こんにちは！絵本屋だっこコラム担当のかあいゆかです♪
ちょっとだけ自己紹介します！
【かあいゆかってこんな人！】
フットワーク軽めで、いろいろな所に出没しています。たくさんの人に会って、情報交換とおしゃべりが大好きな40代、小5女児の母です。道端でばったり会っておしゃべりしちゃう感覚でコラムを読んでもらえたら嬉しいです。
今回のコラム記事は、連載企画『ママたちの体験談』第2弾！
【今どんな生活してる？】です。
日々、障害のある子を育てていると、他の方はどうしているのだろう？
どんな生活をしているのだろう？ と思ったことはありませんか？
そんな方の参考になればと、今回は「今どんな生活してる？」をテーマに体験談をまとめてみました。
ぜひ、私たちの体験談を参考にしてみてください。
【今どんな生活してる？ 体験談】
以下に、7名の障害児ママたちの今の生活についての体験談を、年齢順にご紹介します。
ケース1 メビウス症候群という疾患を持つ生後6か月男の子ママの体験談
メビウス症候群、生後6か月の医療的児 男の子の体験談をご紹介します。
①子どもの状態・年齢
生後約6か月です。生まれつき顔面神経の麻痺や手足などの関節のこわばりがあり、メビウス症候群と診断されています。
自分で呼吸をすることも難しかったため、生後1か月の時に気管切開をして、今はカニューレと人工鼻を装着して過ごしています。
飲み込みも難しく、定期的によだれやたんの吸引が必要です。
現在、首が座る様子はありませんが、うつ伏せ姿勢などしながら適度に体を動かしたりして過ごしています。
②受けている支援
訪問看護、訪問リハビリ、療育センターを利用しています。
訪問看護師さんにはほぼ毎日、午前と午後に来ていただいています。
訪問リハビリは週に3回利用です。訪問看護では主に看護師さんにお風呂を入れていただいたり、買い物などで私が出かけているときに息子をみてもらったりしています。
療育センターでは小児科、口腔外科、リハビリをしてもらっています。
児童発達支援サービス利用予定なので、今後訪問サービスの利用回数は減らしていくことを考えています。
月1で市役所から助産師さんが来てくれて、息子の様子をみたり、
体重を測ってもらったりもしています。
③学校などの通っているところ
今は通っておりませんが、送迎サービス付きの児童発達支援サービスを利用させていただく予定です。
④今の生活はどう感じているか
息子と一緒に生活できる時間は本当に幸せで、かわいい姿を見て毎日癒されています。
しかし、天候や体調によって痰の量が増えたり、これから感染症にかかってしまった時のことを考えると不安になります。
また、息子は吸引などの医療行為を必要としているため、母と息子だけで出かけることは難しい状況です。
しかし、乗車練習などをして徐々に2人でも出かけられるよう慣らしていきたいと考えています。
（0歳男の子のママ・イラストレーターのだそのえ）
ケース2 SCN8A遺伝異常という疾患をもつ5歳男の子ママの体験談
SCN8A遺伝異常の重心児、5歳男の子の体験談をご紹介します。
①子どもの状態・年齢
今年5歳になった息子がいます。
SCN8A遺伝異常という疾患があります。てんかん発作が主症状でADLは全介助です。
精神遅滞もあるので、コミュニケーションをとることは難しいです。
現在はてんかん薬を4剤飲みながら、発作を最小限にコントロールしています。
てんかんは、良くなったり悪くなったりを繰り返しながら在宅にて生活しています。
②受けている支援
身体障害者手帳1級、療育手帳A1を持っています。
装具などは手帳を使って作っています。
特別扶養手当、障害児福祉手当、小児慢性特定疾病医療費助成を受けています。
訪問看護、訪問リハビリを各週1回利用しています。
③学校などの通っているところ
平日は週5日、児童発達支援に通っています。
たまに月1回、同じ県内で少し離れた市の日帰りショートステイを利用しています。
今後、娘との時間をつくるために、土曜日も児童発達支援に通おうと考えています。
④今の生活はどう感じているか
1歳ごろに感染症が原因で状態が悪くなり、入院生活が約2年続きました。
今もてんかんの状態が悪化すると入院することもありますが、基本在宅で生活しています。
心配は尽きませんが、何気ない毎日でも一緒に過ごせていることが、私にとっては奇跡で何よりも幸せです。
（5歳男の子のママ・サポートスタッフnatsuko）
ケース3 先天性心疾患、てんかんのある6歳ママの体験談
先天性心疾患で重心児、養護学校進学予定の6歳女の子の体験談をご紹介します。
①子どもの状態・年齢
心臓手術後の低酸素脳症、脳障害由来のてんかんなどあり。
気管切開、人工呼吸器、経鼻栄養などの医療的ケアあり。自力では手足の先を動かすくらいの重症心身障害児。
療育手帳A、身体障害者手帳1級。先天性疾患で、小児慢性受給者証あり。
脳MRI検査結果で、一生寝たきりと言われています。
6歳で来年、小学生（養護学校進学予定）です。
②受けている支援
- 居宅介護（ヘルパーさんの入浴、通院介助）
- 訪問看護
- 訪問リハビリ（PT、ST）
- 児童発達支援（療育園、デイサービス2か所）
- ショートステイ
- 訪問診療
- 訪問薬剤師
③学校などの通っているところ
- 療育園（母子通園）
- デイサービス（送迎あり、看護師さんつきの保育園みたいな感じ）
④今の生活はどう感じているか
今年は、毎月入院をしてるため、おうちでいかに体調を崩さずに過ごせるか、親子ともども試行錯誤中で、少し疲れが出ています。
ただ、体がしんどいながらも、大好きなアイスを食べてほっこりする娘を見ていると、この生活が少しでも長く続くようにと願っています。
以前の娘の状態での成長した姿を見たかった気持ちも定期的に出てきますが、現状は現状として少しずつ受け入れています。
子どもの体重が増えてきたので、母の筋トレも必要だなと感じ始めました。
（6歳女の子のママ・相談室ピアサポーター アイス）
ケース4 ウェルニケ脳症、症候性てんかんのある小2女の子ママの体験談
脳症やてんかんなどあり、特別支援学級に通う小2女の子の体験談をご紹介します。
①子どもの状態・年齢
小学2年生女児、間もなく8歳です。
脳委縮からくるウェルニケ脳症、症候性てんかん、精神運動発達遅延があります。
②受けている支援
- 月1の訪問看護
- 療育センターでの摂食指導
- 音楽療法
- 個別療育
③学校などの通っているところ
特別支援学級に通っています。
週1で放課後等デイサービスを利用しています。
④今の生活はどう感じているか
娘本人の力はもちろん、病院や支援先、学校との信頼関係がもてたことで、通院やリハビリ、療育、通学帰宅の付き添いがあるものの、心身の負担は軽減してきているように思います。
（8歳女児のママ・相談室ピアサポーターなおみ）
ケース5 ダウン症の小６男の子ママの体験談
ダウン症、発語なし、特別支援学校に通う12歳男子の体験談をご紹介します。
①子どもの状態・年齢
ダウン症候群の息子、小6・12歳。
主に、バセドウ病・胃食道逆流症・てんかんを投薬治療中です。
知的最重度で身体発達がかなり遅れており、小3になってから自立歩行を始めました。
身の回りのことは全介助。発語なし。
療育手帳A、身体手帳1級を持っています。
②受けている支援
札幌市は、条件がありますが、移動支援の特例で届けを出せば通学支援が使えます。
朝、自宅からスクールバス停までの送迎を移動ヘルパーさんにお願いしています。
他に、放課後等デイサービス・居宅介護の入浴介助・居宅介護の通院等介助を受けています。
③学校などの通っているところ
道立の肢体不自由特別支援学校に通っています。
④今の生活はどう感じているか
ヘルパーさんの助け、家族の助けもあり、全介助ではありますが、楽しく生活できています。
お世話に時間が取られるので、寝不足と疲労は慢性的ですが、思春期の男子のいる、笑ったり怒ったりする、ごくごく普通の家庭だと思っています。
（12歳男子のママ・ピアサポーター・案内担当 かめ ）
ケース6 脳性麻痺、症候性てんかんの小5女の子ママの体験談
脳性麻痺、重心児のわたし（かあいゆか）の娘についての体験談をご紹介します。
①子どもの状態・年齢
小学5年生、10歳女児です。
背バイや寝返りなど体を動かすことはできますが、座位・立位のとれない機能全廃の身体障害1級と、療育手帳Aです。
普段はめったに体調も崩さず、元気モリモリで過ごしています。
②受けている支援
放課後等デイサービス、病院でのリハビリ、ショートステイを利用しています。
③学校などの通っているところ
特別支援学校に通っています。
④今の生活はどう感じているか
思い返せば、娘が小さいころは、抱っこじゃないと眠れない、布団に降ろすとすぐ起きる、とにかく寝ない子でした。
母さん！ 母さん！ と後追いしてぐずるという、なかなかの大変な時期が続いていたものの、いつの間にかなくなりました。
今ではこちらの話に耳を傾けて待てるようになり、テレビやYouTubeを見ながら一人の時間も過ごせるようになりました。
日中はそれぞれの生活スタイルがあり離れていられて、とても楽になりました。毎日しあわせです。
（10歳女子のママ・サポートスタッフかあいゆか）
ケース7 結節性硬化症という難病をもつ小6男の子ママの体験談
絵本屋だっこ代表しょうじあいかの息子、重心児はやと11歳の体験談です。
①子どもの状態・年齢
11歳6年生です。結節性硬化症という難病で、病気由来の脳腫瘍が右脳に大きくあり、それにより右麻痺があります。
身体障害者手帳1級、療育手帳A1を持っています。
歩けませんが、お尻での移動はできます。言語理解はゼロです。
ウエスト症候群という難治性てんかんもあり、毎日発作がでる状態です。
②受けている支援
- 訪問リハビリが週3回（PT、ST、OT）
- 訪問看護が月1回（リハの日に一緒に来る）
- ヘルパーさんがほぼ毎日（居宅の時間で学校送りやきょうだいの習い事時の見守り、入浴、バリカン散髪、通院介助～学校の送迎などもしてもらっています）
③学校などの通っているところ
特別支援学校に通っています。
放課後と土曜日は、ほぼ毎日デイに行っています。
月曜日だけ、自宅で入浴介助（ヘルパー）があるのでデイはお休みです。
④今の生活はどう感じているか
下の子の妊娠を機にヘルパーさんを使うようになってから、すごく負担が減りました。
大変だったお風呂も、デイとヘルパーさんに対応いただき、かなり楽になりました。
支援を使うことで、事業所さんやヘルパーさんに困りごとを気軽に相談できるようになり、いろいろ教えてもらえます。
本来なら制度上できないことも、相談で対応してくれることもあります。今はそうしたみなさんの支えがあり、安定した生活ができています。
体が大きくなってきているので、移動やだっこが今後、心配です。
（11歳男子のママ・絵本屋だっこ代表しょうじあいか）
ケース8 24歳重心の女の子のママの体験談
ピアサポーター/スピリチュアルカウンセラー杏子の体験談です。
①子どもの状態・年齢
- 24歳
- 新生児仮死で生まれ、小頭症・起座不能な対肝機能障害
- 難治性てんかん（WEST症候群からレノックスガストー症候群へ移行）
- 側弯症あり、座位時コルセット使用
②受けている支援
- あんまマッサージ
- PT・入浴介助（それぞれ週2回）
- 看護し訪問（3か月に1回）
- ショートステイ（月1回）
③学校などの通っているところ
平日日中は生活介護（デイサービス）を使用しています。
④今の生活はどう感じているか
生活介護事業所を3か所掛け持ちをしていることもあり、送迎が必要なところがあったり、PTはそばでついていなければならないことなどありますが、さまざまな人や場所と関わりをもつことができていて、ありがたいと感じています。
（24歳女子のママ・ピアサポーター/スピリチュアルカウンセラー杏子）
【今どんな生活してる？ 障害児ママたちの体験談】まとめ
体験談を書いてくれたママたちの育児経験はさまざま。
生まれたばかりの乳児や、幼児、小学生、大学生、大人になった方と、たくさんの体験談を知ることができます。
現在、生まれたばかりで初めての育児、障害を告知されたばかりで何も考えられない、そこを乗り越えて進んできた育児、やっと育児が終わったかな？ と思える方など、たくさんの育児経験を、自分の子どもの年齢や状況に合った体験談をそのとき、そのときに読んでもらえたら、同じような境遇の誰かがいる。
私は一人じゃないんだ。と顔を上げてもらえたら、私もうれしく思います。
サポートスタッフ かあいゆか
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＜コラムに載せる内容例＞
- 障害児ママたちの体験談まとめ【連載企画】
- 障害児向けの便利グッズ
- 障害児育児のお役立ち情報
- 障害児が使える福祉サービスについて
- 障害児の将来に関すること など……
今、子どもに障害を宣告され、不安いっぱいのママたち、まだまだ子どもが小さく先が見えず不安なママたちへ、必要な情報を届けられればと思っています。
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