こんにちは！絵本屋だっこコラム担当・相談室ピアサポーターのアイスです♪
ちょっとだけ自己紹介します。
【アイスってこんな人！】
- 寝ること・食べることが好きなアラフォー薬剤師
- 2人姉妹を育てており、次女が医療的ケア満載の重心児
- 福祉の支援やケアが必要な子の日常生活について、お母さん同士でおしゃべりしちゃう感覚でコラムを読んでもらえたら嬉しいです。
今回のコラム記事は、連載企画『ママたちの体験談』から、新生活での自己紹介をテーマにママたちの体験談を募集しました！
春は、出会いと別れの季節。
4月に新しい場所で生活がスタートする方も、いらっしゃるのではないでしょうか？
そこで今回は、進学時や新しい環境での自己紹介、先輩ママたちはどんな点に注意して、どんな内容を伝えているのかについての体験談を募集しました！
春からの予行練習として、ぜひ参考になさってください。
進学前特集！医ケア児・障害児の自己紹介どうしてる？～障害児ママたちの体験談～
以下に、6名の障害児ママたちへのアンケート結果をご紹介します。ママたちには、以下の6つの質問に回答いただきました♪
- 子どもの特性（「医療的ケア」「重心」「発達障害」など）
- 子どもの年齢
- 自己紹介（子どもの紹介）
- 自己紹介に必要だと思うポイント
- 初めての場所に行くときに持参するもの
- ママの自己紹介
これから寒い冬をどう乗り切るか不安な方は、ぜひ参考にしてみてくださいね♪
ケース1 小6・重心児・男の子の体験談
代表しょうじあいかの体験談です♪
①子どもの特性は？
結節性硬化症・重心児
②子どもの年齢は？
12歳
③自己紹介（子どもの紹介）、どんな風にしてる？
知的に最重度、全介助の重心児です。
結節性硬化症という難病をもって生まれ、病気の影響で右脳に大きな腫瘍があり、右麻痺です。
難治てんかんのWEST症候群もあります。
はじめての場所は、わりと平気なタイプで、どこへ行ってもマイペースに過ごしています。
元気すぎて突然大きな声を出すことがありますので、先に謝っておきます。
好きなものは、音のなるおもちゃ、キラキラしたもの、歌、絵本です。
よろしくお願いいたします。
④自己紹介に必要だと思うポイントは？
- 病気や特性について
- 関わるうえで注意しておいてもらいたいところ
- 好きなもの・嫌いなもの
⑤初めての場所に行くときに持参するものは？
- オムツ
- 着替え
- 水分や食事の道具
- 場合によって薬関係
⑥ママの自己紹介
個人で絵本作家をしています。息子のためにと絵本をつくり始めたことがきっかけで、絵本でインクルーシブな世界を作っていきたいと思うようになり、いろいろな取り組みをしています。
興味のある方は、Instagramで「しょうじあいか」と調べてみてください。
息子の他に、2つ下の妹と、5歳の弟がいます。家ではものすごくテキトー母ちゃんです。
（絵本屋だっこ代表 しょうじあいか）
ケース2 小6・重心児ダウン症・男の子の体験談
相談室ピアサポーター・カウンセリングの仲介役かめさんの体験談です♪
①子どもの特性は？
ダウン症・重心児
②子どもの年齢は？
12歳
③自己紹介（子どもの紹介）、どんな風にしてる？
最重度知的があり、発達ゆっくりのダウン症Boyです。
言葉が話せなくて、うまく気持ちを伝えるのが苦手です。
すべて介助が必要で、まわりの方に助けてもらいながら生活しています。
こしあんパンとわんわん＆うーたん大好き！！
1人で遊ぶのも難しいけど、みんなのお話を聞いたり、お歌を聞いたりするのが大好き！！
場所やお友達に慣れるまで時間はかかるけど、見守ってくれると嬉しいです。
④自己紹介に必要だと思うポイントは？
- 障害名
- 簡単にどんな子か
- 簡単に得手不得手
- 好きな事や物
- さりげなくお願いしたいこと
⑤初めての場所に行くときに持参するものは？
- 身体手帳
- 療育手帳
- 保険証
- 重度心身障がい者医療費受給者証
- お薬手帳
- オムツと着替え、ストローと携帯キッチンバサミ
⑥ママの自己紹介
絵本屋だっこで活動しており、相談室のピアサポーターもしています。
Instagramで、息子がデイサービスや学校で製作しているものをメインに発信しています。
たまに、私が趣味で製作している、プラバンレジンキーホルダーの紹介もしています。
絵本、イラスト、アニメ、ハンクラなど、気になることがいっぱいあります！！
障がいや年齢関係なく、たくさんの方と繋がりたいです！！
ケース3 6歳・医ケアあり重心児・女の子の体験談
相談室ピアサポーター アイスの体験談です♪
①子どもの特性は？
医療的ケア、重心
夜間人工呼吸器、気管切開、酸素、吸入、
カフアシスト、経鼻栄養、寝たきりの全介助
②子どもの年齢は？
6歳、4月から小学生
③自己紹介（子どもの紹介）、どんな風にしてる？
先天性心疾患の手術後に低酸素脳症になり、気管切開や経鼻栄養などの医療的ケアが増えました。
脳障害の影響で四肢麻痺があり、右半身拘縮と股関節亜脱臼があります。
一生寝たきりとの診断ですが、ちょっとずつ覚醒度が上がり、自発的な動きが出てきています。
覚醒度が上がるとともに、てんかん発作も出てきました。
口・目の動きと表情、ため息で意思疎通をはかります。人の話はよく理解できている気がします。
人と関わるのが好きで、表情豊かです。
嫌な時は目を閉じて寝たふりをします。
心疾患の影響もあり、疲れやすく、暑さ寒さに弱いです。
特に冷え性で、秋冬は喉もよくやられます。
母といると無の顔が多いですが、母がいない時は良い表情をしているらしいです。
普段の栄養は鼻チューブですが、食べるのが好きで、おやつにアイス・ヨーグルト・果物をかじっています。
④自己紹介に必要だと思うポイントは？
- 医療的ケアの内容
- 病名、障害名
- 性格
- 体質
- 好きなこと
- 嫌いなこと＆苦手なこと
- コミュニケーション方法
⑤初めての場所に行くときに持参するものは？
- 酸素ボンベ、吸引器、お着替えバッグ
- 障害者手帳、療育手帳
- 健康管理ノート（育児日記みたいに、排尿・排便・注入量・体温・使った頓服薬など記載）
- お薬セット（外用薬含む）
- 注入ボトルなど注入セット
- タオル、おくるみ、清浄綿多め
⑥ママの自己紹介
娘2人を育てているシングル薬剤師です。
両親の協力の元、寝不足と闘いながら毎日を乗り切っています。
文字を書くことによって、頭の中が整理されるタイプのようです。
趣味は読書でしたがら最近筋トレを始めました。冷え性と鬱々した気分が改善され、楽しんでいます。
いろんな子育ての方法やケアの仕方に興味があります。
ケース4 5歳・医ケアあり重心児・男の子の体験談
SCN8A遺伝異常の重心児、5歳男の子の体験談をご紹介します。
①子どもの特性は？
医療的ケア、重心児
今年の1月に胃ろうをつくりました！
医療的ケアは胃ろうからの注入、風邪を引いた時やてんかん発作時に吸引をします。
②子どもの年齢は？
今年5歳
③自己紹介（子どもの紹介）、どんな風にしてる？
SCN8A遺伝子異常という疾患があり、てんかん発作があります。
ADLは全介助です。
言葉はお話できませんが、表情が豊かなので、表情で周りの人に気持ちを伝えています。
3歳離れた妹のことが大好きです。
性格は穏やかで優しく、いつもニコニコしているので、周りの人を癒しています。
医療的ケアは、胃ろうからの注入、吸引をしています。
④自己紹介に必要だと思うポイントは？
- 疾患名
- ADL
- 性格
- 医療的ケア
⑤初めての場所に行くときに持参するものは？
- 保険証
- 身体障害者手帳
- 療育手帳
- お薬手帳
- 母子手帳
- よだれが多いのでフェイスタオル、ハンドタオル、スタイ(数枚)
常に、酸素ボンベ、吸引器、緊急バッグを持っています（てんかん発作がいつくるか分からないのでこの3点はどこへ行くにも持っていきます）。
緊急バッグにはストップウォッチ、サチュレーションモニター、体温計、ダイアップ、ブコラムが入っています。
⑥ママの自己紹介
息子を産む前は総合病院で働き、今は息子が通う児童発達支援で看護師として働いています。
一年前にシングルマザーになり、自分の母や妹に助けてもらいながら、子育てをしています。
イヤイヤ期の娘と障がいのある息子を育てる毎日はバタバタで、大変なこともたくさんあります。
最近はお料理を作りながらyoutubeや Netflixを見るのが私の癒しの時間です。
（5歳男の子のママ・サポートスタッフnatsuko）
ケース5 24歳・重症心身障害者・女の子の体験談
新生児仮死で生まれ、小頭症、難治性てんかんのある重心24歳女の子のママの体験談をご紹介します。
①子どもの特性は？
重心
②子どもの年齢は？
24歳
③自己紹介（子どもの紹介）、どんな風にしてる？
新生児仮死で生まれた重度の心身障害者です。
小頭症、難治性てんかん（ウエスト症候群からレノックスガストー症候群へ移行）、側弯症があります。
身体障害者手帳1級、愛護手帳1度A判定。
言葉はほぼなく、利き手の左手で選択したりタッチしたりすることで意思表示ができます。
もともとはテンポの良い音楽や、キラキラしたものなどが好きでしたが、
大人になり、表情や表現が控えめになりました。
最近はよく人をウォッチングしています。
食べることはだいすきです。
てんかんの発作は毎日、日常的に出ていますが、声かけ見守りしていただけると有り難いです。
体温調節がやや難しく、特に寒さが苦手です。
④自己紹介に必要だと思うポイントは？
- 好きなこと
- 苦手なこと
- 生活の中での本人の中の決まりごとがあれば
- 医療的なケアについてやどんな対応が必要か
⑤初めての場所に行くときに持参するものは？
- 心身障害者手帳
- 愛護手帳
- 医療証
- 障害福祉サービス受給者証
- お薬手帳
- サポートブック
⑥ママの自己紹介
娘が特別支援学校へ通い始めた頃から、可動時間に訪問介護士を続けています。
最近は、スピリチュアルカウンセラーとしても活動を始めました。
絵本屋だっこでは、相談室サポーターメンバーに入れていただいています。
空を眺めるのが好きで、何事ものんびりタイプ。
ITの進化についていくのに必死ですが、Instagramで伝えたいメッセージを発信しています。
熊のような夫と
猫のような娘
犬のような息子と
４人家族です。
物事は必然で起きていると考えているので、繋がってくださった方たちに感謝です。
（24歳女の子のママ・相談室ピアサポーター杏子）
ケース6 1歳・医ケアあり・男の子の体験談
男の子の体験談をご紹介します。
①子どもの特性は？
医療的ケア
②子どもの年齢は？
1歳1か月
③自己紹介（子どもの紹介）、どんな風にしてる？
分娩の際に臍の緒が絡まるトラブルがあり、低酸素虚血脳症で産まれた脳性麻痺の男の子です。
生まれてから約1年間NICUと一般病棟に入院して、1歳を迎えてから自宅に帰ってきました。
現在は、吸引・酸素・経管栄養のケアをしています。
自宅に帰ってきてからyoutubeの沼にはまり、最近はアンパンマンが大好きで、夜はアンパンマンのぬいぐるみを寝かしつけてから寝るのがルーティンになりました。逆に寝かしつけられることは嫌いみたいで、電気を暗くしたりオルゴールを流し始めると怒ります。。
発語は難しいですが、感情表現が少しずつ豊かになってきました。
絶妙なタイミングで、目を見開いたり溜め息をついたりします。
これからも息子が出会う「好きなこと」・「得意なこと」を大切にしていきたいなと思っています。
④自己紹介に必要だと思うポイントは？
- 行っているケアの内容（吸引やモニターなどで音が出たりするので、事前に伝えておくと理解してもらえると思います）
- 簡潔なエピソード（なんとなくの性格も伝わりますし、少し場が和んだら嬉しいなという気持ちもあります）
⑤初めての場所に行くときに持参するものは？
- ブランケット、ガーゼ
- 機械（モニター・ハイフロー・吸引器）、機械の充電器、
- 経管栄養グッズ
- 酸素ボンベ
- アンビューバック
- 身体障害者マーク（優先駐車場に駐車できるもの）
- 経管栄養チューブを固定するテープ
- おもちゃ、着替え
- 記録手帳（ミルクの量や排便の記録を書いています）
- 母子手帳ケース（母子手帳・診察券・保険証・身体障害者手帳を入れています）
⑥ママの自己紹介
出産前は事務職として働いていましたが、現在は育休中です。
今後は、時短勤務が在宅ワークを行っていきながら息子との時間も大切にしていきたいと思っています。
息子が生まれてから悲しい気持ちになることもたくさんありましたが、その分、たくさんの支援と出会いに恵まれて、息子と一緒に暮らせている今がとても幸せです。
これからも皆さんと一緒に情報や温かい気持ちを共有しながら、子育てを楽しんでいきたいです。よろしくお願いします。
（1歳男の子のママ・サポートスタッフまり）
【新生活での自己紹介 障害児ママたちの体験談】まとめ
初めての場所に行く時には、親子共々ドキドキすると思います。
しっかりと早めに事前準備を整えることが、日々の余裕に繋がるかもしれません。
私は、こちらのコラムの内容をプリントアウトして持参しようかなとも思いました。
今回のコラムには、赤ちゃんから成人した後まで幅広い年代の方に体験談を書いていただいていますので、ぜひ参考にしてください。
子どもにとって、お家以外の安心できる居場所があることがより大きな成長に繋がると思います。
子どもの体調を見ながら、いっぱいお出かけできる場所を見つけていけたら嬉しいですね♪
私は一人じゃないんだ。と感じてもらえたら、私もうれしく思います。
サポートスタッフ・相談室ピアサポーター アイス
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絵本屋だっこでは、障害児ママたちが安心して相談できる場所をつくるため、また、障害児がいて外で働けないママたちの居場所をつくるため、『絵本屋だっこ相談室』を開設しました♪
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新米ママたちへ向けたお役立ち情報の掲載
こちらのコラムページでは、重心児や自閉症・発達障害などの障害児を育てる先輩ママたちにご協力いただき、新米ママたちへ向けたお役立ち情報を発信していきます！
＜コラムに載せる内容例＞
- 障害児ママたちの体験談まとめ【連載企画】
- 障害児向けの便利グッズ
- 障害児育児のお役立ち情報
- 障害児が使える福祉サービスについて
- 障害児の将来に関すること など……
今、子どもに障害を宣告され、不安いっぱいのママたち、まだまだ子どもが小さく先が見えず不安なママたちへ、必要な情報を届けられればと思っています。
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絵本屋だっこでは、子どもに障害があって外に働きに出られないママたちの働き場所をつくる取り組みをスタートさせました。こちらのコラム記事執筆も、そのひとつです。
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たとえば、特別支援学校の先生、リハビリの先生、デイのスタッフさんなど、障害児ママたちの不安を解消できるような情報発信をしたいという方がいましたら、ぜひご協力ください！
みなさまのあたたかなご協力をお待ちしております(^^♪