こんにちは！今日のコラムを担当させていただく、アイスです。 絵本屋だっこでは、絵本屋だっこ相談室のピアサポーターとしても所属しています。
【アイスってこんな人！】
- 寝ること・食べることが好きなアラフォー薬剤師
- 2人姉妹を育てており、次女が医療的ケア満載の重心児
- 福祉の支援やケアが必要な子の日常生活について、お母さん同士でおしゃべりしちゃう感覚でコラムを読んでもらえたら嬉しいです。
こちらの記事では、医療的ケアのある娘を抱えて初めて自宅へ戻るときに利用した在宅移行支援について、体験談を交えて紹介しています。
今まさに入院中で、これからの在宅生活に不安を抱えていらっしゃる方の参考になればと思います。
退院時にも支援があることを知っていますか？
現在入院中の方で、医療的ケア・サポートが必要な子どもとの、今後のお家での生活に不安がある方も多いのでないでしょうか？
私のケースでは、子どもが3歳の時に術後に急変し、人工呼吸器が必要な寝たきりの医療的ケア児になりました。
当時入院していた急性期病院の医師から在宅移行支援入院の紹介があり、リハビリ入院の一環として在宅移行支援入院を経験しました。
この入院を経て、親子ともに心身の状態が安定し、子どもがおうちに帰ってくることが楽しみになりました。
今回は、おうちで暮らすことに不安がある方にこのような退院支援もあると知ってもらいたいと思い、記事を書きました。
在宅移行支援入院とは？
退院を見据え、在宅で暮らしていくための準備支援として、医療・看護・介護・リハビリを含めたトータル支援を目的とした入院です。
最近は、全国各地の病院（急性期の病院やリハビリ病院）や施設でも、形を変えて同様の内容の退院支援を行うところが増えてきているようです。
私の子どもは、約4か月の間、大阪発達総合療育センターの重症心身障害児施設フェニックスにて入院しました。
在宅移行支援入院でできること
医療、看護、介護、リハビリ、保育、心理などの専門家が多職種協働を行い、本人や家族のニーズに合わせた総合的な支援を行っています。
フェニックスでは、主に下記のような在宅への支援・指導を中心に受けました。
- リハビリ（PT、OT、ST）
- 在宅に近い形で生活する
（医療的ケアの手技や生活、社会資源の調整）
退院後は、在宅後の生活のフォローアップ目的でショートステイも実施しています。
家での生活にまずは慣れるようにとの思いのもと、ショートステイでは、本人の困り事をその都度確認し、改善を図る方法を一緒に考えてくれます。また、家族の休息（レスパイト）としても有効です。
在宅移行支援入院の期間
リハビリ入院の一環にしているところもあり、2〜3か月が多いようです。
在宅移行支援入院から退院までの流れ
急性期の病院から転院し、在宅移行支援入院が終わると、一旦、元の急性期の病院に戻ります。
本来は、おうちでの環境が整うまでは急性期の病院で入院を継続するケースが多いようです。
＜私の場合＞
私の場合は、フェニックスでの入院期間が通常よりも長かったこともあり、急性期の病院に戻ってから3日後には退院していました。
在宅移行支援入院の体験談
私のケースは、予想もしていなかった子どもの状態の変化があり、本当におうちでまた一緒に子どもと暮らせるのかと不安でいっぱいでした。
おうちに連れて帰りたい気持ちはありましたが、重度の医療的ケアが必要な寝たきりの子どもを育てる自信がなく、在宅を諦めて施設入所も考えていました。
しかし、在宅移行するかどうかの最終決定を行うための在宅移行支援入院で、大きく気持ちが変化しました。
入院中、病院のスタッフの方々は子どもを障害児としてではなく、1人の子どもとして可愛がってくれました。
特に、主治医の竹本医師は、体・呼吸の状態だけでなく、子どもの今後の発達についても逐一丁寧な説明と回答をしてくれました。
漠然とした不安があるなか、どんな些細なことでも困ったことがあればすぐ相談に乗ってくれるという環境がとても心強かったです。
在宅移行支援入院の相談先は？
まずは、今入院している病院の主治医・看護師・リハビリスタッフや臨床心理士に「在宅移行が不安」「リハビリ入院をしてみたい」と相談してみてください。
可能な限り、多くの職種のスタッフに訴えるのが話が早く進むかもしれません。
必要であれば、病院のソーシャルワーカーも介入して、在宅までの道筋を考えてくれると思います。
＜私の場合＞
フェニックスは、医師の紹介など病院（医療機関同士）の窓口を通して、入院の受け入れ調整をしていました。
転院前に、主治医やスタッフの方が急性期の病院に様子を見にきてくれたり、保護者だけがフェニックスに見学に行ったりする時間も設けてくれました。
おわりに
入院している子どもでも、医療的ケアが必要な子どもでも、自分で動くことが難しい子どもでも、すべての子どもは成長・発達をします。
おうちにいると、病院にいるよりも個人のペースに合わせて過ごすことできるとともに、病院では味わえない家族の日常を過ごすこともできるため、子どもの心身の発達を促しやすいそうです。
サポートが必要な子どもほど、親だけでなく社会で育てていく考え方も浸透してきています。
大変なことも多い日常ですが、幸せを感じる瞬間も多いと思います。
おうちで過ごしたい親子が当たり前に一緒に過ごせる環境をみんなで作っていきたいですね♪
サポートスタッフ・相談室ピアサポーター アイス
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