きくなってくる時に、再度いろいろなことを受け止めないといけないのだと思っています。
（大学生と小学生男子のママ）
ケース8 成長の遅れで脳性麻痺がわかった体験談
娘は、脳性麻痺による身体障害と知的障害のある重心児です。てんかんもあります。
出産時に仮死となり、低酸素脳症による脳性麻痺だと思われますが、はっきりとした原因は不明です。
低体重児で生まれたのでNICUに入りましたが、その時に障害があるとはわからず、小さく生まれたから成長はゆっくりなのだろう。と育てていました。
その後の検査で脳が小さいので発達に遅れが出るでしょう。と告知され、発達医療センターでの訓練と療育が始まりました。
自分でも不思議ですが、告知された時にショックな気持ちはなく、泣いた記憶もありません。
ただ、私の子が生まれてきた。という事実だけなので「障害を受け入れる」という概念もなかったです。
もちろん大変なことはありますが、毎日がオモシロイです。
私のようなタイプの人はとても少ないと思いますが、「普通」に生んであげられなくてごめんね、とは思わないでほしいです。
母は自分を責めがちですが、誰のせいでもないんだよ。と伝えたいです。
批判を受けるかもしれませんが、どなたか１人でも「そうだよね。」と心が軽くなれる手助けができたら嬉しいなと思って書きました。
（10歳女子のママ・サポートスタッフかあいゆか）
【子どもに障害を告知されたときの体験談】まとめ
絵本屋だっこのサポートチームに入っていただいているママたちの育児経験は、0歳から大学生まで、さまざま。
少し先をいく先輩ママたちの話を聞くだけでも、どうしたら前を向けるか、子どもの障害を受け入れられるか、先が見えてくるかもしれませんね。
個人的には、『健常だろうと障害あろうと子どもを育てるのは大変』というお話が、そうだよね。と感じられました。
わたしも、重心児と発達特性があるきょうだい児、3人を育てていますが、それぞれに違った大変さがあります。育児の悩みはどんな子どもでも尽きないものです。
どうしても苦しいときは、同じような境遇の誰かに話を聞いてもらうことがおすすめです。今はSNSなどで気軽に仲間を探せる時代。少しでも楽になる方法を、探してみてくださいね。
今回の体験談が、どなたかの参考になればうれしいです。
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- 障害児ママたちの体験談まとめ【連載企画】
- 障害児向けの便利グッズ
- 障害児育児のお役立ち情報
- 障害児が使える福祉サービスについて
- 障害児の将来に関すること など……
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